lauantai 29. elokuuta 2015

Ohjeita Facebookin kilpirauhaspotilaiden vertaistukiryhmiä käyttäville

Minulla on jo monen vuoden kokemus sosiaaliseen mediaan osallistumisesta. 2000-luvun alussa aloin kirjoittamaan blogeja ja osallistuin keskusteluun erilaisilla keskustelupalstoilla. Sitten tuli Facebook.

Facebookissa on kilpirauhaspotilaille paljon erilaisia ryhmiä; sekä suomenkielisiä, että kansainvälisiä, joissa kielenä on useinmiten englanti. Toki eri maalaisilla on sitten vastaavasti omankielisiä ryhmiään. Eri ryhmät voivat poiketa toisistaan melkoisestikin. Toisia ryhmiä valvotaan paremmin kuin toisia, toisissa on enemmän ilkeilyä ja kiusaamista kuin toisissa ja eri ryhmissä voi olla varsin erilaiset säännöt, toimintatavat ja ryhmän fokus.

kuva:Bixabay 
Ryhmään hakeminen:

Kun olet löytänyt Facebookin haku-kentästä, jonkun suosittelemana tai Facebookin sivupalkissa ehdottamana jonkun itseäsi kiinnostavan ryhmän, on tärkeää, että luet ensin ryhmän kuvauksen. Ryhmän kuvauksesta saattaa nimittäin voida päätellä onko ryhmä juuri sinua varten. Kuvauksessa saattaa olla myös mainintoja ryhmän säännöistä. On tärkeää että luet ryhmän kuvauksen tarkasti. Jos tämä ei onnistu esim. älypuhelimesta, älä lähetä satunnaisia liittymispyyntöjä vaan koita päästä selaamaan sinua kiinnostavia ryhmiä kotikoneelta, tabletilta tai läppäriltä. Voi nimittäin olla, että jos ei ole ennakkoon tutustunut ryhmän kuvaukseen, tämä aiheuttaa ryhmän ylläpitäjille ylimääräistä työtä kun he käyvät läpi listaa ryhmään hakijoista ennen kuin päättelevät, ottavatko hakijan ryhmän jäseneksi. Kaikkia ryhmiä ei valvota näin tarkasti, mutta monia valvotaan. Jos olet jo joissain kilpirauhasaiheisissa ryhmissä, voit mahdollisesti myös pyytää jäseniä kertomaan vaikkapa yksityisviestitse mitä ryhmiä he suosittelevat ja missä mm. on hyvä henki ja mistä he ovat kokeneet saaneensa eniten apua.


Päättäessään, ottavatko ylläpitäjät sinut ryhmään jäseneksi, he saattavat katsoa millainen profiilisi on. Jos profiilissasi ei näy tarpeeksi tietoja, esim. kaverilistaa ystävien tykkäyksiä, kommentointia, kuvaa sinusta, muita tietoja, kuten paikkakuntaa, työpaikkaa, ammattia tms., he eivät välttämättä ota sinua ryhmään jäseneksi. Täältä pääset katsomaan, miltä Facebook-profiilisi näyttää muiden silmin. https://www.facebook.com/help/288066747875915 (Ohje on tarkoitettu pöytäkonetta käyttävälle) Jos et tule hyväksytyksi ryhmään, älä lähetä toistuvasti pyyntöä liittyä, vaan lähetä yksityisviestiä ylläpitäjille. Jos lähestyt useaa ylläpitäjää, mainitse, että kirjoitat useammille, jotta ylläpitäjät voivat keskenään päättää, kuka heistä vastaa sinulle. Varaudu tarvittaessa kertomaan ylläpitäjälle yksityisviestitse tilanteestasi ja siitä miksi haluat liittyä ryhmään. Joissain ryhmissä on tarkempi seula myös siksi että ryhmässä ihmiset kertovat luottamuksellisesti terveyteensä liittyvistä asioista. Siksi ryhmiin ei oteta jäseneksi aivan ketä tahansa. On kuitenkin hyvä muistaa, että ryhmissä saattaa silti olla jäseninä niitäkin, jotka eivät sinne oikeastaan kuuluisi, joten otat aina tietoisen riskin kun kerrot Facebookin ryhmässä omista terveysasioistasi ja elämäntilanteestasi. Netissä tieto saattaa levitä.

Ryhmässä toimiminen

Kun olet päässyt jäseneksi ryhmään, kannattaa ensin hieman silmäillä ja lukea ryhmässä. On myös hyvä katsoa, mitä löytyy ryhmän kuvista ja tiedostoista. Jos et pääse niihin käsiksi mobiililaitteellasi, pyri käyttämään esim. pöytäkonetta, tai läppäriä tai jotakin muuta laitetta, jolla pääset hyödyntämään Facebookin kaikki ryhmätoiminnot. Joskus ryhmään on kiinnitetty julkaisu, jossa lukee tervetulotoivotus ja/tai ryhmän säännöt. Joskus säännöt löytyvät ryhmän tiedostoista. Jos ryhmässä on säännöt, niihin on tärkeää tutustua ennakkoon ja jos olet jäsenenä monissa ryhmissä, kertaa tarvittaessa sen ryhmän säännöt, jossa kulloinkin toimit. Kun säännöt ovat kaikkien jäsenien tiedossa ja niitä noudatetaan, tämä vaikuttaa suotuisasti ryhmän henkeen ja helpottaa ylläpitäjien työtä, joka yleensä on vapaaehtoistyötä, jota he tekevät ilmaiseksi omalla vapaa-ajallaan.

Hyvä käytös on tietenkin ensiarvoisen tärkeää vertaistukiryhmissä, joiden tarkoitus on jakaa kokemuksia, tarjota ja saada tukea vertaisiltaan, samoja asioita kokeneilta. Ryhmissä kannattaa ottaa iisiksi ja käyttäytyä asiallisesti. Jos meno yltyy sellaiseksi, että vihastut tai pahoitat mielesi, mieti kannattaisiko välillä tehdä vaikkapa jotakin muuta tai mennä välillä lukemaan johonkin toiseen ryhmään. Ryhmästä eroaminenkin on vaihtoehto jos häiriötä on toistuvasti. On myös vaihtoehtona ottaa tarvittaessa yhteyttä ryhmän ylläpitoon. 

kuva: Bixabay

Netikettiin eli netissä toimimisen yleisiin käyttäytymis- ja toimintatapojen suosituksiin on myös hyvä tutustua tai aihe kerrata. Tässä linkkejä:

http://www.internetopas.com/netiketti/
http://www.mll.fi/nuortennetti/mina_ja_media/netiketti/


Kun kysymyksessä on vertaistuki, on myös hyvä aina muistaa suhtautua kriittisesti siihen tietoon, jota ryhmistä saat. Vastuu omasta hoidosta kuuluu joka tapauksessa sinulle tai lääkärillesi, ei vertaistukiryhmien jäsenille.

Moni kilpirauhaspotilas pitää vertaistukea verkossa tai kasvotustenkin ihan ensiarvoisen tärkeänä. Siitä voi saada voimaa jaksaa arjessa, kallisarvoisia vinkkejä siitä, mitä voisi tehdä oman terveytensä hyväksi ja esimerkiksi myös vinkkejä tahoista, jota kautta voi saada itselleen apua. Vertaistuella on oma paikkansa myös modernissa nykymaailmassa. Nettiin usein jaksaa raahautua silloinkin kun ei oikein jaksaisi hankkiutua muutoin ihmisten ilmoille. Tietenkin hyvä muistaa että liika sisälläolo, istuminen ja netin käyttäminenkään ei ole pidemmän päälle terveellistä. Omien mahdollisuuksien ja voimien mukaan kannattaa myös pyrkiä olemaan ulkona, liikkumaan ja tapaamaan ihmisiä kasvotusten.


kuva: Pixabay