 | |
| CanStockPhoto, maisemaa afganistanista |
Olen aina ollut aktiivinen liikkuja ja hyvin toimelias nainen. Vuonna 2013 maaliskuussa palasin Kriha-komennukseltani oltuani 6kk rauhanturvaajana Afganistanissa. Olin hyvässä kunnossa ja kokemusta rikkaampi. Juoksin cooperissa 2530 ja harrastin kuntosalia 3-4kertaa viikossa ja siihen juokseminen vielä kaupan päälle.
Syksyllä 2013 huomasin että treeni ei kulkenut, jalat tuntuivat raskailta ja lihakset eivät palautuneet. Aloin väsyä helpommin. Väsymyksen lisäksi hiukset irtoili tuppona päästä, ihon kunto huononi, minua alkoi palelemaan ja olin jatkuvasti villasukat jalassa.
Ajattelin näiden olevan normaalia syysväsymyksen tai vitamiinipuutoksen oireita, mutta kun rytmihäiriöt alkoivat, tiesin että kaikki ei ole nyt kohdallaan. Rytmihäiriöt herättivät minut öisinkin, ne eivät olleet pelkkiä yksittäisiä sydämen muljahteluita, vaan muljahtelurumba saattoi kestää useita kymmeniä sekunteja, jolloin en saanut kunnolla hengitettyä.
Hakeuduin hoitoon. Kunnan lääkäri määräsi minulle verikokeet, jotka otatin työterveydessäni, koska se oli nopeampi järjestää sinne sillä hetkellä. Työterveyslääkärini päätti ottaa asiani hoitaakseen ja verikokeiden perusteella minulle diagnosoitiin työterveydenhuollossa kilpirauhasen vajaatoiminta (TSH oli 8.80 ja T4-V 16)
Minulle määrättiin thyroksinia 50 mikrogrammaa kolmesti viikossa. Työterveyslääkärini ei kysynyt minulta oireita ja vointiani, ei taustatietoja. Hän ei tunnustellut kilpirauhastani eikä tutkinut minua muuten kuin verikokeiden perusteella.
Aloitettuani thyroksinin, oloni paheni. Väsyin entistä enemmän ja sydänoireet jatkuivat. Uutena oireena mukaan tuli kilpirauhasen turpoaminen. Aina kun ponnistelin, aloin yökkimään ja happi ei kulkenut, pelkäsin tukehtuvani. Tämä oire esti jopa painavien esineiden siirtelyn.
Työmatkalla ulkopaikkakunnalla ollessani koin vakavan tukehtumisoireen ensimmäistä kertaa. Minulle ei suostuttu antamaan työterveydestä maksusitoomusta terveyskeskukseen, koska työterveyteni oli kuulemma Keski-Suomessa ja minulle varattiin soittoaika työterveyslääkärilleni. Puhelinkeskustelussa kysyin että onko järkeä jatkaa thyroxin-hoitoa koska se pahentaa oloani? Ilmaisin haluavani, että minulta tutkittaisiin vielä tulehduksen varalta loputkin kilpirauhasarvot (T3-V ja TPO-Ab). Kysyin myös, että voisiko kohdallani olla jokin muu kuin kilpirauhasen vajaatoiminta. Tähän sain häneltä vastaukseksi "olen tehnyt näitä hommia 20 vuotta, minä tiedän, sinä et". Työterveyslääkäri neuvoi puhelimitse pienentämään annostelua 25 mikrogrammaa joka toinen päivä ja ilmaisi oireideni olevan normaaleja thyroxin-lääkityksen aloituksessa.
Jatkettuani lääkitystä pienemmällä kerta-annostelulla väsymykseni yhä paheni, en pysynyt työpaikallanikaan hereillä torkahtamatta työpisteelleni. Kotona nukuin kaiken ajan mitä ei tarvinnut töissä olla. Minulle alkoi tulla myös uusia oireita, olin todella kärsimätön ja aggressiivinen. Saatoin suuttua silmittömästi avomiehelleni jos hän otti kassalla yhden kauppakassin kahden sijaan, eikä tämä ollut ainoa. Sain raivokohtauksien lisäksi selittämättömiä itkukohtauksia. Aina vain väsytti ja itketti ja raivostutti.
Lopulta jouduin jäämään töistä pois sairasvapaalle. Nukuin kaiket päivät noin 15-20 tuntia. Avomieheni hoiti ruuanlaitot, koiran hoidon ja muut. Minä vain nukuin, itkin ja raivosin. Hän herätti minut päivän aikana vain syömään jotakin. Suihkussa en jaksanut käydä kuin kerran tai pari viikossa. Kotoa en halunnut poistua, en ollut kiinnostunut näkemään kavereitakaan koska väsytti jatkuvasti. Kampaajalla nukahdin penkkiin ja hän jatkoi hiustenhoidon kotonani. Lääkärit eivät uskoneet että minulla oli niin paha olo, ajattelivat että olen laiska kun haluan sairasvapaata. Minua ei otettu tosissaan ja se pelotti aivan kamalasti. Luulin pahimmillani että kuolen vielä, että elintoiminnot hidastuvat niin paljon että lopulta lakkaavat. Minua ei suostuttu tutkimaan lisää työterveydessä, koska TSH-arvo viittasi yhä kilpirauhasen vajaatoimintaan. Pyysin pääsyä endokrinologille keskussairaalaan, mutta minulle ei annetu lähetettä. Työterveyslääkärini perusteli sen sillä, että päädyn sinne lopulta jossakin vaiheessa, mutta ei ole järkeä antaa lähetettä, koska sinne on ainakin 2 kuukauden jono. Hän lupasi soittaa endokrinologille ja konsultoida tilanteestani ja kysyä neuvoja, koska hän myönsi ettei ole ammattitaitoinen hoitamaan kilpirauhasen vajaatoimintaa tai lisämunuaisten sairauksia. Näin ei kuitenkaan lupauksesta huolimatta tapahtunut.
Työkaverini kehoitti minua menemään erään yksityisen klinikan lääkärin vastaanotolle. Hän sanoi että siinä on ammattilainen, jota on kehuttu. Joka kuuntelee ja voi auttaa selvittämään mikä minua OIKEASTI vaivaa.
Joulukuu 2013
Sain yksityiselle lääkärille ajan ja oli sanoinkuvaamattoman hyvä mieli, kun ensimmäistä kertaa lääkäri kysyi, että miltä minusta tuntuu ja mitä oireita minulla on. Kukaan lääkäri ei sitä ollut siihen mennessä vielä kysynyt. Kerroin lääkärille oireeni, näytin labratulokset ja selitin miten minua on hoidettu ja millä annostelulla ja miten lääke on minulla toiminut.
Lääkäri teetti minulla kyselytestin ja lähetti tarkentaviin verikokeisiin.
Näiden verikokeiden perusteella minulla huomattiin muunmuassa olleen lääkitsemätön mykoplasma kilpirauhashormoniperäisen häiriön lisäksi. Minulle otettiin aluksi käyttöön kortisonikuuri lisämunuaisten kortisoliarvojen vuoksi sekä myöhemmin thyroxinin rinnalle Liothyronin. Tämä yhdistelmä ei poistanut oireita, lievensi niitä vain. Yhä en voinut urheilla tai ponnistella, koska kilpirauhanen turpoili yhä tuolloin ja oli ongelmia hengittää (jouduin kantamaan mukanani kaikkialle kyypakkausta ja antihistamiinia sen vuoksi jos hengitystiet menee tukkoon) rytmihäiriöt esiintyivät yhä.
Maaliskuussa 2014
Päätin itse olla ilman thyroksiinia ja jatkaa pienellä annoksella pelkästään liothyroninia. Olo alkoi paranemaan. Jo viikon päästä minua ei enää väsyttänyt samalla tapaa. Liothyronin toimi yksistään mielestäni parhaiten.
Pääsin jopa urheilemaan säännöllisesti ensimmäistä kertaa pitkää aikaan. Aloin käymään salilla ja reippailla kävelylenkeillä noin 2 kertaa viikossa. Aggressio ja itkukin tuntuivat menneet enimmäkseen ohi, tai ainakin kykenin hillitsemään niitä. Parisuhde alkoi voimaan jälleen hyvin, selvisimme pahimman yli yhdessä.
Huhtikuussa 2014
Kävin puhelinkeskustelun Jyväskylän keskussairaalan endokrinologin kanssa, joka halusi jutella kanssani verikoetuloksistani. Hän oli sitä mieltä että minun tulisi lopettaa T3- ja aloittaa uudelleen T4-lääkitys. Minä sanoin että "olisi hullua lopettaa se kun kerrankin reiluun puoleen vuoteen voin sanoa oloni olevan normaali. Jaksan käydä töissä, jaksan olla ystävieni kanssa taas, jaksan harrastaa ja käydä kaupassa, jopa siivoaminen ja ruuanlaitto sujuu jälleen. Olen pitkästä aikaa hyvinvoiva ja iloinen, miksi minun pitäisi luopua siitä?" lääkäri pyysi edes kokeilemaan sitä pari viikkoa ja sitten hän uskoo minua. Tein niinkuin hän pyysi, mutta en voinut jatkaa thyroxinilla kahta viikkoa, koska sydänoireet palasivat viikon jälkeen takaisin ja samoin palan tunne kurkussa. Näin sen olevan terveydelleni haitallista. Endokrinologi keskussairaalasta sanoi minulle puhelinkeskustelussa myöntävänsä ettei thyroxin sovi kaikille ja että minä olen yksi niistä. Mutta vaihtoehtoista hoitoa hänellä ei ollut tarjota. Hän siirsi vastuun terveysasemalle, josta saan lähetteen 6 kuukauden välein verikokeisiin kontrollikäyntiä varten.
Huhtikuusta 2014 saakka olen käyttänyt liothyroninia ainoana lääkkeenäni, rehellisesti voin sanoa, että voin hyvin ja olen onnellinen. Hiukset pysyy pääsääntöisesti päässäni, ihon on sanottu hehkuvan. Olen pirteä, iloinen oma itseni. Pääsin palaamaan harrastusten pariin, nykyään harrastan juoksua urheiluseuran valmennusryhmässä, veriarvoni ovat viitelukemissa ja nautin elämästäni avomieheni, työn, urheilun, ystävieni ja perheen parissa, suunnitelen jopa oman perheen perustamista. Olen ikuisesti kiitollinen lääkärilleni, koska hän oli ensimmäinen ja ainoa lääkäri joka kuunteli minua ja otti minut tosissaan. Hän seuraa kontrollikäynneillä tilannettani 6kk välein, kerran jopa soitti minulle kysyäkseni vointiani ja kuulumisiani. Sovimme kontrollikäynnin verikokeiden jälkeen. Hän halusi aidosti auttaa minua. Hänen ammattitaidon ja oikean lääkityksen vuoksi sain elämäni takaisin. Toivon ettei sitä viedä enää minulta pois.
Suurimpana toiveenani oli ettei minulta vietäisi enää elämääni pois... Menetin lääkärini vasta sen vuoksi että hänen esimiehensä kielsi hoitamasta meitä kilpirauhaspotilaita T3-hormonia sisältävillä lääkkeillä. Tämä aiheuttaa minussa suurta pelkoa siitä, että kaikki romahtaa jälleen. Mistä löydän lääkärin, joka ottaa minut hoitaakseen? Mitä jos tuleva uusi lääkärini joutuu lopettamaan hoitoni? Päädynkö jälleen Keskus-sairaalan sisätautien poliklinikalle, jossa minulle syötetään sanoja suuhun että olen masentunut ja kertoa kuinka kilpirauhassairaudet ovat nykypäivänä "muoti-ilmiö"? Lopulta kun thyroxin ei minulla toimi, minut passitetaan psykiatrille puhumaan "masennuksestani" vaikka mitään masennusta ei ole.
Todennäköisemmin lähden ulkomaille etsimään itselleni apua ja hoitoa, koska olen alle 30-vuotias enkä halua työkyvyttömäksi tässä iässä. En myöskään halua että haaveet omasta perheestä hajoaa ennenkuin kerkeän lasta edes tekemään. En halua syödä thyroxinia väkipakolla sillä hinnalla että oloni huononee. En halua masennuslääkettä masennukseen, jota minulla ei ole. Haluan elää kuten normaalit ihmiset, viettää aikaa läheisten kanssa, jaksaa harrastaa, tehdä töitä, perustaa perheen. Jos se tarkoittaa sitä, että joudun joko menemään tai muuttamaan ulkomaille saadakseni hoitoa ja normaalin, terveen elämän, olen valmis tekemään sen.
Minun mielestäni on aika punnita asioita udelleen. Kymmenet tuhannet kaltaiseni kilpirauhaspotilaat pelkäävät samojen asioiden puolesta kuin minäkin. On väärin että ihmisen täytyy hyvinvointivaltiossamme pelätä sairauden hoitamatta jättämistä. Kuka pitää meidän puoliamme? Keneen voin luottaa ja kenen puoleen voin kääntyä asiassa?
