tiistai 15. joulukuuta 2015

Erään potilaan kantelu oikeusasiamiehelle



KANTELU                                                                                                 13.12.2015
                                                         
                            
Oikeusasiamies                                                                                     XX XXX
Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia                                           XX
00102 Eduskunta                                                                                  XX
                                                                                                                  p. XXXXXX
                                                                                                                  s-posti: XXXX


Arvoisa oikeusasiamies,

Otan yhteyttä Teihin kannellakseni Sosiaali- ja terveysalan lupavirasto Valviran toiminnasta liittyen kilpirauhaspotilaiden hoitoon Suomessa. Kuvaan seuraavassa tilannetta, johon minä ja useat muut kilpirauhassairauksia potevat henkilöt ovat joutuneet valvovan viranomaisen toiminnan johdosta ja pyrin nostamaan esiin ne kohdat, jossa mielestäni viranomaisen toiminta on ollut joko moitittavaa tai suoraan lainvastaista.  

Valviran päätös ja tilanteesta tiedottaminen
Sain yllättäen marraskuussa 2015 apteekista lääkettä hakiessani kuulla farmaseutilta, että ”potilaalle pyydetään ilmoittamaan, että häntä hoitavan lääkärin oikeuksia hoitaa kilpirauhassairauksia on rajoitettu ja tämän tulee etsiä uusi lääkäri ja muuttaa lääkitystään.” Apteekissa ei ollut tietoa perusteista eikä valitusosoitetta antaa tiedoksi asiakkaalle.  Mielestäni tämä osoittaa viranomaisilta puutteellista toimintaa tiedottaa muutoksista, vrt Laki potilaan asemasta ja oikeuksista luku 2, §3-4 sekä kohtuuttoman huonoa asiakaspalvelua. Lisäksi ainakin omalla kohdallani tilanne on johtanut, potilaan heitteillejättöön, sillä uuden hoitavan lääkärin löytäminen on Valviran tutkintatoimien johdosta tosiasiallisesti mahdotonta, enkä koe itse voivani vastata hoidostani koska en ole terveydenhuollon ammattilainen, kuten Laki terveydenhuollon ammattihenkilöstöstä luku 1, §2 edellyttää. 
Olen syvästi hämmentynyt siitä, että Valvira on yksipuolisella ilmoituksella päättämässä potilassuhteeni kilpirauhassairauttani hoitaneeseen lääkäriini NN:ään. Koen tulleeni asiasta viranomaisten taholta puutteellisesi informoiduksi, sillä en ole saanut mitään perustelua tälle päätökselle. Mielestäni viranomaisen toiminta ei tässä vastaa Laki viranomaisen toiminnan julkisuudesta, 5 luku, §20:ssä mainittuja periaatteita.

Olen seurannut keskustelua julkisuudessa ja tiedän, että Valvira on väliaikaisesti rajoittanut neljän lääkärin oikeuksia hoitaa potilaiden kilpirauhassairauksia ja että Valvira on hävinnyt hallinto-oikeudessa näiden lääkäreiden nostamia kanteita. Ensimmäinen prosesseista on tällä hetkellä käsittelyssä korkeimmassa hallinto-oikeudessa. Puhun tässä kantelussa kuitenkin vain omasta puolestani ja kuvaan omaa tilannettani, sillä en edusta mitään potilasjärjestöä, lääkäriäni tms.

Sairauteni hoito ja lääkärini esimerkillinen toiminta

Olen 4X-vuotias aktiivisesti työelämässä, vaativassa johtotehtävässä toimiva nainen. Sairastuin reilut viisi vuotta sitten kilpirauhasen vajaatoimintaan. Ymmärtämättä mistä oli kysymys, hain oireisiini apua endokrinologilta. Oireeni olivat vaikeat: olin jatkuvasti todella väsynyt, palelin, hiukseni lähtivät, kynnet halkeilivat, iho oli kuiva ja painoni nousi pikku hiljaa kymmenellä kilolla, vaikken ollut muuttanut elintapojani vaan liikuin ahkerasti ja söin äärimmäisen terveellisesti ja tiedostaen.  Endokrinologi tarkasti vajaa vuotta aikaisemmin otetut kilpirauhasarvoni, jotka olivat viitteiden rajoissa, eikä hän tämän jälkeen ollut kiinnostunut tutkimaan minua tarkemmin. Hän kysyi napostelenko huomaamattani ja ehdotti minulle, että söisin 600 kilokaloria päivässä siihen saakka kunnes olin tavoitepainossa. Koin tilanteen absurdiksi. Hoidin itseäni hyvin, liikuin ja ruokavalioni oli tarkkaan valittu. Olin aikaisemmin kuluttanut keskimäärin 2 000-2 200 kilokaloria päivässä ja ollut terve. Miksen nyt päässyt tutkimuksiin tai saanut hoitoa?
Toimin tuolloin menestyvänä yrittäjänä, mutta oloni edelleen huonontuessa päätin palata työsuhteeseen, jolloin minun ei yrittäjän tavoin tarvinnut vastata liiketoiminnastani vaan saattaisin tarvittaessa olla palkallisella sairaslomallakin. Siirryin vuoden 2012 alusta erään kansainvälisen konsernin henkilöstöjohtajaksi ja hain apua oireisiini työterveyshuollosta. Onneni oli, että silloinen personal trainerini sattui tietämään LL NN:n osaamisesta kilpirauhassairauksien hoidossa ja pääsin työterveyshuollon kautta hänen potilaakseen. Se pelasti terveyteni ja työurani.

NN on hoitanut minua nyt lähes neljän vuoden ajan vaivojaan säästämättä. Hoidon alkaessa hän teetti laajan kilpirauhaspaneelin sekä teki perusteellisen kliinisen tutkimuksen. Laboratoriotulosten ja muiden tutkimusten perusteella minulle diagnosoitiin Hashimoton tyreoidiitti huhtikuussa 2012. Käynnistimme tyroksiini-lääkityksen hitaasti annosta nostaen ja säännöllisin laboratoriokontrollein. Odotukseni olivat korkealla. Valitettavasti kehoni hylki tyroksiinia ja oloni meni koko ajan kohti huonompaa. Oireeni pahenivat. En jaksanut enää kokonaista työpäivää ilman, että vetäydyin lepäämään. Kognitiiviset taitoni heikentyivät ja ajatteluni hidastui, ääneni laski, kuuloni aleni ja painoni nousi edelleen kymmenen kiloa. Olin menettämässä työkykyäni, kun yhdessä NN:n kanssa päätimme kokeilla lääkityksen vaihtoa.

Aloitin NN:n johdolla marraskuussa 2012 T3 –lääkityksen hitaan nostamisen. Oloni lähti paranemaan eikä T3-hormoni aiheuttanut minulle mitään haittavaikutuksia tai sivuoireita. Matka oli kuitenkin pitkä, sillä selvisi, että kärsin kudostason hypotyreoosista ja matalasta, kroonisesta inflammaatiosta.  NN hoiti minua kuitenkin uupumatta ja poissuljimme yksi kerrallaan erilaisia mahdollisia tulehduksen aiheuttajia. Pyrin myös kuntouttamaan itseäni liikkumalla ja poistamalla ruokavaliostani tulehdusta vauhdittavat aineet. Lopulta yli kolmen vuoden intensiivisen hoitojakson jälkeen, käytyäni 28 kertaa 3,5 vuoden aikana NN:n vastaanotolla tai laboratoriotutkimuksissa, saatoimme yhdessä NN:n kanssa todeta, että hoito oli auttanut ja voin nyt hyvin. Huolellisuuden tai säännöllisen seurannan puutteesta ei siis NN:n hoidon yhteydessä voida puhua. Koko hoitosuhteen aikana en ole saanut T3-lääkityksestä mitään haittavaikutuksia.

Hoidon aikana yritimme kertaalleen toukokuussa 2013 ottaa T3:n rinnalle tyroksiinin eli aloittaa ns. yhdistelmähoidon. Kehoni ei kuitenkaan sietänyt tyroksiinia vaan oireet palasivat jo alhaisella annostasolla, joten palasin T3-monoterapialle. Nyt kun vointini on ollut hyvä, ehdimme NN:n kanssa sopimaan, että pyrin laskemaan T3-annosta alaspäin ja kokeilemaan vielä kerran rinnalla tyroksiinia. Toivon, että tämä onnistuisi, sillä yhdistelmähoito tuntuu olevan poliittisesti korrektimpi kuin endokrinologien tyrmäämä T3-monoterapia.

Olen nyt tilanteesta todella ymmälläni. Minua hoitanut lääkäri, joka kirjaimellisesti auttoi minut takaisin hyvään elämänlaatuun, ja joka periksi antamatta, systemaattisesti ja huolellisesti pyrki löytämään ratkaisut oireisiini, ei voi enää jatkaa hoitoani. NN on vain antamassaan hoidossa minulle ja muille potilailleen noudattanut Hippokrateen valaansa: kuunnellut potilastaan ja pyrkinyt tarjoamaan turvallista hoitoa jatkuvassa seurannassa yhteistyössä potilaan kanssa ja potilaan parhaaksi. Miksi en ole saanut päätöksestä ja sen perusteista tietoa? Kuka nyt ottaa vastuun hoidostani ja sairauteni seurannasta? Mistä löydän lääkärin, joka suostuu hoitamaan minua tarvittaessa edelleen T3-monoterapialla?

Valviran toiminta, sen  lainmukaisuus ja hyvä hallintotapa
Odotan valvovan viranomaisen noudattavan Suomen lakeja ja olen lähettänyt Valviraan kilpirauhasasioita käsittelevälle ryhmäpäällikkö Markus Henrikssonille selvityspyynnön seuraaviin kysymyksiini:

·         Miksi T3-monoterapiaa antavia lääkäreitä ja hoitomuotoa demonisoidaan? Hoito on ollut käytössä maailmassa vuosikymmeniä (mm. J.F. Kennedy, Hillary Clinton) tutkitusti, tarkkaan seuratusti ja turvallisesti. Valviran nettisivustonkin mukaan hoitopäätöksiin saavat vaikuttaa pelkästään lääketieteelliset syyt, ei Käypä hoito -suositusten tai lääkäriyhdistysten masinoimat rajoitteet.

·         Miksi käyttämäni hoitomuoto on huonompi kuin yhdistelmä- tai tyroksiinihoito, kun se kuitenkin on tervehdyttänyt minut ja muita potilaita Suomessa ja ympäri maailmaa? Onko minun ihmisarvoni matalampi siksi, että kehossani T4-hormoni ei ongelmitta käänny aktiiviseksi T3-hormoniksi? Jo Valviran nettisivustonkin mukaan Suomessa terveyspalveluita on annettava siten, ettei ihmisiä aseteta eriarvoiseen asemaan. Tätä edellyttää Laki potilaan asemasta ja oikeuksista luku 2, §3.

·         Miksi potilasta ei kuunnella? Onko valvova viranomainen parempi asiantuntija hoitoni suhteen, kun viranomainen apteekin farmaseutin välityksellä kertoo minulle, että lääkitystäni tulee muuttaa? Mielestäni tämä sotii Laki potilaan asemasta ja oikeuksista luku 2, §6 tarkoitusta vastaan.

·         Miten Valvira parantaa jatkossa asiakaspalveluaan? Miten lääkitystä käyttävät potilaat saavat perustelut tietoonsa tilanteessa, jossa Valvira rajoittaa lääkärin oikeuksia antaa hoitoa?

·         Minkä juridisen perustelun mukaan potilas ei ole tässä tilanteessa asianosainen eikä näin ollen pääse antamaan lausuntoaan hoitavaa lääkäriään koskevaan prosessiin hallinto-oikeuteen? Eikö juuri potilas ole se, joka tilanteessa kärsii? 

·         Kantaako Valvira vastuun siitä, jos terveyteni heikkenee ja menetän työkykyni lääkityksellä joka ei sovi keholleni? T3-monoterapialla ei ole ollut minulle mitään haittavaikutuksia, mutta tyroksiinihoito on toistuvasti huonontanut vointiani merkittävästi. Työnantajalleni olen keskeinen resurssi, jonka työkunto on liiketoimintamme kannalta strategisesti tärkeä. En ole toistaiseksi saanut Valviralta vastauksia kysymyksiini.

Valvira on apteekin kautta saamani viestin perusteella kehottanut minua etsimään uuden hoitavan lääkärin ja vaihtamaan lääkitystä. Suomen valtion perustuslain §19 mukaan jokaisella on oikeus riittäviin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Lisäksi potilaan itsemääräämisoikeus on sosiaali- ja terveydenhuollon johtava periaate. Potilaslain mukaan potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Näin ollen potilaalla on oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon mukaan lukien lääkäriä tai lääkitystä koskevat valinnat kuten Laki potilaan asemasta ja oikeuksista luku 2, §6 toteaa. On vaikea ymmärtää Valviran kannanottoa tästä näkökulmasta.

Ensisijaisesti odotan, että saan jatkossakin hoitoa kilpirauhassairauteeni LL NN:ltä. Mikäli tämä ei ole mahdollista, odotan saavani valvovan viranomaisen edustajalta perustelut sille, miksi NN ei enää voi toimia lääkärinäni. Odotan, että asiassa noudatetaan Lakia viranomaisen toiminnan julkisuudesta luku 3, §11.  Edelleen odotan, että viranomaiset, siinä tapauksessa osoittavat minulle sellaisen uuden hoitavan lääkärin, joka suostuu antamaan minulle tarvitsemaani hoitoa ja määräämään T3-lääkityksen, siten kuin Terveydenhuoltolaki luku 6 hoitoon pääsystä edellyttää.

Valviran toiminnan tosiasialliset vaikutukset, potilaan asema ja oikeusasiamiehen rooli
Olen huolissani potilaiden asemasta nykyisessä tilanteessa. Ymmärtääkseni kyseessä on lääkärien välinen oppiriita, jossa endokrinologit ja sisätautilääkärit ovat ilmiantaneet muita, kuten funktionaalisia lääkäreitä potilaiden hoidosta perustuen omaan käsitykseensä kilpirauhassairauksien oikeasta hoidosta. Suomen Endokrinologiyhdistys ilmaisee selkeästi oman kantansa oikeana pitämäänsä lääkitykseen.  Yhdistyksen 5.11.2014 julkaiseman hoitosuosituksen mukaan ”eläinperäisiä kilpirauhasuutteita sisältäviä valmisteita ei suositella hypotyreoosin hoitoon eikä synteettistä trijodityroniinia (T3) pidä yksinään käyttää hypotyreoosin hoitoon”. 

Valviran 1.9.2014 antaman tiedotteen mukaan kyseessä ei ole koulukuntariita. Tämä on kuitenkin ristiriidassa sen tosiasian kanssa, että Valvira yksipuolisesti kohdentaa tutkintansa juuri T3- tai eläinperäistä kilpirauhaslääkitystä määränneisiin lääkäreihin, ei tyroksiinilla potilaitaan hoitaviin lääkäreihin. Suomessa on yli 20 000 työikäistä lääkäriä. Valviran tietojen mukaan näistä noin 100 henkilöä on määrännyt T3- tai eläinperäistä kilpirauhaslääkitystä. Tutkinnan alla näistä lääkitystä määränneistä lääkäreistä on noin kymmenen. Voidaan siis selkeästi todeta Valviran kohdentavan tutkimuksensa yksipuolisesti.

Kohdentamalla tutkimuksensa yksipuolisesti Valvira seuraa endokrinologien hoitosuositusta ja näin toiminnallaan käytännössä tunnustaa, että kyseessä on oppiriita, jossa se itse on ottanut endokrinologien puolen.

Valviran tehtävä on hoitaa sosiaali- ja terveydenhuollon valvonta- ja lupa-asioita, ei ottaa toiminnallaan kantaa lääketieteelliseen hoitoon ja lääkityksen valintaan. Vaikka Valvira kieltää ottaneensa kantaa lääkitykseen, on Valvira kohdentamalla tutkintansa ja sanktionsa tätä lääkettä määränneisiin lääkäreihin, tosiasiassa ottanut kantaa lääkitykseen.

 Valvira toteaa, että hoitavan lääkärin tulee ohjata potilas hoitoon toiselle lääkärille, joka sitten vastaa lääkityksestä, hoidosta ja seurannasta. Valitettavasti tämä ei arjessa toteudu, sillä Valviran valikoiva toiminta näyttäytyy ajojahdilta niitä lääkäreitä kohtaan, jotka ovat määränneet T3- tai eläinperäistä kilpirauhashormonia. Se että Valvira on toiminut näin, on tämä johtanut lääkäreiden keskuudessa epävarmuuteen määrätä tätä lääkitystä. Tästä johtuen yksittäisen potilaan on käytännössä mahdotonta löytää lääkäriä, joka suostuu hoitamaan häntä tällä lääkityksellä. Näin ollen Valvira itse toiminnallaan heikentää potilasturvallisuutta. Tilanteessa kärsimään joutuvat potilaat, joiden hoito katkeaa ja/tai joiden lääkitystä pyritään yksipuolisesti muuttamaan muutoin kuin lääketieteellisin perustein.

Suomessa myytävät lääkkeet ovat turvallisia. Lääketurvallisuus kuuluu Fimean toimivaltaan, mutta toisin kuin Valvira, Fimea ei ole ottanut kantaa T3-hormonin käyttöön. Fimea tietää, että lääke on ollut käytössä vuosikymmeniä turvallisesti ja ilman raportoituja haittavaikutuksia.  Julkisuudessa Fimea on todennut, että T3 on elimistön oma hormoni ja että mikä tahansa lääke väärin annosteltuna on elimistölle myrkkyä.
Mielestäni Valvira toiminnallaan ottaa vähintäänkin välillisesti kantaa asiaan, joka ei kuulu sen toimivaltaan. Tämä johtaa tilanteeseen, jossa potilaat käytännössä tulevat Valviran toiminnan johdosta kohdelluksi eriarvoisesti mahdollisuudessaan saada hoitoa ja sellaista lääkitystä, joka sopii heidän keholleen. Edelleen katson, että Valviran toiminta on puolueellista ja se johtaa siihen, että kaltaisteni potilaat tulevat viranomaisen toiminnan vuoksi syrjityiksi ja heidän ihmisoikeutensa loukatuiksi

Toivon, että oikeusasiamies tutkii kanteluni, toteaa Valviran toiminnan rikkovan Suomen lakeja ja hyvää hallintokäytäntöä sekä osaltaan ratkaisee tilanteeseen sopivat jatkotoimenpiteet.  En ole itse ajanut asiaa tuomioistuimen kautta, mutta tiedän, että Valvira on haastanut lääkärini asiasta hallinto-oikeuteen.

Helsingissä 13. päivänä joulukuuta 2015

                                                                                       XXX
                                                                                       VTM, VP HR

tiistai 24. marraskuuta 2015

Valviran aiheuttaman piinan loputtava!

Tämä on nyt uupuneen ja ahdistuneen blogistin oma avautuminen. Valvira on toiminut välinpitämättömästi ja törkeästi kilpirauhaspotilaita ja monia heitä menestyksekkäästi hoitaneita lääkäreitä kohtaan jo yli kaksi vuotta. Mitään konkreettista apua eivät nämä potilaat ja lääkärit ole tänä aikana mistään saaneet, vaikka yritystä hakea apua ja oikeutta totisesti on ollut.

Tästä kirjoituksesta tulee väkisinkin pitkä. Haluan antaa tulla tuutin täydeltä, vaikkakin täytyy myöntää että joutuisin varmaan itsekin liriin jos kertoisin aivan kaiken ja jos kertoisin mitä paljaimmillani ja raadollisimmillani asioista ajattelen. Luotan, taas jälleen kerran siihen että ne, joita asia kiinnostaa, lukevat loppuun tämän pitkän tekstin.

Mistä on kyse?

Ennennäkemättömän hyviä tuloksia vaikeahoitoisten vajaatoimintapotilaiden hoidossa

Muutamat lääkärit alkoivat hoitamaan potilailtaan kilpirauhasen vajaatoimintaa kokonaisvaltaisemmin ja valiten potilaille parhaiten soveltuvia lääkityksiä. Potilaat olivat erittäin tyytyväisiä saamaansa hoitoon. Isot joukot potilaita, satoja, tuhansia sai nyt sellaista apua, jota eivät olleet aikaisemmin saaneet. Monilta palasi pitkään poissa ollut työkyky. Vielä useammilla elämänlaatu ja toimintakyky kohenivat ratkaisevasti ja monet pääsivät irti lukuisista lääkityksistä, joita he olivat käyttäneet kilpirauhasen vajaatoiminnan aiheuttamiin oireisiin kun heidän vajaatoimintaansa ei oltu osattu hoitaa riittävän tehokkaasti, asiantuntevasti ja kokonaisvaltaisesti. Monet saivat nyt ensi kertaa hoitoa koko vaivaan, joka oli heitä piinannut joskus vuosikausiakin ilman, että heillä oli edes diagnoosia, saati hoitoa. Yhä useampi lääkäri otti mallia ja heidän vastaanottonsa pullistelivat tyytyväisistä ja kiitollisista potilaista.

Mistä tiedän, että näin kävi?
Minä tiedän, mistä kirjoitan. Olen itsekin sellainen potilas, joka alkoi vihdoin, 2012 loppupuolella saamaan sellaista hoitoa, joka johti lopultakin vuosien piinan jälkeen siihen, että elämä tuntui taas elämisen arvoiselta. Minä tiedän, mistä kirjoitan, koska olen ollut vuodesta 2012 jatkuvasti vertaistuessa tekemisissä näiden ihmisten, potilastovereideni kanssa, joiden tilanteesta nyt kirjoitan.

Kollegiaalisuussäännöksillä pyyhittiin takalisto
Kaikille noiden potilaitaan menestyksellisesti hoitavien lääkärien toiminta ei sopinut. Joukko lääkäreitä, jotka olivat osaamattomampia, joiden potilastyytyväisyys oli heikompi, joilla oli kenties vähemmän työtä ja jotka kokivat että heidän varpailleen oli astuttu alkoi tehtailemaan hyvin potilaitaan hoitavista kollegoistaan valituksia Valviraan. He tekivät tämän piittaamatta lääkärien kollegiaalisuussäännöksistä, joiden mukaan lääkärin on "käyttäydyttävä kollegoitaan kohtaan suvaitsevasti ja osoittaen hyvää tahtoa.  Erimielisyydet voidaan yleensä sopia perehtymällä toisen näkökohtiin. Jos ammattiasioissa syntyy ristiriita, lääkärin tulee pyrkiä selvittämään erimielisyys viiveettä ja suoraan kollegansa kanssa." Näillä kollegiaalisuussäännöksillä siis pyyhittiin takapuolta jotta saatiin järjestettyä kollegoita liriin ja siinä samalla liriin myös tuhannet näiden lääkäreiden potilaat.

Vieläkin älyttömämmäksi asian tekee se ironinen tosiseikka, että Lääkäriliitto nimesi vuoden 2013 kollegiaalisuuden teemavuodeksi.

Kun tätä asiaa on seurannut läheltä ja kun olen seurannut mikä kilpirauhaspotilaita todella on auttanut ja mikä ei ja myös tutkinut asiaa laajalti lääketieteen näkökulmasta on helppo havaita, että alunperinkään ei ole ollut kyseessä minkäänlainen aito tieteellinen debatti tai aito huoli potilaista. Koko typerässä farssissa ja tragediassa on ollut kyse arvovallasta. Näiden kollegoistaan valittaneiden lääkäreiden egosta. Endokrinologeja ja sisätautilääkäreitä on nyppinyt kun muun erikoistumisalojen lääkärit tai tavalliset rivilääkärit ovat osanneet auttaa niitä potilaita, joita he eivät ole osanneet auttaa tai joiden ongelmia he ovat ylenkatsoneet ja lääkinneet masennus- särky- kolesteroli- ja ties millä lääkityksillä kun koko ajan potilaat ovatkin olleet vailla riittävän tehokasta ja juuri heille sopivaa kilpirauhaslääkitystä ja kokonaisvaltaista hoitoa!

Endokrinologit haluaisivat jatkaa samalla vanhalla kaavalla kuin ennenkin, vaikka kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito ei ole edennyt heidän hoteissaan yhtään mihinkään viimeisten vuosikymmenien aikana. Olisi turvallisempaa ja helpompaa pitäytyä vanhoissa dogmeissa, mutta nykypäivän valistuneet potilaat ovat eri mieltä. He haluavat parasta mahdollista hoitoa. Tämä on toki täysin luonnollista, sillä kyseessähän on heidän elämänsä ja terveytensä ja soisi kyllä että lääkäritkin olisivat noista asioista kiinnostuneita.

Valvira ottaa kopin




Monet ovat ihmetelleet, miksi Valvira otti näitä tapauksia käsittelyyn? Yhdessäkään tapauksessa potilaalle ei ollut aiheutunut vakavaa haittaa, vammautumista, saati kuolemaa. Oikeudessa myöhemmin käsiteltävissä tapauksissa potilaat olivat tulleet parempaan kuntoon ja olivat tyytyväisiä hoitoonsa! Vähemmän asioista perillä olevat asiantuntijoina itseään pitävät sen sijaan takertuivat mm. laboratoriotuloksiin, jotka näyttävät erilaiselta riippuen siitä minkälainen lääkitys kilpirauhaspotilaalle on valittu.

Jos vastaavissa lääkäreiden välisissä oppiriidoissa mentäisiin aina Valviran pakeille, virasto hukkuisi keisseihin. Hämmästyttävää on myös se, että potilaat eivät valittaneet, vaan kollegat. Potilaat olivat saamaansa hoitoon tyytyväisiä eikä näitä potilaita ole näkynyt mediassakaan kertomassa että he olisivat tyytymättömiä. Yleensä Valvira kuulee potilasta tai omaisia jos käsiteltävänä on jokin keissi jossa epäillään lääkärin tehneen hoitovirheen. Valvira ei ole kysynyt yhtään mitään yhdeltäkään potilaalta koko tänä aikana kun tämä "kilpirauhassota" on saanut velloa siihen kenenkään puuttumatta.

Kaikkien asiaa vähänkin tuntevien mielestä olisi ollut aluehallintoviranomaisten heiniä selvittää tilanne tai oikeastaan Lääkäriliiton viimeistään siinä vaiheessa kun kollegat olisivat ensin yrittäneet ratkoa asiaa keskenään, kuten kollegiaalisuusohjeissa tuodaan esiin. Sittemmin Lääkäriliitto on ollut haluton auttamaan asiassa.

Yksi kollegastaan raukkamaisesti valittaneista lääkäreistä on myös toiminut Valviran asiantuntijalääkärinä, ollut tekemisissä myös Thyroxinia Suomessa valmistavan Orionin kanssa ja istunut myös Suomen Kilpirauhasliiton hallituksessa. Sana hyväveliverkostot ja korruptio on monesti mainittu siinä yhteydessä kun asiasta on potilaiden kesken vertaistuessa keskusteltu.

Valvira ryhtyy tuomintaan, häviää ja tuhlaa veronmaksajien rahat

Valvira otti pois oikeudet hoitaa kilpirauhasen vajaatoimintaa ensimmäiseltä lääkäriltä vuonna 2013. Sosiaalisen median vertaistukiryhmät täyttyivät paniikista ja tämän suositun lääkärin potilaat olivat kauhuissaan. Ripeästi aloimme etsimään heille uusia lääkäreitä. Se oli vaikea tehtävä, sillä niin harva lääkäri Suomessa osaa auttaa sellaista kilpirauhaspotilasta, joilla perinteinen Thyroxinia vain huuleen-metodi ei riitä hoidoksi.

Lääkäri ei hyväksynyt Valviran päätöstä vaan veti Valviran oikeuteen. Valvira hävisi Helsingin Hallinto-oikeudessa tuomariäänin 3-0. Valvira valitti tästä päätöksestä Korkeimpaan Hallinto-oikeuteen ja on langettanut tälle samalle lääkärille aina uudelleen ensin tilapäisen rajoituksen, sitten pysyvän. Tämä siitäkin huolimatta että se hävisi uudelleen Helsingin Hallinto-oikeudessa ja edelleen tuomariäänin 3-0. Korkeimman Hallinto-oikeuden päätöstä on nyt odotettu keväästä asti.

Tähän mennessä Valvira on ottanut tutkintaan jo useita lääkäreitä, neljän reseptinkirjoitusoikeuksiin se on puuttunut, ainakin parille antanut varoituksen ja ainakin kaksi lääkäriä on haastanut Valviran oikeuteen. Valvira jatkaa ajojahtiaan veronmaksajien rahoilla kenenkään sitä estämättä, vaikka se on jo kaksi kertaa oikeudessa hävinnyt. Sillä tuntuu olevan täysin loputon budjetti näihin kalliisiin oikeudenkäynteihin.

Potilaiden hätä

Tänä päivänä tilanne on kaoottinen, vähän lamaantunutkin ja ihan kamala potilaiden keskuudessa. Emme vertaistuessa juurikaan enää osaa ohjata potilaita kenellekään lääkärille Suomessa. On pari lääkäriä, jotka vielä toistaiseksi kirjoittavat T3-hormonia sisältäviä reseptejä, mutta heidän vastaanottonsa ovat täynnä ja heiltäkin saattaa Valvira riisua lupia. Jotkut yksityiset endokrinologit saattavat kirjoittaa pienen määrän T3-hormonia Thyroxinin rinnalle tai peräti eläinperäistä, mutta lohduttomammassa asemassa ovat ne potilaat, jotka tarvitsevat isomman osuuden lääkityksestään T3-hormonia voidakseen hyvin tai T3-monoterapiaa eli hoitoa yksinomaan synteettisellä T3-hormonilla. Jälkimmäinen on lääkitystapa, jonka tarpeellisuutta osalla potilaista eivät sisätautilääkärit ja endokrinologit myönnä, vaikka on selkeästi olemassa potilasjoukko, joka ei voi hyvin millään muulla lääkityksellä kuin T3-monoterapialla.

Vertaistuessa on oireilevaa, huonolla tai olemattomalla hoidolla olevaa jengiä. Monen lääkityksen annostelu on toisten potilaiden varassa. He eivät ole löytäneet Suomesta lääkäriä jatkamaan sitä hoitoa, jota he tarvitsevat. He tietävät, että jos heidät pakotettaisiin lopettamaan lääkityksensä tai vaihtamaan tehottomaan hoitoon, heidän terveytensä romahtaisi. Siksi monet joutuvat matkustamaan ulkomaille, menemään siellä lääkäriin saadakseen reseptin ja he tuovat sitten sieltä vuoden lääkkeet mukanaan. Kaikilla ei ole tähän varaa tai kielitaitoa. He ovat nyt epätoivoisimmassa tilanteessa. He eivät saa apua terveyskeskuksesta tai sairaaloista. Eivät edes yksityisiltä lääkäriasemilta.

Lääkärit on peloteltu Valviran taholta olemaan kirjoittamatta muuta kuin Thyroxinia. Jopa Thyroxinin saanti on joillain potilailla vaikeutunut eikä uusia diagnoosejakaan meinata aina tehdä, vaikka oireita olisi pilvin pimein ja joskus jo vaikka laboratorioarvot olisivat viitteiden ulkopuolella. Lääkärit pelkäävät, että tekevät "hätäisen diagnoosin" ja joutuvat liriin pomojensa tai viranomaisten taholta. Sairaanhoitopiireihin ja lääkäriasemaketjuihin on tullut "ylhäältä päin" ohjeistuksia olla kirjoittamatta muuta kuin Thyroxinia. Potilaan mielipiteellä tai hänen voinnillaan ei ole asiassa minkäänlaista merkitystä.

En pysty olemaan vertaistuessa yhtä aktiivisesti mukana kuin ennen. Työssäni olen kyllä pystynyt auttamaan monia mm. antamalla vinkkejä siitä millainen ruokavalio ja ravintolisäohjelma monia on auttanut ja minkälaisista muista hoidoista kuin lääkärin hoidoista monet ovat hyötyneet. Annan työssäni kaiken kokemukseni ja ymmärrykseni asiakkaideni käyttöön, joskin tuon tarkasti esiin etten ole lääkäri enkä voi ottaa vastuuta niistä asioista, jotka kuuluisivat lääkärin hoidettavaksi.

Vertaistuki taas... Käy raskaaksi kun tuntee itsensä niin avuttomaksi nykyisessä aivan kauheassa tilanteessa. Valviran ja niiden lääkärien toimet, jotka ovat koko ajan pistämässä kapuloita rattaisiin leijuvat raskaana ahdistuksena vertaistuessa. On niin paljon kärsiviä ihmisiä, jotka eivät saa apua tämän tilanteen takia. Kärsiviä, epätoivoisia ihmisiä. Omakin lääkkeensaanti on vaarassa, sillä lääkärini on Valviran tutkinnassa.

Tämä piina on oikeasti jo jatkunut niin pitkään ja aina vain pahenee, että tuntuu mahdottomalta ajatella että me potilaat vielä kestetään ja kestetään, aina uusia takaiskuja. Viimeisin takaisku oli se, että erittäin kokenut ja arvostettu lääkäri menetti neljäntenä lääkärinä lupansa hoitaa kilpirauhaspotilaita. Taas satoja lisää pulassa ja heitteillä. Noiden neljän lisäksi on siis myös ne, jotka eivät enää pysty ottamaan uusia potilaita, koska heillä on jo vastaanotot täynnä ja ne, jotka eivät uskalla hoitaa T3-hoidoilla vaikka osaisivat. Sitten on niitä lääkäreitä, joita kiinnostaisi opetella muitakin hoitotapoja kuin Thyroxin, mutta ymmärrettävästi eivät nykyisessä tilanteessa uskalla.

potilaat etsineet apua, turhaan

Potilaat ovat laatineet adressin, kirjoittaneet ministereille, oikeusasiamiehelle, Valviraan, Fimeaan, Lääkäriliittoon yms. Kukaan ei ole auttanut. Ei kukaan. Monien mielestä näyttää siltä että meillä on iso virasto, jonka kansalaisten turvallisuutta ja oikeuksia polkevaa toimintaa ei valvo kukaan. Kauppalehti kirjoitti juuri että Valvirassa karsitaan budjettia ja työvoimaa. Ei tarvitse edes kysyä kilpirauhaspotilailta, mistä he haluaisivat että Valvira karsisi.

Mitä nyt eteen?

Olemme lopen uupuneita ja tarvitsemme apua. Kuka auttaisi? Itse antaisin tässä vaiheessa pulassa oleville potilaistovereilleni seuraavia neuvoja:

Jos mahdollista, hakekaa lääkitys ulkomailta jos ette onnistu saamaan sitä Suomesta ja jos olette tilanteessa että tiedätte varsin hyvin millaista lääkitystä tarvitsette, mutta teillä ei ole kotimaassa lääkäriä, joka reseptin kirjoittaisi. Kuka tahansa laillinen lääkäri ETA-alueella voi kirjoittaa reseptin ja mukanaan saa tuoda vuoden lääkkeet omaan käyttöön. ETA-alueen ulkopuolelta voi tuoda omaan käyttöön vain 3kk:n määrän lääkettä eikä sieltä saa tilata lainkaan lääkkeitä.

Jos sinulla on resepti, voit myös tilata lääkkeet kansainvälisestä apteekista esim. Saksasta. Resepti on siellä kuitenkin voimassa vain 3kk, joten yhdellä reseptillä yleensä saa vain puolen vuoden lääkkeet, jos tilaat heti perään toisen satsin kun kerralla saa tilata vain 3kk:n annokset.

Yritä saada muutoin hoidettua itseäsi mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Jos et onnistu pääsemään funktionaaliselle lääkärille, myös diplomiravintoterapeutit ja FLT ravintovalmentajat voivat auttaa. Niillä ravintoammattilaisilla, joilla on Nordic Laboratoriesin testin käytössä, on laajemmat mahdollisuudet järjestää tarvittavia funktionaalisen lääketieteen testejä kuin MDD:n testejä käyttävillä. Tämä on hyvä huomioida, jos ei ole mahdollista saada aikaa funktionaaliselta lääkäriltä. Monet ovat saaneet apua myös mm. vyöhyketerapiasta, klassisesta homeopatiasta, akupunktiosta, hermoratahieronnasta yms. hoidoista.

Hakeudu vertaistuen piiriin, jos et vielä ole. Mm. Facebookissa on monenlaisia vertaistukiryhmiä, joita löytyy haulla. Kannattaa myös kysyä muilta kilpirauhaspotilailta suosituksia siitä, mitä vertaistukiryhmiä he pitävät parhaimpina. Vertaistuessa voi myös mahdollisesti löytyä kontakteja ulkomaisiin lääkäreihin tai ohjeita miten lääkitys järjestyy kun matkustat ulkomaille.

Jos haluat omalta osaltasi pyrkiä auttamaan ja vaikuttamaan, auta toisia vertaistuessa omien kykyjesi ja resurssiesi mukaan. Voit myös liittyä kilpirauhaspotilaiden etuja ajaviin järjestöihin. Mielestäni Suomessa parhaiten kaikkien kilpirauhaspotilaiden asemaa ajaa Suomen Kilpirauhaspotilaat ry ja myös Suomen Terveysjärjestö on tehnyt paljon työtä auttaakseen kilpirauhaspotilaita nykyisessä vaikeassa tilanteessa, jossa monet ovat jääneet ilman oikeanlaista apua.

Lue lisää aiheesta kilpirauhaskiista tästä blogista: http://jalkeilla.blogspot.fi/search/label/kilpirauhaskiista.