torstai 21. huhtikuuta 2016

Kommentointia Ylen uutisoimaan kilpirauhasaiheiseen juttuun.

Nykyään Suomessa kun hoidat työsi luvattoman huonosti, siitä voi joutua julkisuuteen. Asioita kun nykyään tuodaan esiin. Työn hoitaminen huonosti on erityisen tuomittavaa terveydenhoidossa, koska siitä ei joudu kärsimään vain potilas vaan kaikki hänen vaikutuspiirissään olevat läheiset ihmiset ja Suomen talous. Hoida huonosti kilpirauhaspotilas niin se tulee tosi kalliiksi. Surkean huonosti hoidettu kilpirauhaspotilas ei usein kykene työhön tai opintoihinsa ja palaa taatusti monta kertaa bumerangina takaisin kuormittamaan sekä perusterveydenhuoltoa, että erikoissairaanhoitoa.

Tässä työterveyslaitoksen tietoa siitä miten pitkä työkyvyttömyys kilpirauhasen vajaatoiminnasta voi syntyä varsinkin jos diagnoosi jää myöhäiseksi: http://www.ttl.fi/fi/tyoterveyshuolto/sairaaksikirjoittaminen/Sivut/details.aspx?item=96

Koittakaa nyt hyvänen aika saada se egonne kuriin siellä lääkärikunnassa ja alkakaa kuuntelemaan niitä potilaitanne ja opettelemaan miten kilpirauhasen vajaatoimintaa kuuluu diagnosoida ja hoitaa! Tulen taatusti kirjoittamaan lääkäreille perusopasta siitä miten kilpirauhaspotilaat haluavat ja ansaitsevat tulla hoidetuksi. Jos yksikin lääkäri ottaa vähänkin oppia pahaisen kokemusasiantuntijan kirjoituksista niin se on parempi kuin ei mitään. Kyllä teillä on mahdollisuus oppia. Tiedän monia potilaiden suuresti kunnioittamia lääkäreitä jotka jo osaavat. Paha vain, että moni heistä joidenkin lääkärikollegojensa ylimielisyyden, osaamattomuuden ja kateuden takia menettänyt mahdollisuutensa auttaa kilpirauhaspotilaita. Noille lääkäreille ihan vain kertausmielessä: Lukekaa lääkärien eettiset ohjeet ennen kuin menette kantelemaan kollegasta viranomaisille. Soittakaa ensin ja neuvotelkaa. Ehkä opitte siinä itsekin samalla jotain hyvin tärkeää. Narauttakaa viranomaisille mieluummin vaikka mielenterveys- ja päihdeongelmista kärsivät kolleganne. Heiltä potilaita pitää suojella. He tarvitsee teidän apua, ei kilpirauhassairauksia menestyksellisesti hoitavat lääkärit.

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry on potilasjärjestö, joka tuo rohkeasti, mutta asiallisesti esiin niitä ongelmia joita maassamme on kilpirauhaspotilaiden hoidossa. Järjestö kuuntelee jäseniään ja saa "kentältä" reaaliaikaista tietoa siitä mitä siellä oikein tapahtuu. Tieto on usein ristiriitaista sen kanssa mitä virallisia lausuntoja lääkärit ja virkamiehet antavat kansalaisille. Ketä siis uskoa? Elämmekö sellaisessa yhteiskunnassa missä joudumme epäilemään jokaista sanaa, jota joku virallinen asiantuntijataho tai viranomainen julkaisee? Monilla kilpirauhaspotilailla on syytä epäilyilleen sen perusteella mitä he jatkuvasti kokevat taistellessaan saadakseen riittävän hyvää hoitoa.

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry julkaisi hiljattain avoimen kirjeen Porin terveydenhuollolle. Olen itsekin havainnoinut vertaistuessa miten järkyttävän huonoa osaamista Porin suunnalla on, joskaan tilanne ei ole paljoa sen parempi muuallakaan Suomessa. Koko maassa ei ole kuin pari vähän paremmin kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidosta kartalla olevaa endokrinologia. TSH-arvon olemusta tuntee erittäin harva lääkäri ja yleisesti ottaen on ennemminkin sääntö kuin poikkeus että TSH-arvoa tuijotetaan sokeasti ja laiminlyödään täysin aktiivisen T3:n testaus ja tulkinta. Rautalangasta vääntäen: T3 on aktiivinen kilpirauhashormoni. Jos se ei ole yli viitteiden, saati jos se on viitteiden alakolmanneksessa EI VOI OLLA KYSYMYS LIIKATOIMINNASTA, VAIKKA TSH OLISI MATALA. As simple as that.


Pahoittelen tässä vaiheessa, että kirjoitan nykyään niin pisteliäästi. Olen vain itsekin elänyt vuosia niitä kauhuja ettei minun kilpirauhasen vajaatoimintaa ole osattu hoitaa oikein. Vaikka olen nyt suht selvillä vesillä ja oikeanlaisella lääkityksellä, tuntuu pisto sielussa joka ikinen kerta kun saan lukea tai kuulla miten se vaikuttaa ihmisen elämään kun kärvistelet puutteellisessa tai olemattomassa hoidossa. Elän ja hengitän sitä kanssapotilaiden tuskaa ja tiedän mitä se on. Kilpirauhaspotilaat ovat minun kipusiskojani ja -veljiäni, minun jengiäni. Haluan puolustaa heitä leijonaemon tavoin. Kirjoitan siis aidosti sillä sävyllä kuin miltä minusta tuntuu.

Vaikka teen töitä kilpirauhaspotilaiden parissa, olen itsekin kilpirauhaspotilas. Kilpirauhaspotilaana ja yksityishenkilönä kirjoitan näitä juttujanikin tästä meneillään olevasta "kilpirauhassodasta". Erikseen ovat sitten asiapitoiset ja informatiiviset jutut.

SE KOIRA ÄLÄHTÄÄ, JOHON KALIKKA KALAHTAA

Yle oli jutustellut Porin johtavan lääkärin, Esko Karran kanssa Kilpirauhaspotilaat ry:n avoimesta kirjeestä. Karra kieltää, että mitään ongelmaa on, mutta ei perustele väitteitään mitenkään. Häntäkö nyt olisi sitten uskominen ihan sen perusteella, että hän on ylilääkäri eli jonkinlaisessa auktoriteettiasemassa?

Tässä lainattuna tekstiä YLE:n jutusta. Blogistin kommentit ovat kursiivilla ja suluissa.

"Porin perusturvan johtava lääkäri Esko Karra torppaa kilpirauhaspotilaiden hoitoa koskevat syytökset.

Suomen kilpirauhaspotilaat ry sanoo julkaisemassaan avoimessa kirjeessä, että Porin alueen terveydenhuollossa laiminlyödään kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnosointia, testauksia ja lääkintää.

Kirjeessä muun muassa mainitaan, että kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet tulkitaan liian usein psykologisiksi. Johtavan lääkärin Esko Karran mukaan Porissa noudatetaan samoja käytäntöjä sairauden toteamiseen kuin koko maassa.

(Tämä pitää osittain paikkansa. Koko maan tilanne on huono. Noudatetaan samoja usein varsin toimimattomia käytäntöjä sairauden toteamiseen. Jos sairaus sitten todetaan, potilasta ei usein osata lääkitä oikein. Joko koko lääke on potilaalle väärä tai potilasta pidetään vuosia alilääkittynä. Todellakin vajaatoimintapotilaille tyrkytetään koko maassa masennuslääkkeitä kun kilpirauhasen vajaatoimintaa ei osata kunnolla diagnosoida ja hoitaa. Siltä osin tämä väite ei pidä paikkaansa, että on paljon yleisempää että vajaatoimintaa diagnosoidessa mitataan sekä TSH ja T4v kun taas Porin suunnalta kuuluu potilailta paljon sitä viestiä että vain TSH mitataan ja sen perusteella ei todellakaan kaikki vajaatoimintatilat löydy. Tulisihan se nyt mennä lääkärien järkeen kun se ihan jo lähihoitajille opetetaan, että TSH on aivolisäkehormoni ja T4v ja T3v ovat varsinaisia kilpirauhashormoneja. Jos TSH viitealueilla, mutta T4v tai varsinkin T3v viitteiden alakolmannessa tai jopa viitteiden alapuolella ja potilaalla selkeitä vajaatoimintaoireita niin ei voida tukeutua vain TSH:n mittaamiseen. Miten ihmeessä tämä voi olla niin vaikea asia lääkärikunnalle?)


– Kilpirauhasen toiminnan häiriöt ovat joskus hyvin vaikeasti löydettävissä. Sen vuoksi kilpirauhastestit ovat usein osa perustutkimuksia samoin kuin tulehdusarvo tai verenkuva, Karra sanoo.

(Tottakai, kunhan tutkitaan riittävän laajasti ja osataan myös tulkita tulokset. Ei ole maailman vaikein ja kallein asia mittauttaa potilaalta ainakin seuraavat: TSH, T4v, T3v, TPOAb, TyglAb ja tarvittaessa TSHRAb. Tiesittekö, että TSH saattaa olla normaali pitkään sen jälkeen kun potilaalla riehuu täysimittainen autoimmuunitulehdus kilpirauhasessa ja hän on oireinen? Mittailkaa niitä vasta-aineita!)

"Taloustilanne ei heikennä hoitoa"

Avoimen kirjeen laatinut yhdistys epäilee, että hoidon laiminlyöntien taustalla ovat Porin perusturvan tavoittelemat miljoonasäästöt. Esko Karra kiistää jyrkästi, että taloustilanteella olisi vaikutusta hoitoon.

(Kiistää aina voi. Sitten on kyllä noloa jos paljastuu että se kiistäminen onkin valehtelua. Nykyään voi näistä talouspuolen asioista jäädä kiinni. En minä vihjaa mitään, mutta sanonpa vain. Ei kannata säästää väärästä päästä. Kuten sanottu, diagnosoimaton tai huonosti hoidettu vajaatoiminta tulee kalliiksi sekä sairastuneelle, että yhteiskunnalle.)

– Kilpirauhashäiriöiden tutkimuksessa ei mikään ole muuttunut. Näin ollen myöskään säästöillä ei ole mitään tekemistä hoidon kanssa.

(Sepä se kun mikään ei ole muuttunut. Pitäisi muuttua. Me kilpirauhaspotilaat haluamme, tarvitsemme ja ansaitsemme sen muutoksen. Sinä aikana viime vuosikymmeninä kun kilpirauhassairaudet ovat olleet endokrinologien "hoivissa", mitään edistystä ei ole tapahtunut. Päinvastoin ollaan jämähdetty paikoilleen, jopa taannuttu. Joko kilpirauhassairaudet pitäisi antaa muiden erikoislääkärien tai ihan yleislääkärien hoitoon ja he voisivat alkaa ottaa käyttöön parempia tapoja hoitaa kilpirauhaspotilaita tai sitten endokrinologien ja sisätautilääkärien on kerta kaikkiaan ryhdistäydyttävä.)
Suomen kilpirauhaspotilaat ry on viime vuonna perustettu yhdistys, joka on ottanut aktiivisesti kantaa kilpirauhashäiriöiden hoitoon. Yhdistys toimii itsenäisesti erillään Suomen kilpirauhaliitosta. Kilpirauhassairauksien hoito on herättänyt polemiikkia viime vuosina muuallakin."

torstai 14. huhtikuuta 2016

Ensimmäistä kertaa elämässä liikunta tuntuu aidosti hyvältä

Blogistin omia kuulumisia

Piti elää yli kolmekymppiseksi että sain kokea sen että liikunnasta tulee hyvä olo. Jotain on ollut tiellä kehossa lapsuudesta asti että liikunnasta olisi todella voinut nauttia. Eilen olin pilateksessa. Kolmea liikettä en polvivamman takia voinut tehdä, mutta muut teinkin sitten antaumuksella. Sen jälkeen vielä juoksin vähän cross trainerilla ja tein jalkatreenit kuntosalilla.


Lähdenpä kerimään ajassa taaksepäin.

Minulla oli jo lapset tai ainakin esikoinen, en oikein muista, kun kokeilin pilatesta. Se tuntui hyvältä. Miksi lopetin, en sitäkään oikein muista. Olisiko tullut toinen vaikea raskaus, vauva-ajat tms. joka katkaisi hyvän harrastuksen. Pilates vaikutti minusta hyvin nopeasti ryhtiin ja tunsin olemukseni reippaaksi. Muutaman vuosi sitten, vielä Thyroxin-valmistetta käyttäessäni ja gluteenia syödessäni yritin vesijuoksua. Jouduin lopettamaan särkyjen ja huonon olon takia. Se tuntui lannistavalta jo valmiiksi masentuneesta ja uupuneesta ihmisestä.

Parikymppisenä ennen lasten saamista oli kausi jolloin harrastin aktiivisesti kuntosalilla käyntiä, joskin sain itseni silloin ylikuntoon rehkittyä ja se oli niin epämiellyttävää että kuntoilu jäi vuosiksi. Sitten sairastuinkin niin vakavasti etten kuntoillut. Lisäksi vähäinenkin yritys harrastaa liikuntaa johti särkyihin ja niin huonoon oloon että teki mieli ryhtyä käytökseltä aggressiiviseksi ja karkeaksi joka kerta kun joku hyvää tarkoittava pöllöpää päästi suustansa ärsyttävät: "Sun pitäis vaan harrastaa liikuntaa niin voisit paremmin." Sanojat eivät tienneet millaista se on maata kotona kivuissa kolme päivää jopa sen vesijuoksun jälkeen jonka pitäisi sopia fibromyalgiaa sairastavillekin.

Lukion pakolliset liikuntakurssit oli jotenkin järkevämmällä tolalla ja niissä keskityttiin enemmän terveyden ja kunnon kohottamiseen. Silti sielläkin inhosin kuntotestejä tai ajan ottamista liikuntasuorituksissa. En kokenut sielläkään vapautta nauttia liikunnasta ihan vaan omasta vapaasta halusta ja itseni takia. Intervallikävelyt ja jumpat tuntui jopa siedettäviltä ja ymmärsin miten hyödyllistä se liikkuminen oli keholle. Siltikin oli vielä se lapsuudesta asti tuttu tunne kehossa ja mielessä että liikunnasta tuli hyvin helposti fyysisesti huono olo.

Peruskoulussa kaikki 9 vuotta inhosin liikuntaa. Sen toivossa että olisin pitänyt numerona edes seiskan esitin toisinaan että homma oli ok. Ei ollut. Vihasin sitä että jollain aikuisella ja tällä yhteiskunnalla oli oikeus pakottaa minut tekemään sellaista jota en olisi halunnut tehdä. Liikunta ei koskaan tuntunut hyvältä. Ei vaikka olisin kuinka yrittänyt. Pää tuli kipeäksi, milloin mikäkin paikka tuli kipeäksi, tuli huono olo, sattui, satutin itseni. Opin yhdistämään liikunnan pakottamiseen, fyysiseen epämukavuutee, vihaan ja kipuun. Siitä oli liikunnan riemu kaukana. Ehkä hieman helpompia lajeja oli esim. jumpat, tanssiminen, kuulan työntö, yläasteella kuntosali ja suunnistus. Minulla on vieläkin tunnetasolla antipatioita peruskoulun opettajiani kohtaan, jotka oli ihmisenä hyvin eri aaltopituudella minun, luovan ja taiteellisen vapaan sielun kanssa, joka oli kiinnostunut myös tieteestä. Minusta aina tuntui että "urheiluhulluilta" puuttui joku ulottuvuus päästä. Minulta taas puuttui edellytykset nauttia liikunnasta.

Pelkästään psyykkiset tekijät, pakottaminen ja oman henkilökohtaiseen ja ruumiilliseen vapauteen kajoaminen ei voinut olla ainoa syy. Sillä todella keho pisti vastaan. Mahdollisesti tilanteesen on vaikuttanut se, että äitini oli vakavasti sairas odottaessaan minua. Kasvoin kilpaa syöpäkasvaimen kanssa, joka eritti lisämunuaiskuoren hormoneja. Ei siis ihme että minäkin olen ollut koko elämäni fyysisesti jollakin tapaa epätasapainossa. Välillä rankastikin. Minun hormoninihan ovat hyvin sekaisin, joten on ihme että ylipäätään olen tässä kunnossa kuin nyt olen. Ei ole vain tiettyjen hormonien vajaaeritystä vaan myös tiettyjen hormonien liikaeritystä. Ei siitä nyt sen enempää.

Ennen kouluikää oli toisin kuin peruskoulussa. Asuimme maalla ja liikuin paljon. Hyötyliikunnaksi sitä kai nykyään kutsutaan. Äitini kertoman mukaan etenin usein laulamalla, hyräilemällä ja hyppien, puoliksi juosten. Minulle oli hyvin luontevaa liikkua metsissä ja pelloilla, hiekkateillä. Siellä maalla. Sitten tuli koululiikunta ja sen kauhut. Säilytin kuitenkin aikuisikään asti kosketuksen luonnossa liikkumiseen. Miten korvaamatonta se on ollut kaikkina niinä vuosina kun olin todella huonossa kunnossa. En tosin muista. Saattoi olla niitäkin vuosia kun en liikkunut luonnossa kun en liikkunut oikein missään. En pystynyt. Sumuisia, tuskaisia, sairaudentäyttämiä vuosia kun elämänvoima ja elämänhalu olivat tosi ohutta tavaraa.

Mikä sitten nyt on toisin kaikkien näiden vuosien jälkeen kun pystyn kokemaan fyysistä mielihyvää liikunnasta ja sitä kautta myös suurta henkistä mielihyvää? Varmasti kokonaisuus on toisin. Poissa on gluteeni, joka minulle ei sovi ja ruokavalioni on muutenkin antitulehduksellinen. Samoin ravintolisäohjelmani on varsin tarkka ja minulla on minulle sopiva hormonilääkitys. Tällä hetkellä joudun korvaamaan kilpirauhashormonit, kortisolin ja progesteronin. Jokainen noista lääkkeistä on minulle pieni ihme. Se miten paljon ne on auttaneet minua voimaan paremmin tässä paletissa, palapelissä. Sillä tosiaankin monia sairauksia sairastavan ihmisen kokonaisvaltainen hoito on iso palapeli jossa kokonaiskuva hahmottuu kun riittävän monta palasta on löydetty ja ne ovat löytäneet omalle paikalleen. Kilpirauhashormoni on aktiivista T3-hormonia ja annoskoot ja annosten ottoajat on tarkasti säädetty minulle sopiviksi. Muunlainen kilpirauhaslääkitys ei toimi. On yritetty. Progesteroni on bioidenttistä ja kortisonivalmisteista jostakin syystä ainakin tällä hetkellä hydrocortisonia paremmin toimii prednisolon. Mysteeriverenpainetautiin joka ei ole hellittänyt otettaan edes elintapamuutoksilla menee pieni määrä verenpainelääkettä. Ilman sitä päätä särkee ja alapaine on liian koholla.

Eilen oivalsin kokeneeni jotakin ensimmäistä kertaa elämässäni. Oloni oli selvästi parempi liikuntasuorituksen jälkeen kuin ennen sitä. Tunne tämän oivaltamisesta muistuttaa vähän sitä kun tajusin kokevani muutama vuosi sitten ensimmäistä kertaa vuosikymmeniin normaalin kylläisyyden tunteen kesken aterian ja tämä johdatti minut lopettamaan syömisen sopivaan kohtaan ateriaa. Aikaisemmin mikää ei oikein koskaan riittänyt. Vaikka kuinka söi itsensä ähkyyn, lisääkin tavaraa olisi tehnyt mieli ahtaa sisuksiinsa. Tämä johtui vääristä lääkityksistä ja virheravitsemuksesta. Tarvittiin riittävän yksilöllistä ja kokonaisvaltaista hoitoa, että on päästy tämän päiväisiin saavutuksiin.

Haluan päästä kertomaan lääkärillenikin tämän ilon. Nyt se on tapahtunut. Se oli mahdollista. Olen siitä puhunut, mutta nyt teen enkä vain puhu. Vielä vähän aikaa sitten se ei olisi onnistunut, mutta nyt pystyn muuhunkin kuin lyhyisiin kävelylenkkeihin. Pystyn kävelemään pitkiä matkoja reippaasti. Pystyn kunnon kuntosalitreeneihin. Jaksan jo juostakin vähän ja pystyn käymään pilateksessa. En ole enää "sohvaeläin".

Nina Saine