maanantai 25. tammikuuta 2016

Olemme jo voittajia

Olen kirjoittanut Suomessa jo useamman vuoden velloneesta ja viimeaikoina aina vain pahentuneesta "kilpirauhassodasta" useita postauksia. Ne löytyvät blogin sivupalkin sanahausta sanalla "kilpirauhaskiista".

Mm. tämän linkin takana ilmion ja tapahtumien kuvausta: http://jalkeilla.blogspot.fi/2015/10/kilpirauhassota-ilmion-kuvausta-ja.html

Koimme T3-hormonia sisältävästä kokonaisvaltaisesta hoidoista hyötyneiden potilaiden ja heitä hoitavien lääkärien kanssa yhden tappion KHO:n päätöksen muodossa. (linkki jäljempänä) Päätös oli monelta kantilta potilaiden mielestä, joita asia viimekädessä koskettaa täysin turha nollapäätös, joka kuitenkin saattoi antaa viranomaisille käsitystä ettei heidän tarvitse mitenkään muuttaa toimintaansa, vaikka Valvirassa on ollut YT:neuvottelut ja budjettiakin tulee karsia. Kukapa edes tietää miten paljon kansalaisten verovaroja tämä meneillään oleva farssi/tragedia on kuluttanut ja tulee edelleen kuluttamaan. Mitä jos vastaava ajojahti käynnistyisikin niitä lääkäreitä kohtaan, jotka ovat saaneet ihan todellisia vahinkoja aikaiseksi potilaillaan, kuten turhien kolesterolilääkkeiden aiheuttamat vakavat sivuvaikutukset tai ne sadat tapaukset joissa lääkäri on virheellään aiheuttanut potilaan kuoleman? Kenenkään potilaan mielestä, jota tämä asia suoranaisesti koskettaa tässä Valviran aiheuttamassa ajojahdissa ei todellakaan ole käytetty minkäänlaista tervettä suhteellisuudentajua.

Olen läheisissä tekemisissä kilpirauhaspotilaiden kanssa päivittäin sekä työssäni, että vapaaehtoistyössä vertaistuessa. Mitä mieltä he ovat Valvirasta ja kollegoistaan kantelevista ja heidän hoitoaan haittaavista uppiniskaisista ja jääräpäisistä lääkäreistä voitaisiin tiivistää muutamaan sanaan: pahaa, rumaa ja väärin. Myös sana viranomaismielivalta vilahtaa keskustelussa. Ihmisten luottamus ja arvostus viranomaisia, päättäjiä ja oikeuslaitosta kohtaan on kovalla, kovalla koetuksella puhumattakaan siitä mitä tämä pitkittynyt "asemasota" on saanut aikaan monien henkilökohtaisessa tilanteessa kun hoitoa ei saa, lääkityksen joutuu hakemaan ulkomailta jos sinne on vara matkustaa ja jos on tarpeeksi kielitaitoa. Kovin tämä herättää vihaa ja epätoivoa. Tietenkin herättää! Täysin normaalia että itsesäilytysvaistot heräävät kun terveys, toimintakyky ja elämänlaatu ovat vakavasti uhattuna. Ihmisiä pelottaa.

Asiasta kirjoitettu:

KHO: http://kho.fi/fi/index/paatoksia/muitapaatoksia/muupaatos/1453293579484.html
Huom: Päätöksessä ei siis otettu kantaa varsinaiseen asiaan ollenkaan, eli onko ollut lääketieteellisiä perusteita rajoittaa lääkärin ammatinharjoittamisen oikeutta. Asiasta on vielä menossa useampikin hallinto-oikeudessa, sillä Valviran taktiikka on langettaa samalle lääkärille aina uusi ja uusi rajoitus vaikka edellinen olisi oikeudessa kumottu. Näin prosessi saadaan kestämään vuosia ja lääkäri pidettyä pois hoitamasta potilaitaan, jotka haluavat lääkärinsä takaisin.

Suomen Kilpirauhaspotilaat ry: http://kilpirauhaspotilaat.fi/ajankohtaista/kho-julkaisi-odotetun-paatoksensa


Suomen Terveysjärjestö ry: http://www.terveysjarjesto.fi/13-blogi/74-korkein-hallinto-oikeus-on-tehnyt-kilpirauhasenhoitokiistassa-nollapaatoksen

Erään kilpirauhaspotilaan blogi: http://www.stoori.fi/melkein-oikeissa-toissa/vaarin-parannetut/

Joitakin KHO:n päätökseen liittyneen "lääkäri A:n" kilpirauhaspotilaiden viestejä lääkärilleen, joita minulla on lupa julkaista:
Olen ollut tyytyväinen saamaani hoitoon. Yhteinen taipaleemme alkoi alkukartoituksella, verikokeilla ja keskusteluilla aiemmin saamastani hoidosta. Huomasimme puutteita sekä lääkityksessä että yleisessä olotilassa. Sain lääkkeet, jotka aloitin pienellä määrällä olotilaani kuunnellen ja vähitellen toista lääkettä laskien. Oloni parani ja jatkokäynnillä otettiin uudet laboratoriokokeet ja todettiin paremmiksi kuin edellisessä mittauksessa. Olen kiitollinen että pääsin potilaaksesi sillä en usko että olisin enää kirjoittamassa tätä jos ei näin olisi käynyt. 


Paras palkintoni johon tämän lääkärin hoito johti, oli että tulin raskaaksi, vaikka jo 10-vuotta sitten olin hedelmättömäksi julistettu. Nyt 41-vuotiaana elämäni on täysin muuttunut, olen onnellinen 1-vuotiaan pojan äiti. Se ajatus, etten olisi saanutkaan tämän lääkärin toipumiseeni johtavaa hoitoa on suorastaan karmaiseva. Olen niin kiitollinen, että sain elämäni takaisin, jopa vielä mahdollisuuden luoda lisää elämää.


Lääkärilleni: Sinä päivänä kun astuin vastaanotollesi, katsoit silmiin ja kysyit "kuinka minä voin" tavalla jolla sai minut murtumaan. Sinä kuuntelit, kymmenet eivät koskaan! Kirjoitit minulle Thyroxinin vaikka arvoni olivat viitteissä, mutta päältä näkyi että kaikki on todella pielessä. Menetin ennen vastaanotollesi tuloa työni ja ystäväni. Lastani en jaksanut hoitaa kun nukuin 90% päivästä. Avioliitto kärsi, lapsi kärsi ja läheiset.
En olisi varmaan hengissäkään enää ja lapset olisivat huostassa ilman sinua! Pari vuotta meni että sain itseni totaalisen hyvään oloon ja olo on kuin 2-kymppisellä...! Kiitos sulle kaikesta mitä olet monen eteen tehnyt, halataan jos joskus vielä tavataan.
Sain paljon muitakin viestejä viikonlopun aikana. Niistä välittyi, että tämän lääkärin potilaat olivat surullisia ja vihaisia KHO:n päätöksestä. Erityisesti heitä raivostutti se etteivät viranomaiset missään vaiheessa ole nähneet tippaakaan merkitykselliseksi kysyä asianomaisten potilaiden mielipidettä.

Pohdintaa

Tämä blogi ei ole tiedeblogi. Siksi täällä voi olla myös blogistin henkilökohtaisia pohdintoja. Tunnen tuon Valviran hampaissa olevan lääkärin, joka on hyvin arvostettu potilaiden keskuudessa. Häntä pidetään aidosti välittävänä ja osaavana lääkärinä, joka pitää potilaidensa kuulemista arvossa. Hänen potilaansa haluavat hänet takaisin lääkärikseen. Yksi potilas totesi: "Miksi tuntuu siltä, että hyvät ihmiset joutuvat aina kärsimään eniten vääryyttä?"

Miksi yhden lääkärin kohtalo merkitsee niin paljon? Hänestä tämä koko sota alkoi. Nyt se on levinnyt niin, että monelta muultakin lääkäriltä on riisuttu oikeuksia eikä suurin osa muista lääkäreistä enää uskalla määrätä muuta hoitoa kilpirauhasen vajaatoimintaan kuin Thyroxinia, jos sitäkään, eikä tämä lääke totisesti kaikkia potilaita auta. He tarvitsevat muunlaista lääkitystä. Näen mielessäni Tv-dokumentin otsikon: Valviran pelottelemat, joissa haastateltaisiin lääkäreitä ja heidän potilaitaan. Nyt valtamedia on jo pitkään vaiennut. Jos asiasta yritetään saada aikaiseksi juttuja TV:ssä tai isoissa sanomalehdissä, tyssää jonkinlaiseen muuriin. Tämän ovat saaneet lukuiset toimittajatkin huomata, jotka olisivat olleet kiinnostuneita tekemään asiasta tutkivaa journalismia. Arvatkaa, miltä tämä tuntuu meistä potilaista? Aika hirveältä.

Miksi otsikko "Olemme jo voittajia"? Moni tuntee sydämessään, että moraalisesti olemme voittajia, me "väärin parannetut" suhteellisen normaalilla oikeustajulla varustetut ja maalaisjärkeä käyttävät potilaat. Sitä tosiasiaa ei voi kukaan ottaa meiltä pois, että me kaikki ansaitsemme sellaisen lääkityksen, sellaisen kohtelun, sellaisen hoidon joka meitä parhaiten auttaa. Tarvitsemme meitä parhaiten auttavan lääkityksen siinä missä verenpainetautiakin poteville potilaille haetaan se parhaiten toimiva lääkitys. Verenpainelääkkeitä on useammanlaisia, mutta niin on kilpirauhaslääkityksiäkin! Miksi kilpirauhasen vajaatoiminta olisi sairaus, jossa yksi ja sama lääke toimii kaikilla? Me olemme biokemiallisesti ja geneettisesti erilaisia ja niin ovat tilanteemme ja terveydentilammekin.

Osaavatko päättäjät, viranomaiset ja tuomarit ottaa huomioon miten heidän toimintansa vaikuttaa tavallisen ihmisen ja heidän vaikutuspiirissään olevien läheisten päivittäiseen elämänlaatuun ja toimintakykyyn? Ei heidän ehkä tarvitse kun voivat piiloutua sen taakse että "tekevät vain hommansa". Olettaisin että suurin osa sydämessään kannattaa tervettä järkeä ja ihmisten kohtelemista hyvin ja oikeudenmukaisesti, ainakin ajatuksissa, ei sitten välttämättä tekojen tasolla.

Olen usein miettinyt, että näen tässä kilpirauhassodassa piirteitä klassisesta hyvän ja pahan taistelusta. Oikeassa elämässä tosin pahaa tekevä ihminen ei usein ymmärrä tekevänsä pahaa ja jos yhtäkkiä herääkin ymmärtämään, asia on niin kiusallinen että kasvojen menettämisen pelossa sitä omaa väärässä olemistaan ja pahan tekemistään ei kehdata myöntää. Siihen vaaditaan henkisesti aika iso ihminen, että kääntää takkinsa ja lopettaa tekemästä vääryyttä toisia ihmisiä kohtaan. Jos siitä pahantekemisestä saa vielä rahaa ja yhteiskunnassa arvostusta ja mainetta, totisesti tarvittaisiin iso ihminen.

Otan tämän asian melko henkilökohtaisesti, sillä omakin lääkärini on Valviran tutkinnassa enkä tiedä kuinka kauan vielä saan lääkkeeni Suomesta. Olen myös vähävarainen ihminen, joten on aika iso operaatio saada aikaiseksi hankkia lääkitys tarvittaessa ulkomailta. Onneksi kielitaitoa on. Toivottavasti on sillä lääkärilläkin, jonka vastaanotolle sitten ehkä esimerkiksi Kreikassa menen.

Ne potilaat, joita tämä taistelu koskettaa, tuntuvat sanovan: Kun teet pahaa minun lääkärille, teet pahaa minulle.

lauantai 23. tammikuuta 2016

Terveysongelmista kärsivän ihmisen kohtaaminen

Tapaan paljon ihmisiä, jotka ovat huonossa kunnossa. Olen myös itse ollut hyvin huonossa kunnossa. Ne ihmiset, jotka kohtaan työssäni ja vapaaehtoistyössäni ovat usein hyvin ratkaisuketkeisiä pyrkimyksissään, mutta heille on myös tärkeää tulla kuulluksi ja hyväksytyksi, ymmärretyksi. Työni ulkopuolella, kun en ole työroolissani, pyrin olemaan hyvin hienotunteinen.

Kaikki sairaudet ei näy päällepäin. Usein melko huonossakin kunnossa olevat ihmiset pyrkivät ihmisten seurassa sekä itsekunnioituksesta, että siksi etteivät vetäisi huomiota itseensä esiintymään niin normaaleina kuin mahdollista. Siitäkin huolimatta, että olisi kipuja, uupumusta ja ties mitä oireita. Muistetaan kun kohdataan ihmisiä, olla hienotunteisia. Emme voi tietää mikä tarina tai tilanne siellä on takana.
kuva: Pixabay

Usein ihmiset kertovat sisimmistä tunteistaan ja terveysongelmistaan vain lähimmille ihmisilleen. Joskus eivät edes heille jos eivät halua huolestuttaa. Jos joku kertoo olevansa sairas, hän ei halua kuulla miten joku on vielä sairaampi eikä tavallisesti halua myöskään että häntä yritetään piristää. Usein hän haluaa vain tulla kuulluksi ja huomioon otetuksi. Ei ole myös kiva kuulla: "Mutta sähän näytät ihan normaalilta". Miltäs sitten? Pitäisikö terveysongelmaisen lakata meikkaamasta, kulkea tukka rasvaisena epäsiisteissä vaatteissa? Tällaista sairastuneet yleensä kokevat ennemminkin kotonaan neljän seinän sisällä sellaisina päivinä kun ei tarvitse lähteä mihinkään. Niitä päiviä voi olla suurin osa päivistä. On voinut vaatia isoja ponnistelua raahautua suihkuun ja laittaa itsensä siistiksi. Piristysyritykset tai itsen tai toisten terveysongelmien kuvaaminen tuntuu helposti sairastuneesta hänen ongelmiensa vähättelemiseltä. Terveyden horjuminen tuntuu pelottavalta ja terveiden joukossa voi tuntea itsensä yksinäiseksi.

Pelkkä "Ikävä kuulla, toivotan paljon jaksamista tms." voi usein riittää. Monille huonossa kunnossa oleville sosiaaliset tilaisuudet on vaiketa. Heille kysymykseen "Mitä kuuluu?" voi olla hyvin raskasta vastata. Valehdellako että hyvää kuuluu, vai kertoa, että huonosti menee. Usein kysyjä ei ole varautunut saamaansa vastaukseen. Melko neutraalin "siinähän se"-vastauksen taakse voi kätkeytyä paljon.

Voisitko joskus tarjoutua ihan vain kuuntelemaan? Aina voi sanoa olevansa pahoillaan toisen tilanteen vuoksi. Jos tiedät mistä voi olla apua, kerro mitä vaihtoehtoja sinulla on mielessä ja jätä sitten terveysongelmia potevan päätettäväksi, haluaako hän kysyä asiasta sinulta lisää. Kaikki eivät jaksa tai halua etsiä ratkaisuja juuri sillä hetkellä. Ehkä parempi hetki voi koittaa myöhemmin.

On aika tavallista kohdata lähimmäinen, jolla on vaikeita terveyshuolia. Sellaisesta joilla ei niitä pitkään aikaan ole tai joka ei kenties ole koskaan joutunut kohtaamaan vastaavaa voi olla hyvin vaikea asettua potevan asemaan. Jos haluamme parantaa toistemme kohtaamisen taitojamme, näitä asioita on kuitenkin hyvä miettiä. Tässä joitakin pieniä tapoja auttaa:
kuva: Pixabay

-Viesti, jolla osoitat että hän on sinun ajatuksissasi. Vanhanaikainen kortti tai edes sähköinen viesti, jossa toivotat esim. jaksamista ja kerrot ajattelevasi lämmöllä voi todella merkitä paljon. Jos sairaus ei ole paranevaa sorttia tai jos se on krooninen, ei ehkä ole sopivaa lähettää parane pian-korttia.

-Kosketus. Kosketa tai halaa, jos se sinusta tilanteessa on luontevaa tai sopivaa. Yhtä lailla aikuinen tarvitsisi kosketusta ja hoivaa sairastuessaan kuin lapsi. Meitä ei ole tarkoitettu sairastamaan yksin. Olemme yhteisöllisiä olentoja.

-Huomioiminen, yllätykset. Järjestä joku pienikin tai vaikka käytännöllinen yllätys. Mitä jos maksaisitte yhdessä muutaman tutun kanssa jonkun vähävaraisen lähimmäisenne lääkärikäynnin tai käynnin luontaisterapeutille tai ravintoasiantuntijalle, jos tiedätte, että hän pitäisi tällaista apua arvossa ja sopivana? Vähävaraiselle, joka arvostaa ravintolisiä, lahjakortti luontaistuotekauppaan voi myös olla erityisen kallisarvoinen huominosoitus ja apu. On hyvin parantavaa myös huomata että toiset välittävät eikä ole yksin.

-Käytännön apu. Tarjoudu auttamaan jossakin käytännön asiassa. Tarjoa vaikka kyyti asioille, lääkäriin, hoitoihin, laboratorioon. Tarjoudu käymään kaupassa. Yleensä voi kysyä, onko kotitöitä ollut vaikea jaksaa ja tarjoutua sitten auttamaan jossakin. Jos olet miettinyt vapaaehtoistyötä, voisiko kohde löytyä vaikka siitä että pyytäisit saada käydä kerran viikossa auttamassa jonkun tuntemasi heikkokuntoisen arkisissa askareissa parin tunnin ajan? Joskus apua voi olla vaikea ottaa vastaan. Ei haluta olla vaivaksi. Silloin on paikallaan selvittää, että auttaa oikein mielellään ja saa siitä itse hyvän mielen. Miten vaikeaa meillä onkaan joskus välittää toiselle ihmiselle ajatus siitä, että meillä on lämpimiä tunteita tätä kohtaan ja että välitämme. Toisille on vaikeampi päästää ihmisiä yksityisalueelleen, kuten kotiinsa siivoamaan. Tätä on hyvä kunnioittaa.
kuva: Pixabay
-Anna aikaasi. Järjestä aikaa, tietenkin sen mukaan miten terveysongelmista kärsivä jaksaa seuraa. Kuuntelu ja oman ajan kiireetön antaminen voi tuntua hyvin parantavalta. Rakkaus parantaa valtavasti ja auttaa jaksamaan.

-Kuuntelu, hyväksyminen. Vaikka et täysin ymmärrä mitä terveysongelmia poteva joutuu käymään läpi, muista kuunnella ja osoita uskovasi siihen mitä hän kertoo oireistaan. Usein kroonisia sairaudentiloja potevat joutuvat kohtaamaan kanssaihmisiltään ja jopa hoitavilta tahoilta tuntemustensa ja oireidensa vähättelyä. Sanat "Uskon sinua." saattavat merkitä hyvin paljon.

-Auta toisia ymmärtämään. Toisten asioista ei ole hyvä juoruilla, mutta joskus on paikallaan tehdä muille tiettäväksi jonkun läheisemme tilannetta, varsinkin jos itse tiedät millaisten asioiden kanssa hän kamppailee, mutta muilla on asiasta virheellinen käsitys. Onko meillä rohkeutta esimerkiksi puuttua keskusteluun, jossa joku sanoo vaikkapa jotakin seuraavanlaista:

"X vaikutti taas niin negatiiviselta. Aina hän valittaa terveyshuoliaan. Hänen pitäisi ottaa itseään niskasta kiinni ja suhtautua asioihin positiivisemmin"

"Taas Y perui tulonsa. Hänellä taitaa olla parempaa tekemistä."
kuva:Pixabay 

"Kyllä minäkin olen usein väsynyt, mutta en tee siitä numeroa"

Onko meillä uskallusta sanoa esimerkiksi: "Tiesitkö että hän on ollut todella huonossa kunnossa ja tarvitsisi varmasti meidän tukea ja apua?"

Myötätuntovajeeseen törmätessämme meillä on kaikilla mahdollisuus tehdä oma osamme. Sairaus, uupumus, kipu ja kärsimykset ovat asioita, joiden tulisi tuoda ihmiset yhteen, ei erottaa heitä toisistaan.