Kilpirauhaspotilaat ja muut ihmiset osa 2

Miten kilpirauhaspotilaat haluaisivat tulla kohdatuksi?

Kirjoitussarjani ensimmäisessä osassa toin esille kilpirauhaspotilaiden saamaa huonoa kohtelua. Sitä ei moni välttämättä tule ajatelleeksi millaista se on elää sellaisen ihmisen saappaissa, joka kulkee kärsimyksen polkua. Kärsimys on usein hiljaista ja yksinäistä. Se on onnekas, joka voi kokea olevansa kannateltu, rakastettu ja tuettu. Sellainen ihminen jaksaa myös tilaisuuden tullen rakastaa, kannatella ja tukea muita.

"Kohdelkaa muita kuten haluaisitte itseänne kohdeltavan". Tämän vanhan viisauden sanoma tunnetaan kristillisessä maailmassa, joskin sen ovat allekirjoittaneet monet sellaisetkin, jotka eivät miellä itseään uskonnollisiksi ja samaa ajatusta löytyy useistakin uskonnoista. Kuka olisikaan parempi arvoimaan sitä miten johonkin joukkoon kuuluvaa ihmistä tulisi kohdella ja miten hänet tulisi kohdata jos ei asianomainen itse?

Tähän kirjoitukseen olen koonnut kilpirauhaspotilaiden omia ajatuksia siitä, miten he toivoisivat itseään kohdeltavan suhteessa terveysongelmiinsa. Voisimmeko suoda heille heidän toiveensä täyttymisen? Maksaisiko se meille mitään muuta kuin että saisimme hyvän mielen huomaavaisuudestamme ja ystävällisyydestämme?

kuva:bixabay

Kysymykset, joita kysyin aiheeseen liittyen kilpirauhaspotilailta sosiaalisen median eräästä vertaistukiryhmästä:

A) Miten toivoisitte omaisten, sukulaisten, ystävien, tuttujen työkavereiden yms. teitä kohtelevan/ teihin suhtautuvan.
B) Miten toivoisitte hoitohenkilökunnan, kuten lääkärien ja hoitajien teitä kohtelevan/ teihin suhtautuvan.

vastauksia:

A) Kannustavasti, tietoa etsien, käytännön apua tarjoten.
B) Kunnioittavasti, kuunnellen, oireet vakavasti ottaen, kaikkea mahdollista apua tarjoten. Ja "thinking outside of the box". Motiivina lääkäreillä toivottavasti halu auttaa, ei halu esitellä omaa etevyyttä eikä halu rahastaa.

A) Haluaisin että läheiset kuuntelevat kun kerron tästä sairaudesta ja kaikista mihin se vaikuttaa. Ja uskoisivat että kaikki se on totta.
B) Kuuntelisivat potilaan oireita ja vointia, eivätkä tuijottaisi vain numeroita. Uskallusta antaa lääkitys kokeiluun, ja seurata potilaan vointia. Ja tiedon hankkiminen kilpirauhas
sairauksista, koska koulutus on selvästi nykyään huonolla tolalla.

B) Edes kertoisivat, että kilpirauhanen tuottaa muutakin hormonia kuin T4, kun suoraan potilas kysyy asiasta. Kertoisivat myös muista lääkkeistä kuin tyroksiini. Uskoisivat, kun potilas kertoo voinnistaa. Nämä näkökannat potilaalta, jolta koko elin poistettu. Myös kertoisivat mitä muuta kilpirauhanen tekee ja ohjaa. Eli aineenvaihdunta, lämmönsäätely, ravinnon muuntuminen energiaksi, sydämen toiminta, aivojen toiminta, maksan ja sapen toiminta jne.

A) Haluan heidän ymmärtävän, että olen ihminen, jolla on sairaus enkä ole pelkkä sairaus.

B) Haluan tulla kuulluksi ja ymmärretyksi kokonaisvaltaisena ihmisenä, en pelkkänä labratuloksena tai yhtenä sairautena. Samalla tavalla huomioiden haluan saada myös tietoa. 

A) Olisivat kiinnostuneita voinnistani ja tarjoisivat apua.

B) Olisivat kiinnostuneita kaikista oireista eikä vaan muutamasta ja kunnioittaisivat potilaan omia tuntemuksia ja ajatuksia omasta terveydestään.

A) Haluaisin, että minua ymmärrettäisiin ja uskottaisiin, että oireet ja niiden hankaluus ovat todellisia, eivätkä vain kuvittelua/liioittelua. Toivoisin tukea näiden hankalien oireiden keskellä. Kun on huonokuntoinen päivä, annettaisiin levätä ja palautua rauhassa, ilman että pitää olla hönkimässä niskaan, että pitäisi tehdä sitä ja tätä ja tuota. Ja ettei koko aikaa tarvitsisi olla selittämässä, että nyt voin vähän huonosti. Tuen antaminen on kuitenkin eri asia kuin sääliminen, en kaipaa päänsilittelyä ja voivotteluja, että "voi kun oot väsynyt jne". Puoliso vähän ymmärtää tuon nimenomaan niin, että tuen antaminen on yhtä kuin tuo päänsilittely, väärin!

B) Haluaisin tulla kuulluksi ja ymmärretyksi omana itsenäni ilman automaattista ajattelua, että somatisoin, olen mieleltäni järkkynyt tai psykiatrinen tapaus. Katsottaisiin tilannettani kokonaisvaltaisesti, kuunneltaisi minun oireitani ja olotilojani ja hoidettaisiin sen mukaan, eikä tuijoteltaisi vain arvoihin. Uskottaisiin mitä sanon ja koen, yritettäisiin auttaa niin hyvin mahdollista. Uskallettaisi myöntää, jos omat taidot ei riitä selvittämään tilannettani ja osattaisiin ohjata eteenpäin jos tarvitsee.

A) kuuntelua, myötätuntoa

B) kuuntelua, myötätuntoa, sairaslomaa + ehdotuksia, mitä vaihtoehtoja (sen sijaan että 'nyt pitää alkaa penkoa sun masennusta')

Aihetta kommentoi yleislääkäri Leena Furubacka

"Kaikilla tasoilla, joilla ihmiset toisiaan kohtaavat, sivistys näkyy tavassa kohdella toista ihmistä. Sitä ei mitata koulutuksella, tutkinnoilla tai asemalla, vaan ihmisyydellä.

Leena Furubacka

Lääkäri on oman alansa asiantuntija, jonka velvollisuus on ottaa selvää faktoista myös sellaisissa asioissa, jotka ovat hänelle entuudestaan tuntemattomia. Fakta ei tarkoita lainkaan samaa kuin yksittäisten auktoriteettien sokea uskominen. Muiden alojen asiantuntijat  -  kuten putkimiehet, rakentajat, ompelijat  -  kykenevät useimmiten käyttämään tietotaitoaan tilanteeseen sovellettuna. Miksi lääkärin tiedoilla joskus vedetään suoraa putkea kaarevalle seinälle, vain koska ohjeessa niin sanotaan, on vaikea ymmärtää.

Lääkäri on myös ammattilainen, jonka käsiin on annettu suuri vastuu: toisen ihmisen terveys, joskus kohtalo ja usein jopa elämä. Tämä asettaa myös muita velvollisuuksia. Olen aina nähnyt lääkärin ja myös hoitohenkilökunnan aseman sellaisena, että etiikka, empatia ja kyky kohdata tarvitsevat ihmisarvoisella tavalla ovat vielä tärkeämpiä kuin monessa muussa ammatissa. Meillä ei yksinkertaisesti ole oikeutta kohdella huonosti ihmistä, joka hakee apuamme.

Mitä lääkäri sen sijaan ei ole? Hän ei ole ylempi, parempi eikä arvokkaampi kuin potilas.

Kun verenpaine- tai kenen tahansa muun potilaan lääke ei hänelle sovi tai auta, olemme valmiita vaihtamaan lääkitystä loputtomiin, kokeilemaan ja testaamaan. Jostakin syystä kilpirauhaspotilaista on tullut erityisryhmä, joita tämä periaate ei koske. Miksi? Siksi, että he keskimääräistä useammin ovat naisia, eikä vointi seuraa oppikirjaa? Kyllä. Ja lisäksi myös siksi, että ihminen on luontojaan pelkuri. Kun auktoriteetti lausuu tuon ainoan totuuden, sitä noudatetaan, vaikka se selvästi todettaisiin kyseisessä tilanteessa toimimattomaksi. Ettei vain menisi työpaikka, tai ettei joutuisi taistelemaan oikeuksistaan. Mutta myös peiliin on voitava katsoa, joka päivä. Olemme tässä työssä potilaiden vuoksi, emme sairaalan johdon tai viranomaisten, oman aseman tai rikastumisen tähden. Näin ainakin toivon, sillä alkujaankin lääkärin ammatti on palveluammatti. Tämä ei tarkoita sitä, että toteutamme kaikki toiveet ja toimitamme tilaukset, vaan että haluamme selvittää, auttaa ja keskustella.

Toisen kohteleminen kuten haluaisi itseäsi kohdeltavan, tai gandhilaisittain kehotus olla tekemättä toista kohtaan mitä ei itseään kohtaan haluaisi tehtävän, on juuri lääkärin työssä erittäin tärkeä. Toivon jokaisen lääkärin hoitavan ja kohtaavan potilaansa samalla tavalla kuin hän itse toivoisi kollegan hoitavan rakkaintaan. Sen monimutkaisempaa se ei ole. "

Marika Alanen, Suomen Kilpirauhaspotilaat Ry:n puheenjohtaja kommentoi aihetta seuraavasti:

"A) Miten toivoisitte omaisten, sukulaisten, ystävien, tuttujen työkavereiden yms. teitä kohtelevan/ teihin suhtautuvan.

Monet sairastuneet tuntevat häpeää omasta jaksamattomuudestaan ja siitä, että ovat jatkuvasti väsyneitä. Koska ympäristö ei aina ymmärrä heitä, he eivät itsekään anna itselleen lupaa levätä kun siihen on tarve. Läheisten olisi hyvä kuunnella, ottaa todesta, olla vähättelemättä ja tarjota käytännön apua. Pahinta mitä läheinen ihminen voi sairastuneelle tehdä, on kehottaa ottamaan itseään niskasta kiinni. Parasta mitä voi tehdä, on olla kiinnostunut läheisestä ja hakea yhdessä hänen kanssaan ratkaisuja, sekä auttaa käytännön asioissa.

Marika Alanen

Kun kyse on lapsipotilaasta, niin vastuu hoidosta ja siihen liittyvistä asioista on huoltajalla. Huoltajan täytyy pitää huoli, että esimerkiksi koulussa tiedetään lapsen sairaus ja mihin se mahdollisesti vaikuttaa. Huoltajan täytyy myös selittää asiat lapselle, jotta tämä oppii tuntemaan sairautensa ja ymmärtää, että sairaus on yleinen ja sen kanssa voi oikealla lääkityksellä elää normaalia elämää. Ei pidä kuitenkaan lähteä siitä, että lapsi määritellään hänen sairauksiensa kautta. Kaikkein tärkeintä on muistaa osoittaa lapselle, että hän on ainutlaatuinen ja tärkeä sellaisena kuin hän on. Kun hän ymmärtää tämän, hänelle kehittyy terve itseluottamus.

B) Miten toivoisitte hoitohenkilökunnan, kuten lääkärien ja hoitajien teitä kohtelevan/ teihin suhtautuvan.

Vertaisryhmissä tulee vahvasti esiin se, että potilaat kokevat lääkäreiden vähättelevän heidän oireitaan. Tätä tapahtuu etenkin silloin, kun arvot ovat viitteissä, mutta alakanttiset. Liian helposti todetaan, että oireet ovat somaattisia, koska arvot ovat viitteissä.Tällainen johtopäätös vedetään kaikesta kuulemastani päätellen aivan liian helposti.

Lääkäreillä on usein kiire, mutta koskaan ei saisi olla niin kiire, että ei uskalla kohdata potilasta. Katsoa häntä silmiin ja kuunnella. Sen sijaan, että tuijottaa näyttöruudusta tai paperista arvoja. Ne täytyy toki vilkaista, mutta diagnoosi ja päätelmä tehdään arvojen lisäksi potilasta katsomalla, kuuntelemalla ja tutkimalla.

Monet potilaat haluavat myös saada tietoa sairaudestaan. He haluavat kuulla perustelut sille mitä lääkäri tekee ja miksi. Ja he haluavat olla osallisina kun päätetään heitä koskevasta hoidosta. Tämän pitäisi olla itsestäänselvyys. Potilaalla on itsemääräämisoikeus ja lääkärin on kunnioitettava sitä. Hyvä lääkäri toimiikin konsultin lailla yhteistyössä potilaan kanssa. Joskus lääkäriltä vaaditaan jopa salapoliisin otetta. Usein tähän ei ole aikaa, etenkään julkisella puolella, ja se on täysin ymmärrettävää.

Jos verrataan lääkärin toimintaa esimerkiksi sijoitusneuvontaan: on hyvin tarkasti säädelty, että sijoituskohdetta myytäessä myyjän on selvitettävä, että asiakas ymmärtää sijoituksen riskit ja tuotto-odotuksen. Hyvät ja huonot puolet. Onhan kyse ihmisen rahoista! Lääkärissä on kyse ihmisen terveydestä ja viimekädessä hengestä! On siis vähintään kohtuullista, että lääkäri selittää asiat potilaalle tämän niin toivoessa ja esittää perustelut miksi päätyi siihen mihin päätyi. 

Jos määrätty hoito ei tuo toivottua vastetta potilaan voinnissa, mutta arvot ovat viitteissä,niin lääkärin pitäisi silloin herätä ja ryhtyä selvittämään mistä tämä johtuu. Jos ohjeistukset ja käytännöt kertovat, että mitään muuta vaihtoehtoa ei ole, niin eikö lääkäreiden pitäisi oman etiikkansa nojalla ryhtyä kyseenalaistamaan näitä ohjeita? Etenkin jos törmäävät jatkuvasti samanlaisiin tapauksiin."

Suomen Kilpirauhaspotilaat Ry:n nettisivut: http://kilpirauhaspotilaat.fi/

Artikkelisarjan seuraavaan ja viimeiseen osaan kerään kilpirauhaspotilaiden myönteisiä kokemuksia siitä miten läheiset ja hoitohenkilökunta ovat kohdanneet heidät ja heidän sairautensa.

Ohjeita Facebookin kilpirauhaspotilaiden vertaistukiryhmiä käyttäville

Minulla on jo monen vuoden kokemus sosiaaliseen mediaan osallistumisesta. 2000-luvun alussa aloin kirjoittamaan blogeja ja osallistuin keskusteluun erilaisilla keskustelupalstoilla. Sitten tuli Facebook.

Facebookissa on kilpirauhaspotilaille paljon erilaisia ryhmiä; sekä suomenkielisiä, että kansainvälisiä, joissa kielenä on useinmiten englanti. Toki eri maalaisilla on sitten vastaavasti omankielisiä ryhmiään. Eri ryhmät voivat poiketa toisistaan melkoisestikin. Toisia ryhmiä valvotaan paremmin kuin toisia, toisissa on enemmän ilkeilyä ja kiusaamista kuin toisissa ja eri ryhmissä voi olla varsin erilaiset säännöt, toimintatavat ja ryhmän fokus.

kuva:Bixabay

 

Ryhmään hakeminen:

Kun olet löytänyt Facebookin haku-kentästä, jonkun suosittelemana tai Facebookin sivupalkissa ehdottamana jonkun itseäsi kiinnostavan ryhmän, on tärkeää, että luet ensin ryhmän kuvauksen. Ryhmän kuvauksesta saattaa nimittäin voida päätellä onko ryhmä juuri sinua varten. Kuvauksessa saattaa olla myös mainintoja ryhmän säännöistä. On tärkeää että luet ryhmän kuvauksen tarkasti. Jos tämä ei onnistu esim. älypuhelimesta, älä lähetä satunnaisia liittymispyyntöjä vaan koita päästä selaamaan sinua kiinnostavia ryhmiä kotikoneelta, tabletilta tai läppäriltä. Voi nimittäin olla, että jos ei ole ennakkoon tutustunut ryhmän kuvaukseen, tämä aiheuttaa ryhmän ylläpitäjille ylimääräistä työtä kun he käyvät läpi listaa ryhmään hakijoista ennen kuin päättelevät, ottavatko hakijan ryhmän jäseneksi. Kaikkia ryhmiä ei valvota näin tarkasti, mutta monia valvotaan. Jos olet jo joissain kilpirauhasaiheisissa ryhmissä, voit mahdollisesti myös pyytää jäseniä kertomaan vaikkapa yksityisviestitse mitä ryhmiä he suosittelevat ja missä mm. on hyvä henki ja mistä he ovat kokeneet saaneensa eniten apua.


Päättäessään, ottavatko ylläpitäjät sinut ryhmään jäseneksi, he saattavat katsoa millainen profiilisi on. Jos profiilissasi ei näy tarpeeksi tietoja, esim. kaverilistaa ystävien tykkäyksiä, kommentointia, kuvaa sinusta, muita tietoja, kuten paikkakuntaa, työpaikkaa, ammattia tms., he eivät välttämättä ota sinua ryhmään jäseneksi. Täältä pääset katsomaan, miltä Facebook-profiilisi näyttää muiden silmin. https://www.facebook.com/help/288066747875915 (Ohje on tarkoitettu pöytäkonetta käyttävälle) Jos et tule hyväksytyksi ryhmään, älä lähetä toistuvasti pyyntöä liittyä, vaan lähetä yksityisviestiä ylläpitäjille. Jos lähestyt useaa ylläpitäjää, mainitse, että kirjoitat useammille, jotta ylläpitäjät voivat keskenään päättää, kuka heistä vastaa sinulle. Varaudu tarvittaessa kertomaan ylläpitäjälle yksityisviestitse tilanteestasi ja siitä miksi haluat liittyä ryhmään. Joissain ryhmissä on tarkempi seula myös siksi että ryhmässä ihmiset kertovat luottamuksellisesti terveyteensä liittyvistä asioista. Siksi ryhmiin ei oteta jäseneksi aivan ketä tahansa. On kuitenkin hyvä muistaa, että ryhmissä saattaa silti olla jäseninä niitäkin, jotka eivät sinne oikeastaan kuuluisi, joten otat aina tietoisen riskin kun kerrot Facebookin ryhmässä omista terveysasioistasi ja elämäntilanteestasi. Netissä tieto saattaa levitä.

Ryhmässä toimiminen

Kun olet päässyt jäseneksi ryhmään, kannattaa ensin hieman silmäillä ja lukea ryhmässä. On myös hyvä katsoa, mitä löytyy ryhmän kuvista ja tiedostoista. Jos et pääse niihin käsiksi mobiililaitteellasi, pyri käyttämään esim. pöytäkonetta, tai läppäriä tai jotakin muuta laitetta, jolla pääset hyödyntämään Facebookin kaikki ryhmätoiminnot. Joskus ryhmään on kiinnitetty julkaisu, jossa lukee tervetulotoivotus ja/tai ryhmän säännöt. Joskus säännöt löytyvät ryhmän tiedostoista. Jos ryhmässä on säännöt, niihin on tärkeää tutustua ennakkoon ja jos olet jäsenenä monissa ryhmissä, kertaa tarvittaessa sen ryhmän säännöt, jossa kulloinkin toimit. Kun säännöt ovat kaikkien jäsenien tiedossa ja niitä noudatetaan, tämä vaikuttaa suotuisasti ryhmän henkeen ja helpottaa ylläpitäjien työtä, joka yleensä on vapaaehtoistyötä, jota he tekevät ilmaiseksi omalla vapaa-ajallaan.

Hyvä käytös on tietenkin ensiarvoisen tärkeää vertaistukiryhmissä, joiden tarkoitus on jakaa kokemuksia, tarjota ja saada tukea vertaisiltaan, samoja asioita kokeneilta. Ryhmissä kannattaa ottaa iisiksi ja käyttäytyä asiallisesti. Jos meno yltyy sellaiseksi, että vihastut tai pahoitat mielesi, mieti kannattaisiko välillä tehdä vaikkapa jotakin muuta tai mennä välillä lukemaan johonkin toiseen ryhmään. Ryhmästä eroaminenkin on vaihtoehto jos häiriötä on toistuvasti. On myös vaihtoehtona ottaa tarvittaessa yhteyttä ryhmän ylläpitoon. 

kuva: Bixabay

Netikettiin eli netissä toimimisen yleisiin käyttäytymis- ja toimintatapojen suosituksiin on myös hyvä tutustua tai aihe kerrata. Tässä linkkejä:
http://www.internetopas.com/netiketti/
http://www.mll.fi/nuortennetti/mina_ja_media/netiketti/


Kun kysymyksessä on vertaistuki, on myös hyvä aina muistaa suhtautua kriittisesti siihen tietoon, jota ryhmistä saat. Vastuu omasta hoidosta kuuluu joka tapauksessa sinulle tai lääkärillesi, ei vertaistukiryhmien jäsenille.

Moni kilpirauhaspotilas pitää vertaistukea verkossa tai kasvotustenkin ihan ensiarvoisen tärkeänä. Siitä voi saada voimaa jaksaa arjessa, kallisarvoisia vinkkejä siitä, mitä voisi tehdä oman terveytensä hyväksi ja esimerkiksi myös vinkkejä tahoista, jota kautta voi saada itselleen apua. Vertaistuella on oma paikkansa myös modernissa nykymaailmassa. Nettiin usein jaksaa raahautua silloinkin kun ei oikein jaksaisi hankkiutua muutoin ihmisten ilmoille. Tietenkin hyvä muistaa että liika sisälläolo, istuminen ja netin käyttäminenkään ei ole pidemmän päälle terveellistä. Omien mahdollisuuksien ja voimien mukaan kannattaa myös pyrkiä olemaan ulkona, liikkumaan ja tapaamaan ihmisiä kasvotusten.

kuva: Pixabay

Kirja: Aku Kopakkala, Masennus, suuri serotoniinihuijaus

 

Sain kustantajalta (Basam Books) arvostelukappaleeksi hienon keltaisen kirjan. Olen jäävi kirjoittamaaan kirjasta kirja-arvostelua, koska minulla on sidonnaisuuksia. Niinpä tämä kirjoitus onkin lähinnä mielipidekirjoitus ja kirjaesittely. Sidonnaisuuteni kirjailijaan eivät ole taloudelliset, vaan henkiset. Fanitan Akua persoonana ja ammattilaisena.

Psykologi Aku Kopakkala sai kenkää Mehiläisestä kuntoutusjohtajan tehtävistään työskenneltyään talossa vuosia moitteettomasti. Syynä on mielestäni se, että Aku on liian älykäs ja rehellinen ihminen ja jotkut muut taas puolestaan eivät näitä ominaisuuksia hänen laillaan ilmennä.

Aku Kopakkala

Huom: Kirjasta siteeratut lauseet ovat tummanharmaalla tekstillä. Muu osuus vaaleanharmaalla.

Kopakkala otti toukokuussa 2014 MOT-ohjelmassa kantaa masennuslääkkeisiin. Tässä linkki ohjelman käsikirjoitukseen: http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/05/26/masentavat-laakkeet-kasikirjoitus Kopakkala otti esiin mm. sen miten masennuslääkkeistä on apua vain osalle masentuneista ja miten vähän vallitsevaa serotoniinihypoteesia masennuksen syynä biokemiallisella tasolla on tutkittu. Tutkimuksia ovat tehneet lähinnä lääkeyhtiöt tavoitteenaan saada lääkkeitä markkinoille. Viikon kuluttua ohjelman esittämisestä Kopakkala sitten irtisanottiin. Tämän linkin takana MOT-ohjelman sivuilla oleva tiedotus asiasta: http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/06/03/mehilaisen-kuntoutusjohtaja-aku-kopakkala-irtisanottu?ref=ydd-related-program

Monipuolinen oivallus- ja tietopaketti

Kirja on hyvin monipuolinen. Siinä on paljon kiinnostavaa luettavaa. Jo esipuheessa saa lukea oivalluksia: "Masennus on aivan liian tärkeä asia jätettäväksi "asiantuntijoille". --Demokratiassa Suomen energiapolitiikasta eivät päätä yksin ydinvoimateollisuus ja ydinvoimainsinöörit. Mielenterveyspulmien ratkaisusta päättämistä ei saisi jättää vain biolääketieteellistä näkökulmaa edustaville psykiatreille ja lääketeollisuudelle. Mutta näin on käynyt ja hinta on kova."

Kopakkala, masennuksen oivaltava tulkitsija ja asiantuntija

Kuva: Pixabay

Kirjassa esitellään mm. miten masennukseen ja mielenterveyshäiriöihin suhtautuminen on eronnut eri aikoina ja eri kulttuureissa. Esitellään myös erilaisia masennustyyppejä lyhyesti, mutta selkeästi ja sitä miten mielenterveyshäiriöitä on menneisyydessä hoidettu. Mielestäni Aku Kopakkala osaa aivan erinomaisen hienosti tiivistää sen, mitä masennus on.

Kirjan ehdottomia helmiä on masennuksen synnyn kuvaaminen seuraavasti: "Tavallinen arkielämä edellyttää lievän myönteisyysharhan kanssa elämistä. -- Myönteinen ja toiveikas kuva itsestämme auttaa nousemaan marraskuisenakin aamuna. Masentuessaan ihminen menettää tämän välttämättömän myönteisen tulkintaharhan. Ihmisestä tulee aluksi kauhistuttavan realistinen.-- Vähitellen hän hiipuu synkkään pessimismiin ja toivottomuuteen. Sitten kehon järjestelmät joutuvat pulaan. Lopulta kehon rytmit, jotka ylläpitävät elämää ruumiissamme, alkavat järkkyä."

Mikä altistaa masennukselle, entä ehkäisee sen puhkeamista?

Masennukselle altistavista ja ehkäisevistä tekijöistä kirjassa mainitaan useita. Väliotsikoissa mainitaan mm. perimä, varhaiset kokemukset ihmissuhteissa, maailmankatsomus, elämäntavat, ravinto ja liikunta, ihmissuhteet, bakteeristo, menetys ja ristiriita, psyykkiset valmiudet. Kuulostavatko nämä sellaiselta, mitä varten ihmistä pitäisi lääkitä niin että aivokemia ja käytös muuttuu, seuraa kaikenlaisia outoja, erittäin kiusallisia ja jopa vaarallisia, osin tuntemattomia sivuvaikutuksia ja ihminen jättäytyy lääkitysten vaikutusten armoille passivoituneena, hoidon kohteena, sen sijaan että hänellä olisi aktiivinen rooli ongelmiensa selvittämisessä ja läpikäymisessa?

Kirjan runsaat makupalat

Miten monissa tapauksissa masennus voisi parantua jopa ilman hoitoa? Entä lähipiirin empaattisella tuella tai ammattilaisten kanssa asioita läpi käyden? Onko masennuslääkkeistä enemmän haittaa kuin hyötyä? Ketä niiden käyttö todellisuudessa eniten hyödyttää? Tukevatko tieteellisten tutkimusten tarkastelu kriittisesti ja rehellisesti sitä että masennuslääkkeitä kannattaisi popsia siinä määrin kuin niitä Suomessakin popsitaan? Mm. näitä teemoja käsitellään kirjassa. Kirjan makupalat tulee kuitenkin pureksia itse. Lukijalle jätetään juuri sopivasti asioita harkittavaksi itse.

Masennuslääkkeiden peitellyt haittavaikutukset

Kirjassa pohditaan masennuslääkkeiden haittavaikutuksia. Kuulostaisiko nämä sivuvaikutukset sellaisilta, joita haluaisit itsellesi: seksuaalisen toiminnan häiriöt, tunne-elämän kaventuminen, riippuvuus ja "lopetusoireet", itsemurha-alttius, akatisia, vihamielisyys ja väkivalta, serotoniinioireyhtymä, huimaus ja kaatuilu, liikenneonnettomuudet, kyvyttömyys ihastua, hyponatremia, sydänvaivat.. Eikö tällaiset sivuvaikutukset jo itsessään masenna ja lannista ihmistä tai johda hänet vain entistä suurempiin vaikeuksiin elämässä? Kerrotaanko haittavaikutuksista riittävästi lääkkeitä määrättäessä? Tulkitaanko masennuslääkkeiden vähentämiseen ja lopettamiseen liittyvät "lopetusoireet" masennuksen uusiutumiseksi ja käyttö jatkuu sitten vuosia vaikka kukaan ei vielä tiedä kaikkia masennuslääkkeiden käytön pitkäaikaisvaikutuksia? Jos uskaltaudut lukemaan kirjan, saat ehkä enemmän tietoa ja pohdittavaa muodostaakseni näistä asioista oman mielipiteesi.

Juksaustutkimuksia ja Suomen masennuksen käypähoitosuositukset

Kirjassa kerrotaan myös lääketutkimuksen kriitikoiden työstä. Tästä kertovan luvun alussa mainitaan: "Valitettavasti masennuslääketutkimuksia ja sen myötä myös niistä tehtyjä meta-analyysejä vaivaa paha ongelma. Ne ovat taloudellisesti niin merkittäviä, että niihin on sovellettu aikaisemmin kuvattuja menetelmiä tulosten parantamiseksi. Meta-analyysejä ei ole juuri voitu tehdä luotettavista tutkimuksista, joissa ei käytettäisi aiemmin kuvattuja keinoja, sillä muita kuin "juksaustutkimuksia" ei juuri ole. "

Pohjautuvatko sitten Suomessa masennuksen käypähoitosuositukset erilaisiin taloudellisten intressien masinoimiin "juksaustutkimuksiin" ja onko käypähoitosuositusten laatijoilla puhtaat jauhot pussissa? Esimerkiksi masennuksen käypähoitosuosituksen laatineen työryhmän puheenjohtajalla psykiatrian professori Erkki Isometsällä on sidonnaisuuksia lääketeollisuuteen:  esim. Orion Pharma, Phizer. Hän on suunnitellut ja toteuttanut lääkeyhtiön koulutuksia lääkäreille ja saanut niistä palkkioita. Tällaiset sidonnaisuudet eivät ole mikään poikkeus muillakaan ohjeiden laadintaryhmässä. Eikö tämä ole ongelmallista? "Suomalaisen suosituksen perusteella selvästi laajemmalle masentuneiden joukolle tarjotaan lääkitystä ensisijaisena hoitona kuin mikä olisi WHO:n kanta tai vastaavien suositusten ohje vaikkapa Britanniassa."

Jotain parempaa tilalle

kuva: Bixabay

Kirjailija ei jää vain surkuttelemaan sitä millainen "suuri puhallus" (huom, ei siteeraus, vaan blogistin oma tulkinta) koko masennuksen vallitseva hoitokulttuuri lääkkeiden puputtamisineen on, vaan hän myös listaa koko joukon keinoja, joilla masennusta voidaan tehokkaasti hoitaa. Mitä ovat aikabiologiset hoidot? Mistä erilaisista terapioista on apua? Mikä on liikunnan ja ravitsemuksen osuus, entä suolistoterveyden? Tämä osuus kirjasta sai minussa aikaan suurta toivoa ja tyytyväisyyttä siihen, että on olemassa järkeviä keinoja, joilla masennusta voidaan hoitaa, sillä masennus on epäilemättä jotakin muuta kuin vain biologinen häiriötila aivoissa, johon on otettava pilleri. Se on suuri kärsimys, johon on olemassa apua.

Miksi kaikki suuttuvat Akulle?

Kritiikillä on seurauksensa. "Kaikki ärsyyntyvät, suuttuvat tai loukkaantuva, jos vallitsevia masennuskäytäntöjä arvioi.
Potilaat toivoisivat, että ammatti-ihmiset olisivat yksimielisiä ja tarjoaisivat parasta hoitoa. He haluavat luottaa saamaansa hoitoon. Kaikki luottamusta horjuttava herättää ärtymystä horjuttajaa kohtaan. Potilaat haluavat uskoa luotettavaan henkilöön, joka tietää.
Ammatti-ihmiset ärsyyntyvät vielä enemmän: jos diagnoosien ja lääkkeiden hyödyt ovat niin hataralla pohjalla, niin oma uskottavuuskin on vaakalaudalla. Turvallisia uskomuksia, varsinkin jos ne ovat yleisiä, ei saa epäillä."

Onneksi kaikki eivät suutu Akulle. Monet ovat ottaneet hänen kirjansa innostuneena vastaan, niin potilaat, heidän omaisensa kuin rehellissydämiset mielenterveyden ammattilaisetkin. Olin hiljattain vapaaehtoistyöni tiimoilta samassa tilaisuudessa Kopakkalan kanssa. Kopakkala oli tuonut sinne muutamia kirjoja. Kaikki menivät ja moni jäi ilman. Sain omaan kappaleeseeni kirjailijan signeerauksen.

Myöskään kilpirauhaspotilaat eivät suutu Akulle. Heitä on monia hoidettu mitä moninaisimmilla masennus- ja psyykelääkkeillä. Usein huonoin tuloksin, sillä kilpirauhasen vajaatoiminnan mukanaan tuoma masennus ei tuppaa hellittämään ennen kun saadaan lääkitys oikeanlaiseksi ja ihmistä muutenkin hoidettua riittävän kokonaisvaltaisesti.

Jos luet Aku Kopakkalan kirjan "Masennus, suuri serotoniinihuijaus", harkitse lukevasi ensin kirja "Hajalla", josta kirjoitin edellisessä postauksessani. Näin kannustaa Kopakkalakin tekemään. Nämä kaksi kirjaa on hyvä paketti kun haluat tutustua nykypäivän kriittiseen psykiatriaan ja siihen mitä psykiatriassa olisi syytä uudistaa, jotta se pääsisi alana kehittymään oikeaan suuntaan ja palvelemaan aidosti ihmisiä sen sijaan että se palvelee rahanahneiden ja moraalittomien lääkeyhtiöiden etuja.

Kysyin 11-vuotiaalta tyttäreltäni, miksi kaikki suuttuvat Akulle. Hän on kuunnellut kun olen keskustellut Akun kirjasta muiden ihmisten kanssa. Hän vastasi: "Koska hän ei ole tehnyt mitään väärää vaan muut ovat kaistapäisesti tehneet itse päättömän teon. Aku on vain parhaansa mukaan yrittänyt saada ihmiskuntaa terveeksi, mutta joillekin se ei vain kelpaa". Lasten suusta jne..

kirja: James Davies, Hajalla, Onneton totuus psykiatrian nykytilasta

 

Mielestäni totuutta rakastavat ihmiset ovat myös rohkeita ottamaan totuuden vastaan silloinkin kun se on kiusallinen ja epämiellyttävä. Kun Daviesin Hajalla-kirjaa lukee, joutuu väkisinkin miettimään miten jatkossa suhtautuu psykiatrian diagnooseihin ja psyyke- ja masennuslääkityksiin.

Tässä ajassa tuntuu olevan jotakin, joka vaatii paljastamaan vääryyttä ja mädännäisyyttä joka on rauhassa saanut muhia pinnan alla. Tästä yhtenä todisteena on kirjoja, joita on viimeaikoina julkaistu, kuten Professori Peter C. Gøtzschen "Tappavat lääkkeet ja järjestäytynyt rikollisuus" ja psykologi Aku Kopakkalan "Masennus, suuri serotoniinihuijaus"-kirja, josta tulen kirjoittamaan myös lähiaikoina.

Antropologi ja psykoterapeutti James Daviesilla on tässä kirjassa persoonallinen ote kuvata vierailujaan haastattelemiensa ihmisten luona. Ensin hieman ihmettelin tätä tapaa, mutta itse asiassa se oli miellyttävää lukea. Kirjasta käy nimittäin mielestäni hienosti esiin se prosessi, joka kirjailijalla on ollut hänen nähdessään paljon vaivaa ja matkustaessaan ihmisten luo tutkiessaan sitä mitä kaikkea lääkebisnes ja sen taloudellisessa vaikutuspiirissä työskentelevät ihmiset ovat psykiatrian alalla puuhastelleet viime vuosikymmeninä.

"Poistuin senaattori Grassleyn toimistosta ja lähdin kävelemään pitkin National Mallia, joka on Capitolin kukkulalta Lincolnin muistomerkille johtava pitkä puisto. Kävelin puiden varjossa ja mielessäni kaikuivat Grassleyn viimeiset sanat: "Onnea matkaan. Toivon että työhösi suhtaudutaan hyvin." Hänen äänessään oli hieman varoittava sävy. Oli melkein kuin hän olisi sanonut, että älä odota kaiken sujuvan helposti."

Lääketeollisuudella on valtavat markkinavoimat ja vaikutusvalta takanaan. Se haluaa myydä erilaisia lääkkeitään mahdollisimman monelle ihmiselle. Se käy kirjasta esiin perusteellisesti mm. sellaisten ihmisten haastattelujen perusteella, jotka ovat olleet kokijoina ja silminnäkijöinä asiassa.

Jo kirjan suomennoksen esipuheen kirjoittaja psykiatri Ben Furman lataa täyslaidallisen mielestäni pelkkää asiaa. Esipuhe alkaa lauseella. "Kun psykiatrista hoitojärjestelmää tarkastelee kriittisin silmin, ei voi välttyä siltä vaikutelmalta, että sitä ei ole koskaan luotu asiakkaita vaan mielenterveysalan työntekijöitä varten". Kovia sanoja, mutta helppo näin mielenterveyskuntoutujanakin yhtyä tähän omien kokemusteni perusteella. Olen ollut järjestelmässä ja ollut aikamoisen lääkitsemiskavalkadin kohteena vuosikaudet. Olen totisesti saanut kokea millainen koneisto nykyinen mielenterveyshäiriödiagnoosien tehtailu ja lääkitseminen on. Olen iloinen, että sain vieroitettua itseni pois lääkkeistä, jotka aiheuttivat lähinnä sivuvaikutuksia ja erittäin vaikeita "lopetusoireita". Ongelmiini niistä ei koskaan ollut ratkaisuksi. Työssäni kokemusasiantuntijana ja vapaaehtoistyössäni vertaistuessa kohtaan jatkuvasti samantyyppisiä kokemuksia.

Furman listaa suomennoksen esipuheessaan sitä mitä muutoksia nykypsykiatria vaatisi, jotta palvelut tehtäisiin aidosti niitä käyttäville: (lyhennetty katkelma)

1. Meidän tulisi suhtautua psyykenlääkkeisiin huomattavasti kriittisemmin kuin tällä hetkellä tehdään

2. Meidän tulisi ottaa potilaiden, kokemusasiantuntijoiden ja omaisten ääni kuuleviin korviin.

3. Meidän tulisi ottaa etäisyyttä lääketeollisuuteen

4. Meidän tulisi luopua psykiatrisista diagnooseista ja käyttää sen sijaan luonnollista kieltä kirjatessamme tietoja palvelujen käyttäjistä papereihin ja tietokonejärjestelmiin.

5. Meidän tulisi luopua siitä ajatuksesta, että pitkä ja tiivis yksilöterapia on jollakin lailla parempi hoitomuoto tai ssuositeltavampi terapiamuoto kuin muut terapiamuodot.

6. Itse asiassa meidän tulisi kokonaan kyseenalaistaa sokea uskomme psykoterapian autuaaksi tekevään vaikutukseen.

7. Mielenterveyden alan työntekijöiden pitäisi jalkautua norsunluutorneistaan kansan pariin. 

8. Meidän tulisi luopua ajatuksesta, että psykiatrian ja siihen liittyvän päätöksenteon tulee olla lääkäreiden käsissä.

Miten psykiatrian diagnoosijärjestelmät on laadittu?

 
Davies kirjoitti kirjansa omien sanojensa mukaan, "jotta seuraava sukupolvi välttyisi nykyiseltä psyykenlääke- ja diagnoosihurmalta" Kirjan alussa hän kaivautuu selvittämään mm. sitä miten nykyiset diagnoosijärjestelmät ovat rakentuneet. Meillä on usko, että kaiken takana on tiukkaa asiallista tiedettä. Kirjaa lukiessa minulta kirjaimellisesti loksahti suu auki moneen kertaan. Voin sieluni silmin nähdä sen varsin inhimillisen, epätäydellisen ja osin erimielisenkin porukan, joka erilaisia "diagnoosistopaketteja" on ollut vuosien varrella vääntämässä. Sen sijaan että olisi voitu käyttää tarkkaan tutkittua tietoa alasta, jota ei edes pysty tutkimaan täysin samoin menetelmin kuin monia muita tieteenaloja, psykiatrisia tautiluokituksia vain yksinkertaisesti sorvattiin sopimuspohjalta.

Katkelmia Davisiesin ja psykiatri Roberts Spitzerin keskustelusta kirjassa:

Spitzer: "Psykiatria ei pysty nojautumaan biologisiin tunnusmerkkeihin, joiden nojalla sairauksien ottaminen mukaan DSM:ään on perusteltua. -- Meillä on erilaiset menettelytavat. -- Meidän johtava periaatteemme (laatiessa diagnooseja DSM-luokitukseen, blogistin huomio)-- taisi olla se, että kun riittävän moni lääkäri tunsi jonkin diagnoosin olevan tarpeellinen, lisäsimme sen luokitukseen.

Davies: "Sairauksia siis lisättiin DSM:ään sopimuspohjalta?

"Niin se meni. Aivan oikein."
Robert Spitzer on ollut laatimassa useitakin versioita DSM-tautiluokutukseen psykiatrian osalta vuosikymmenten varrella.

Katkelma kirjasta: 

"Renee Garfinkel on psykologi, joka osallistui kahden DSM-komitean toimintaan. Hänkin vahvisti, että tärkeimmät päätökset tehtiin epätieteellisin menetelmin: "Minun nähdäkseni, Garfinkel sanoo suorasukaisesti: "Työryhmien työskentely ei ollut millään tavoin tieteellistä. Pikemminkin oli kuin ystäväporukka olisi yrittänyt päättää, minne heidän pitäisi mennä illalliselle.""

Mietin kirjaa lukiessa tässä kohden, että erilaisten ihmisten käsissä psykiatrian tautiluokituksista olisi voinut tulla samalla menetelmällä varsin erilainen. Ihmisiä diagnosoidaan ja luokitellaan siis käytännössä melko summamutikassa eikä ihmisillä ole aavistustakaan miten epätieteellinen pohja niillä "leimoilla", diagnooseilla on, jota heihin on lätkäisty heidän oirehtiessaan psyykkisesti. Tuloksethan tässä puhuvat puolestaan, vai mitä? Onko sitten nykypsykiatria diagnosoinnin ja lääkitysten ansiosta saavuttanut hyviä hoitotuloksia? Tämänkin pohtimiseen Hajalla-kirja ja Kopakkalan Masennus-kirja antavat hyviä eväitä.

Lääkkeet:

kuva: Bixabay

Kirja paljastaa myös hätkähdyttävällä tavalla miten kriittisesti tarkastellessa tutkimukset paljastavat ettei mm. masennuslääkkeillä ole juurikaan lumelääkityksen ylittävää tehoa. Silti niitä määrätään maailmalla ihan valtavia määriä. Ihmisille, niin potilaille kuin mielenterveyden ammattilaisillekin on myyty myytti siitä että masennuslääkkeet ovat turvallisia ja parantavat masennuksen.

Ote kirjasta: "Joskus lääkkeet muuttavat meitä. --Joskus ne rauhoittavat ja turruttavat. Joskus muutokset ovat ennustamattomampia. --Vaikutuksestaan riippumatta masennuslääkkeet eivät "paranna" tai palauta olotilaa "normaaliksi". Jos haluamme käsittää lääkkeiden vaikutusta, meidän on ymmärrettävä, että ne ovat samanlaisia kuin mitkä tahansa psyykkisiin toimintoihin vaikuttavat kemialliset aineet. Ne muuttavat mielentilan epänormaaliksi."

Rahan valta:

Millä keinoin lääkeyrityksen manipuloivat tutkimustuloksia? Miten lääkeyhtiöiden rahoitus vaikuttaa mm. psykiatreihin ja jopa yliopistoihin? Onko todisteita siitä, että asiantuntijoina pidetyt ihmiset salaavat lääkeyhtiöiltä saamiansa isoja palkkioita? Tämä osa kirjaa sai pulssin ja verenpaineen nousemaan. Miten valtava voima rahalla voikaan olla!  Itse asiassa kirjoittaja kirjoittikin ennen erään kirjan luvun alkua seuraavasti: "Minun on reiluuden nimissä annettava ennakkovaroitus: Jos verenpaineesi on jo valmiiksi korkea, käy lääkärin vastaanotolla ennen kuin jatkat lukemista." Varoitus oli aiheellinen.

Erään tapauskuvauksen jälkeen kirjailija kirjoittaa: "Tapaus saa miettimään, joutuvatko yliopistot uhraamaan niin laitoksen, tutkimustyön kuin kliinisenkin riippumattomuuden, kun ne ottavat vastaan rahaa yrityksiltä. Kun kysyn tätä joltakin psykiatrilta, saamani vastaus riippuu vääjäämättä siitä, onko vastaajalla sidonnaisuuksia lääkeyrityksiin."

Sisällysluettelo: 

Kirjan sisällysluettelo oli jo itsessään mielestäni niin mielenkiintoinen, että lainaan lukujen nimet tähän: 

Suomennoksen esipuhe, Ben Furman

Kirjan kirjoittajasta

Huomautus

Esipuhe

1. Psykiatrian kriisi, tautiluokituksen kukoistus

2. Tutkittua tietoa vai pelkkää puppua?

3. Mielipahan medikalisaatio

4. Masentava totuus onnellisuuspillereistä

5. Lumelääkkeet ja uskon parantava voima

6. Outoja oireita ja lääkkeitä

7. Aivojen kemiastako kaikki johtuu?

8. Pää ja sydän rahan ja vallan vietävissä

9. Mutta mehän rikastumme niillä

10. Kun tiede epäonnistuu, markkinointi pelastaa

11. Psykiatriset myytit

12. Psykiatrian imperialismi

13. Onko toivoa paremmasta?
liite: Vaurioittavatko psykoosilääkkeet aivoja?

Kiitokset

Viitteet

Hakemisto

Loppumietteet:

Kirja sisälsi paljon haastatteluja, kertomuksia potilastapauksista, tieteellisten tutkimusten kriittistä tarkastelua ja vertahyytäviä paljastuksia. Mikäli lopuksi ei olisi näkynyt valoa tunnelin päässä (luku 13.), olisi totisesti jäänyt ahdistunut mieliala psykiatrian onnettomasta nykytilasta. Kai se on niin, että me yksittäiset ihmiset voimme joka tapauksessa äänestää jaloilla ja kertoa toisille mielipiteemme, suositella esim. tällaisia kriittistä psykiatriaa edustavia kirjoja luettavaksi mm. mielenterveyden ammattilaisille, potilaille ja heidän omaisille. On hyvä, joskin hieman pelottava asia tietää missä mennään.

Lainaan lopuksi kirjassa haastatellulta psykiatri Sami Timimiltä katkelman. Timimi on Britannian kansallisen terveyspalvelu NHS:n lääketieteellisen koulutuksen johtaja. "Minun nähdäkseni ja kaiken saatavilla olevan näyton perusteella diagnoosit eivät ole edistäneet tiedettä. Ei ole konkreettisia todisteita siitä, että diagnoosiryhmät liittyisivät joihinkin biologisiin tai edes psykologisiin muutoksiin. Ja vaikka tarkastelisimme pelkästää nykyisen diagnoosijärjestelmän hyötyä potilastyössä, kaikki näyttö viittaa siihen, että se ei auta tekemään hyödyllisiä hoitopäätöksiä. Asia on suorastaan täysin päinvastoin. "
 

kirjailija jatkaa: "Timimin mukaan on saatu näyttöä siitä, että mielenterveyden hoidossa tärkeintä ei ole ongelmien diagnosointi ja lääkkeen määrääminen vaan suhteen luominen ahdistuneeseen ihmiseen. Ongelmasta saadaan siten parempi näkemys, minkä jälkeen on mahdollista laatia yksilöllinen hoitosuunnitelma."

Tulisiko siis psykiatrian antaa lisää tilaa muille hoitomuodoille kuin lääkityksille? Mielestäni näin on ja samaa mieltä tuntuu olevan myös suomalainen psykologi Aku Kopakkala, jonka kirjasta kirjoitan seuraavaksi.