Tunnen, että tässä suhteessa olen kuitenkin itse päässyt paljon helpommalla kuin monet muut. Elämästäni ei juuri löydy "lannistajasikoja" ja ajattelemattomuuksien viljelijöitä, ainakaan sellaisia joiden sanomisilla tai ajattelulla olisi minulle mitenkään kovin suurta merkitystä. Olen myös poistanut elämästäni tarvittaessa henkisesti vahingollisia ihmisiä. Ystäväni ja sukulaiseni ovat tukeneet ja koittaneet parhaansa mukaan ymmärtää. En ole törmännyt ehkä kaikkein ilkeinpiin ja hölmöinpiin lääkäreihinkään. (Osittain siksi, että muiden kokemuksista viisastuneena osaan vältellä heitä.) Luen siis itseni onnekkaaksi!
Sydäntä särkee silti kuulla ja lukea monien kokemuksia siitä miten heitä loukataan ja tietyt samat teemat ovat tulleet toistuvasti esiin vertaistuessa. Aloitankin siksi nyt kolmiosaisen juttusarjani kilpirauhaspotilaiden kokemuksista siitä miten heitä kohdellaan. Tarkoituksena on tiedonvälitys ja se, että yksilöt voisivat miettiä tässä suhteessa omaa osuuttaan ja panostaan tässä asiassa. Tässä ensimmäisessä osassa tuodaan esiin huonoja muistoja ja kokemuksia, joita asiantuntijat kommentoivat. Toiseen osaan on tarkoitus koota potilailta toiveita ja ehdotuksia siitä miten he haluaisivat tulla kohdelluksi ja kohdatuksi ja kolmatta osaa varten kerätään miellyttäviä ja sydäntälämmittäviä kokemuksia ja muistoja.
Kokemuksia
A-kommentit ovat peräisin ystäviltä, sukulaisilta, tuttavilta yms.
B-kommentit ovat peräisin lääkäreiltä
B) Endokrinologin mielestä olen lukenut liikaa internetistä kilpparin vajaatoiminnasta ja haluan sen, koska se on nyt vähän kuin "muotitauti". Suunsoitto loppui kun labrat tuli. Nainen 39v
A) "Eihän se ole kun laihduttaa". Tai "Sinä oot aina niin väsyny".Syksystä 2012 etsitty oikeaa annostusta lääkkeisiin...Nainen 45v, eläinhoitsu
A) Viikko lääkityksen aloittamisen jälkeen valitin töissä väsymystäni, johon sain kollegalta vastauksen, et sähän aloitit lääkityksen, eikö se auttanutkaan? Nainen 34v, Kokki
A) sinä syöt niin paljon ja olet laiska, siksi olet lihava. Lenkille, niin laihdut.
B) Ei me voida kaikilta ottaa kilpirauhaskokeita, jotka vähän valittaa väsymystä. Kaikki oireet laitetaan kilpirauhasen piikkiin ja halutaan kokeita. Se on semmonen muotisairaus. Jos haluaisin syövistä jonkun, niin ottaisin kilpirauhasen syövän. En esimerkiksi haimasyöpää. Sinun vaivaan on paras lääke nyt kilpirauhasen ultraäänitutkimus, niin huomaat että pelkosi on turha. Nainen, 43v. sairaanhoitaja. Taistellut 20v kilpirauhasen vajaatoiminnan kanssa ja läheisellä kilpirauhasen syöpä.
A) nyt minun vuoro sairastaa (kun olin saanut olla 2 vrk yksin kotona) , A) keskustelunavaus: "mitä on uupumus"? tajusin, että keskustellaan, että olenko minä tavallinen uupuja kuten muutkin äidit. A) "Tulet nyt luistelemaan, että piristyisit". Kello oli 19 illalla. Nainen, 51 v (nainen, 51 v)
B) Lääkäriltä ärsyttävin kommentti: "Sinullahan on tämä toinen sairaus, joka aiheuttaa väsymystä ja muitakin oireita. Ei kilpirauhanen KAIKKEA aiheuta." B) Aaaaaaa...!! Tämä on pahin! Olin miltei unohtanut tämän (onneksi?). Yllä toisiksi pahin. "Kun hiuksia lähtee tarpeeksi, kirjoitan peruukkiin lähetteen. En vielä. Ihan vielä ei ole tarpeeksi lähtenyt." Nainen 43v.
B) Työterveyslääkäri, kun olin pyytänyt apua jo useammalta lääkäriltä ja häneltä mm. lähetettä ravitsemusterapeutille, kun paino nousi ja nousi 800-1000kacl/ vrk syömisillä: "ethän sä paina edes sataa kiloa vielä." N, 37v
A. "Syöt vaan vähemmän niin saat painoa pois.", "Taasko sä syöt?", "Koita tehdä rankempia treenejä niin laihdut.". ( tuolloin tein 2 jumppaa aina peräkkäin, pitkiä sauvakävelyjä kovalla sykkeellä, salitreeniä jne ja olin aivan uuvuksissa koko ajan.)
B. Terveyskeskuslääkäri: " Sä olet vain laiska." -- nainen 44v. Kilpirauhaslääkitys nyt n. 10 vuotta ja pikkuhiljaa alkaa vointi olla hyvä.
A) Ei teitä voi enää ees pyytää kylään ja syömään, kun mitään et voi syödä. (Liikatoiminnan aiheuttaa basedown ja funktionaalinen ruokavalio on auttanut pitämään oireita kurissa). Nainen 42v, opettaja
B) Työpaikkalääkäri: Pikkulapsiarki nyt vaan on väsyttävää ja harva aikuinen on töiden jälkeen "pirteä". Ei sitä tyroksiinia väsymykseen syödä. (blogistin kommentti: Mitä jos se väsymys johtuu kilpirauhasen vajaatoiminnasta??)
A) Tuttava : Ei sua mikään voi vaivaa kun se ei näy naamasta...
A) Olin ostamassa epätoivoissani jotain luontaistuotekaupasta saadakseni aineenvaihduntaan ja turvotukseen sieltä jotain helpotusta. Myyjä katsoi halveksien pömppömahaani ja tokaisi, että "vähän vähemmän jäätelöä ja muita herkkuja niin kyllä se auttaa". En syö jäätelöä kuin ani harvoin. Nainen 55 v.
B)Jos joku sairaus pitäisi ottaa niin kilpirauhassairaus, kun niistä ei aiheudu mitään vaivoja. Tämän opastuksen oli antanut työterveyslääkäri luennollaan.
A) Ethän sää oo lihava. Eikö kilpirauhasen vajaatoimintapotilaan pitäisi olla?
Jaksaminen on ihan halusta kiinni. Kyse oli matkasta vanhemmilleni, 28km autolla-ajosta, jota en jaksanut tehdä.
Nainen yli 40v
B) Niin, moniahan väsyttää syksyllä kun on pimeää. Oireet ei voi johtua kilpirauhasesta. Työterveyslääkärini. Nainen, 37 v.
A) " Mene lenkille, se piristää." " Mikset sä laihduta" ( syön 800-1200 kaloria päivässä ) " Oot laiska paska, aina makaamassa"
B) "Arvot eivät ole nousseet tarpeeksi, koelääkitys lopetetaan."
Lääkärin epikriisistä luin vartin tapaamisen jälkeen diagnoosin "keskivaikea masennus", kun menin pyytämään apua jatkuvaan väsymykseen, tutkimuksia jne. " Vauva-arki väsyttää" kun kilpirauhasen vajaatoiminta iski pahimmillaan, hiukset putoilivat tukkoina päästä, nukuin joka mahdollisen hetken, lihaskivut oli sietämättömiä ym.
Nainen 40v, työkyvytön
B) " Sinulla on vaan iso aataminomena", kun kysyin lääkäreiltä 18 vuoden ajan mikä kyhmy minulla on kaulalla. Sitten vasta löytyi lääkäri, joka totesi kyhmystruuman, kilpirauhasen vajaatoiminnan ja kovan kilpirauhastulehduksen.
A) Tätä ei voi pukea sanoiksi, mutta parhaan ystävän muka huomaamattomat silmien pyöritykset, keskittymiset aterioihin katse lautaseen luotuna ja salavihkaiset silmäykset minun ruokailuuni, hiljentyminen ja "suun kiristyminen"; kaikki ne sanattomat viestit, jotka hän 10 vuoden aikana lähetti minun kertoessani etten hallitse ruumistani ja se reagoi oudosti. Hän onnistui hyvin kertomaan, että syön ihan liikaa ja siksi paino nousee sanomatta sanaakaan. Nyt kun paino on laskenut 18kg syömällä oikein ja puolet enemmän, on ihmisarvoni hänen silmissään ilmeisesti noussut. A) Sairastuessani menetin muistini ja toimintakykyni. Tällöin minulla oli n. 6kk jakso, jolloin työkaverit nauroivat päin naamaani ja työpaikkakiusasivat minua kertoessani heille sairastuneeni vajaatoimintaan. Kyseesssä olivat terveydenhuollon ja sosiaalialan ammattilaiset. N, 37v
B) arvoilla t4v18 ja tsh 0,2 sisätautilääkäri kertoi minun olevan liikatoiminnalla ja ettei minulla mitään vajaatoimintaa ole, nyt heti tyroksiinit pois.. Hän neuvoi minua vetäytymään keskellä päivää kabinettiin, laittamaan valot pois ja lepäämään 20 min. minulla siis on LOUNASkahvila.Lääkärin vastaanotto on samassa talossa joten taatusti tiesi työni luonteen. Hän oli myös erittäin pettynyt matalaan verenpaineeseeni ja normit täyttävään vyötärönymparykseeni, piti saarnan siitä että kohta on rasvasta keltaiset silmät ja diabetes ja vähintäinkin sydänkohtaus uhkaa. 56v. nainen.
A) "Siitä nyt vaan pudotat vähän painoa ja syöt vähemmän. Lenkille, lenkille, vaan!"
B) Lääkärillä hakemassa labroja, tuskailin mm. sitä, kun ei paino putoa vaikka päällään seisois. "No, kyllähän sun on pakko niitä kaloreita jostain mättää. Paljos kuluu alkoholia viikossa, siinähän niitä piilokaloreita ainakin on?" Katsoi mua kuin hullua, kun kerroin, että kerran vuodessa nappasen kaks siideriä yhtä soittoa.
Nainen 36-v
A) ( ja samalla myös B) "Pitäisköhän sun ottaa vähän lomaa", kun valitun väsymystä ja ärtymystä ja voimattomuutta, samainen hlö kritisoi mun lääkityksen aloitusta, koska arvot viitteiden sisällä (niukin naukin) B) Terveyskeskuslääkäri laski mun BMI:n ja sanoi, että "sähän olet ihan normaalipainon lähellä", kun pyysin labroja kilpparista painon junnatessa 1,5 vuotta teinpä sitten mitä tahansa. Otti pelkän tsh:n, ja vastaus tuohon oli, että kilpirauhasarvosi on kunnossa (paitsi se t4, mitä ei otattanut, kun ei sitä "tarvitse" ottaa). Nainen 29.
A) Taasko olet sairas, saithan jo lääkkeet, miten se vaikuttaa uneen kun olet noin väsynyt ja suorat epäuskon ilmeet kun pitävät puheitani ja oireitani täysin epäuskottavina ja laiskuutena
B) Diacorin mieslääkäri n.40v: "et näytä sairaalta" vetosin 2 vuotta kestäneeseen sairasteluun ja heillä lääkärikäynteihin noin2 kk välein. Vastaus: "Noin negatiivisella asenteella on turha tulla hakemaan hoitoa. Hoitosuhteen täytyy olla hedelmällisellä pohjalla." Kerroin juuri näin yrittäneeni viimeiset kaksi vuotta 2kk välein, talutti ulos hoitohuoneesta!
Nainen 39v
B) Endokrinologi kun valitin , etten muista enkä ymmärrä enää mitään: "Sä et näytä muistisairaalta. Voisitko jo unohtaa tän asian?"
B) Toinen endokrinologi: " sua ei vaivaa mikään. Syö ubiqinonia! ". Muutamaa kuukautta myöhemmin todettiin vaikea-asteinen lähimuistin ja kognitiivisten toimintojen häiriö ym ym ja seurasi 1½ vuoden työkyvyttömyys. nainen 44 v, kätilö
A) Ei susta ole eläjäksi. B) Kyllä toipuu jos on motivaatiota.
B Nuoren naislääkärin vastaanotolla: "Nämä kilpirauhasarvot ovat viitteissä. Syöt hyvin ja ulkoilet niin kyllä se (väsymys) siitä!" Nainen 29v
B) Erään arvostetun endon kommentti: "Harvoin ne ongelmat sitten kuitenkaan johtuvat hormoneista". 23 vuotta diagnosoitua vajaatoimintaa takana, heittelevät arvot ja järjettömät liikatoiminnan oireet Thyroxinia lisättäessä, joihin siis hain apua. Nainen 33 vuotta
A) Pomo tokaisi huonosti hoidetusta kilpirauhasen vajaatoiminnasta (josta seurasi lisämunuaisten uupumus) , että "kyllä tuo sun olotila näyttää menevän alaspäin kuin lehmän häntä. " Totesi lisäksi tietävänsä monta kilpirauhassairautta sairastavaa, eikä heillä kuulemma olotila heitellyt! A) Perheessäni kommentoidaan mm. että "Kyllä nyt tuo sairastelu saa jo riittää."...ja että "Otatko lääkettä varmasti oikeasta purkista?" (kun olo oli pahimmillaan)!!! B) Kun sanoin endokrinologille, että haluan vaihtaa toiseen kilpirauhaslääkkeeseen kuin Thyroxin, hän väitti, että muita lääkkeitä ei ole ja kun tiesin niitä olevan, väitin vastaan, mutta hän ei suostunut kuuntelemaan. Silloin vaihdoin lääkäriä ja sain Thyroidin! Tämä edellinen endokrinologi käski minun vain syödä enemmän salaattia, kun valitin kuinka olin Thyroxinin jälkeen lihonnut muodottomaksi. Sanoin, että syön todella terveellisesti enkä enää jaksa sellaista saamatonta, väsynyttä oloa. Taisi jossain vaiheessa ehdottaa masennuslääkettäkin. Ei hemmetti! Lääkärin vaihdon ja lääkkeen vaihdon jälkeen kilot karisivat, sydänoireet hävisivät ja jaksan taas paremmin! Nainen, 35, opettaja
A) "Niin kyllä miekin oon tosi väsynyt aina." ,sanovat kaverit, jotka touhottavat työpäivien jälkeen vaikka mitä, kun itse on sanonut väsyneestä olosta.
B) "Ei näillä lääkkeillä huonoa kuntoa paranneta tai maksella veroja" ,sanoi yhdistelmälääkityksen määrännyt lääkäri, jolle valitin huonoa oloa ja väsymystä liikuntasuorituksen jälkeen. Olin aiemmin liikkunut paljon (varmasti liikaakin), mutta hänen kehotuksestaan vähentänyt liikuntaa lääkityksen aloituksen jälkeen. Nainen 34v, sosiaaliala
A) "Miten sua aina nukuttaa. Kyllä 7-8h nukkumista pitäs riittää." B) endokrinologi: "Kilpirauhasen vajaatoiminnassa T4v ei pidä mitata, pelkkä TSH riittää". Työterveyslääkäri: "Mene yksityiselle jos haluat muuta lääkettä kuin tyroksiinia. Miksi haluat, että mitataan mm. D-vitamiinia? Mittaan vain sellaisilta joilla epäilen osteoporoosia." Nainen, 27 vuotta, terveysala.
A) "Miksei sulle muka riitä viiden tunnin yöunet arkena kun minäkin kerran niillä jaksan? Vähän on töttöröö aamulla kuudelta herätessä mutta kyllä se siitä kun siihen vaan tottuu! Viikonloppuna sitte univelat pois" -lähin ystävättäreni, supervilkas kahden lapsen äiti joka opiskelee ja käy kokopäivätöissä, ja tietää kaiken terveydestäni..
A) "Olet laiska ja itsekäs, kun käyt koulussa ja teet osa-aikatöitä, mutta sitten et viitsi toimia minulle piikana ja siivota vielä koko taloutta lattiasta kattoon joka viikko, nukut täällä vaan kaiket päivät!" - oma äitini ja tätini (no ei ehkä ihan noilla sanoilla, piiaksi ei taidettu suoraan kutsua, mutta sanoma oli tämä joka riidassa. Minä siis säännöllisesti hoidin talossa tiskit, kokkasin oman ruokani, vein roskat, purin kauppakassit, hoidin kissan, pesin omat pyykkini, pesin vessat, imuroin koko hemmetin 160 neliön lukaalin ja tamppasin matot..)
A) "Et tule kyllä koskaan saamaan itsellesi miestä tällä taloudenpidolla!" -äitini, nyt omassa kodissani, aikana jolloin hypoglykemiakohtaukseni oli kaikkein pahimmillaan, katselee nyrpistellen ympäriinsä ja tokaisee tuon vastauksena siihen kun itken lohduttomasti hänelle suruani kun olin juuri saanut lemput. Näitähän riittäis. Yllättäen en ole enää tekemisissä perheeni kanssa.. Onneksi on nykyään ihana maailman ymmärtäväisin mies tukena. B) "Ei niitä kortisoleja tarvitse mitata, ei ne ole muuttuneet tässä miksikään kun viimeksi 10 vuotta sitten katsottiin! Eikä noita muitakaan testejä kannata tehdä. Voithan sinä mennä yksityiselle jos haluat, mutta ei sieltä mitään löydy!" -ennustaja-eukko lääkärini. Nainen, 37 vuotta, valoteknikko
A) "Lenkille, lenkille ja ihmisten ilmoille, teatteriin, konserttiin ym, ym. Mitä ja miten syöt?" Näitä olen kuullut jatkuvasti.
B) Labravastauksia soittaessaan ja lääkärin kysyessä vointia totesin, että en valitettavasti vieläkään ole kunnossa, enkä tunne vointini olevan hyvä. Siihen lääkäri (julkisen puolen endokrinologi) huutamaan itkunsekaisella äänellä: "Minä en voi sinua auttaa, sinun pitää etsiä joku toinen lääkäri", ym, ym.. Olin niin tyrmistynyt siitä puhelusta etten hoksannut kysyä mitään. Nyt hän ei ole minuun mitenkään yhteydessä ja jatkossa 3kk kuluttua labrat ja sairaanhoitaja soittaa tulokset tai tulokset tulee kirjeenä kotiin. Viimeisin kirje oli että lääkitys jatketaan samalla annoksella. Eli toisin sanoen hän löi hanskat tiskiin. On pikkuisen heitteillejättö fiilikset. Nainen 55v, 7kk sairaslomalla.
B) Vuonna -96 olin 18-vuotiaana sisätautilääkärin vastaanotolla (yhdessä äitini kanssa) monta vuotta kestäneen väsymisen, painonnousun ja mielialamuutosten takia. Lääkärin mukaan oloni johtui "sosiaalisista suhteista" ei kilpirauhasen häiriöstä. Ja lähetti minut kotiin. TSH-arvoni oli tuolloin 8. T4V:tä en muista. Mielestämme olimme ihan normaaleja, normaalisti käyttäytyviä ihmisiä, normaaleissa vaatteissa. En vieläkään tiedä mistä tämä kommentti tuli ja mihin se liittyi. Se taisi kuitenkin olla elämäni käännekohta, vaikka en sitä tuolloin tiennyt, ja on jäänyt mieleen. Tämän hoitamattoman kilpirauhastulehduksen seurauksena sairastuin krooniseen kilpirauhastulehdukseen ja olen taistellut vajaatoiminnan kanssa nyt 20 vuotta. Nainen, viestintäsuunnittelija, 37-v.
A. "Sohvaan on mahtanut painua kolo jatkuvasta makaamisesta. Onko lääkkeet jäänyt ottamatta kun hermo menee? Kaikenmaailman höpötys ruokavaliota kokeiletkin, ihminen voi syödä ihan tavallista ruokaa." (Eniten otti aivoon tuo viimeinen, koska siitä on ollut suurin apu. B. Kaikki kokeet on otettu, lomallahan voi kohta sitten levähtää (?!). Kuntoutusohjaaja, nainen 33v
B) Sisätautilääkäri VALS: "Lähde lenkille kyllä se siitä helpottaa!" Epikriisissä lukee, että "potilas terve. Poistuu suuttuneena vastaanotolta".
Nainen 43v., sairaslomalla
B) Onneksi olen säästynyt melkein kokonaan A-luokan kommenteilta. Kiitos siitä läheisilleni ja työtovereilleni, mutta psykiatrian erikoislääkäri totesi: ”… ei sinulla mitään fyysistä sairautta ole. Kyllä minäkin saisin tuollaisen (kilpirauhasen vajaatoiminta) diagnoosin itselleni koska vain.” Ja erikoistuva sisätautilääkäri sekä työterveyslääkäri molemmat: ”Sinun on heti paikalla lopetettava tuo hengenvaarallinen lääkitys (pieniannoksinen naltrexin ja hydrocortison)!!! Sinullahan on selkeä kilpirauhasen liikatoiminta (TSH mittaamaton ja T3V ylärajoilla.)” Nainen 44-v, tietohallintotyöläinen
A) Puoliso sanoi aina että "kyllä se siitä kun vaan harrastat liikuntaa." Kun todellisuus on sitä että pahimmillaan et pysty edes jalkojen päällä seisomaan. Ja meditointia se miulle aina ratkaisuksi yrittää kun "päässä se ongelma vaan on" ja "kaikki ratkeaa mielenhallinnalla" Suurin ongelma kuitenkin on se että lihakset pettää alta (voi olla muutakin kuin kilppari tässä sopassa, joka aiheuttaa tuota, selvitetään vielä asiaa). Ja sitten täysin terveet ihmiset sanoo kun kerrot mistä kärsit, että "on mullakin sitä ja on mullakin tätä". Voiskin joskus vaihtaa osia toisen kanssa niin ymmärtäisivät, ettei näiden kanssa eläminen ole helppoa, oireet on läsnä ihan koko ajan ja ovat hankalia, eikä vaan pientä kolotusta silloin tällöin. B.) "Jos näistä labroista ei löydy mitään, niin sitten suosittelen psykiatrista tutkimusta." Ja voin sanoa tähän että jopa endokrinologi sitten totesi kilppariongelman, eli aika tajuton tk-lääkäri sattui kohdalle. Onhan miulla tietenkin kaikki syyt epäillä mieltä, niin paljon on huonoa sattunut (ptsd) ja mielialalääkkeitäkin oon syönyt, mutta siksipä kai tuo fyysinen puoli onkin jäänyt niin heitteille. Nyt se mitä on todettu, on synnynnäistä alkuperää ja toinen synnynnäinen sairaus mahdollisesti koktailissa mukana. 32 v naishenkilö.
A) Työkaveri: No nyt sä paranet, kun ne leikkaa sen kilpirauhasen. B) Lääkäri : No kilpirauhasen vajaatoimintaa ei ainakaan ole. (Kilppari kokonaan poistettu)
A) Se osa ihmisistä, joka kommentoi on tyyliin: "keksit itsellesi sairauksia" ja viikkoja Lion aloituksesta että , "sait lääkityksen, älä enää valita". On myös sanottu, että "alat kuule ottamaan useammin viinaa, niin kyllä se siitä". B) "Sinulla on kaikki arvot todella hyvät, ei sinulla kilpirauhasessa ole mitään vikaa" (terveyskeskuslääkäri). Et saa lähetettäkään, koska arvosi ovat noin hyvät". Mies 44.
A) Silloin kuin sairauteni todettiin ja aloitin lääkityksen niin eräs ystäväni sanoi minulle: "Minäkin haluan tuon sairauden, jos siittä saa heti melkein kaksi kuukautta sairaslomaa ja laihdut syömällä" B) Hetki sitten eräs lääkäri sanoi minulle: "Jos haluat oireistasi eroon, niin ainoa keino on leikata kilpirauhanen, mutta me emme sitä tee, koska olet vielä niin nuori" 18v nainen, opiskelija/myyjä, ollut taas yli 2kk sairaslomalla kilpparin takia
A) Ystäväni suusta jolla on "oikea" kilpirauhassairaus, eli struuma ja kilpirauhanen poistettu: "Joillain kun on muotisairautena kilpirauhasen vajaatoiminta - ei voi olla vajausta jos arvot on viitearvojen sisäpuolella" Ei siis suoraan viitannut minuun mutta ymmärsin kuitenkin pointin.. B) "Pitäisi varmaan etsiä oireisiin liittyvä oikea syy, eikä syödä tarpeettomasti tätä XXX määräämää lääkettä. -Nainen, 35, kirjanpitäjä/hoitovapaalla-
A) Kelan kuntoutusasioiden neuvoja: "Kilpirauhassairaus, oli se sitten sentraalinen tai muu, on helposti parannettavissa oleva tauti, ja ei pitäisi haitata elämää mitenkään." Nainen 48v, työstä sairauslomalla (selkäsairauden vuoksi) mutta jos en olisi selän vuoksi, niin olisin sentraalisen vajaatoiminnan vuoksi joutunut olemaan pois, koska se todellakin on haitannu elämää.
B) Sisätautien erikoislääkäri; "Ettekö te muista, vai ettekö te halua muistaa? Älypuhelinta te kyllä käytätte varsin kätevästi!" Sanoin, että voi lukea neurologin papereista, että minulla on vaikeuksia aikajanalle asettamisen kanssa ja useita muistitestejä on tehty.
Tuli epikriisiin "potilas kokee, että hänellä on muistivaikeuksia."Soitin lääkärille kun oli kirjattu älypuhelimen käyttö epikriisiin. Sanoin että sinne pitää sitten kirjata kaikki muutkin laitteet, joita osaan käyttää. Ja mikä tarkoitus oli tällä kirjaamisella matalan kortisolin suhteen? Sillä varmistettiin, ettei minulla ole dementiaa!!! Teksti poistettiin! Nainen, 52
B) Kirurgi ennen kilpirauhasleikkausta: "Kilpirauhassyöpä on kaikista helpoin syöpä." Tk-lääkäri, kun luettelin vaivoja, joita pian kr-leikkauksen jälkeen oli seurannut: "Nämä oireet voivat johtua muustakin kuin vajaatoiminnastasi." Ja kun Thyroxinia oli testailtu useampi vuosi ja oireet vielä tallella ja viimein alettiin tutkia myös t3-arvoja, tk-lääkäri sanoi: "Verikokeiden perusteella vajaatoimintaa on, mutta en osaa hoitaa sairauttasi muuten kuin Thyroxinilla." (En kutenkaan saanut lähetettä endokrinologille, muistaakseni pitkien jonojen vuoksi. Hakeuduin yksityiselle, josta sain t3+t4 hoidon ja nyt kunto suht ok). Nainen, 36 v. työtön/ kuvataiteilija.
A) 'Kyllä sinä vain olet samanlainen ihminen kuin minä, että poltat kynttilää molemmista päistä etkä osaa hidastaa tahtia!' Armas isäni, kun valitin joskus että kaikki sosiaalinen elämä on pitänyt jättää kun jaksoin vain omat työt ja iltaisin lastenhoidon ja ruuan, en mitään muuta. Mulla oli 3-kymppisenä burn-out ja pitkä terapia: osaan kyllä uskoakseni erottaa työperäisen uupumuksen ja/tai masennuksen, jos sellaisia tulee vastaan!
B) 'Ai katos, en minä olis noilla arvoilla kilpirauhaslääkitystä aloittanut!' Funktionaalinen lääkäri toisen lääkärin päätöksestä aloittaa koehoito, kun olin juuri hänelle selittänyt kamalan väsymykseni ja loputtoman aivosumun, joka helpotti vasta pienellä T3-annoksella. Liothyronin (blogistin huomio: synteettistä T3-hormonia) toi työkykyni takaisin! Tästä jälkimmäisestä kommentista jäin ihan ymmälleni. Pitäisi joskus kysyä kyseiseltä tohtorilta, että saattoiko aivosumu sitten johtua jostain ihan muusta vaikka sen Liothyronin hävitti?!?
Konsultti, asiantuntija-yrittäjä ja kahden lapsen äiti 44v
A) kun vajaatoiminta oli pahimmillaan ja sikiö kuollut vatsaan ja mietin hiljaa mielessäni itseni tappamista äitini sanoi:" Miten sä voit olla noin jähmeä ja flegmaattinen. Lähtisit vaikka ulos juoksulenkille niin jos tuo jähmeys hellittäisi"A) Lisää äidin suusta kuultuja:" Kun sä olet noin lihava sun nuori miehesi jättää sut. Pitäiskö kaivaa nuoruuden kuvat esiin ja näyttää miehelle miltä näytit kun oli vielä ulkonäkö tallessa."B) Lääkäri lukee terveyskeskuksessa mun tietoja ääneen:" Potilaan habitus on kuin klassisen kilpirauhaspotilaan habitus." Lääkäri kysyy multa no onko sulla lääkitys kunnossa. Johon vastasin että ei edellinen lääkäri ehtinyt aloittamaan lääkitystä koska joutui vaihtamaan pikaisesti terveyskeskusta ja tällä käynnillä piti antaa resepti. No siihen tämä uusi lääkäri sanoi : " En kai minäkään sitä lääkitystä sitten aloita jos sulla kerran ei ole reseptiä saatuna" Vieläkin ihmettelen syvästi tätä lääkärin outoa logiikkaa. Nainen 43, asiakaspalvelija
B) "Olet täysin terve, vaan hiukan lihava" Näin vastasi 30 vuoden ajan kaikki lääkärit missä kävin, eli katsoivat vaan ulkonäön ja T4v- ja TSH- arvot (TSH huiteli aina 10 ja t4v oli aina siinä 10) .Minua eivät kuunnelleet kun yritin kertoa miksi tulin ja oireet. Nainen 54v.
B) Menin endokrinologille 4v. sitten palvelusetelillä ihan muista kun kilpparisyistä. Ensimmäinen kolme minuuttia kului hänen selvitykseensä eturistiriidoista minun hoitoni suhteen. Seuraavat kolme minuuttia kului siihen, että hän mietti kuinka tehdään lasku. Pari minuuttia meni siihen, että kiistelimme, olenko liikatoiminnalla vai en (olo oli mitä parhain pitkästä aikaa tyroksiinilla). Seuraavaksi hän kiukuissaan kirjoitti toisen endon nimen paperille ja kehoitti kääntymään tämän puoleen. Nainen, 55v, yksityisyrittäjä
A) "Jos kuitenkin miettisit sen koulutuksen loppuun käymistä?" (Kun olen niin väsynyt, että hyvä jos pysyn hereillä, saati että jaksaisin mokomalle suoda ajatustakaan) A) Ruppeet vaan ulkona olemaan enemmän. Kyllä se varmasti piristää. Kotiäiti/työtön (mitä ennen reilun vuoden sairausloma), 35 v.
Kyllähän näitä kohtiin A ja B olisi kerrottavana minullakin, mutta kun en millään muista. ;)
B) "Kuule, minä näen täällä päivittäin 30 kiloa ylipainoisia ja työkykynsä menettäneitä ihmisiä (kilpirauhaspotilaita), niin että siinä sinulle perspektiiviä, että osaisit laittaa asioita oikeisiin mittasuhteisiin." Yksityislääkäri kun pyysin koehoitoa ja listasin kaikki 27 vaivaani, jotka mielestäni saattoivat johtua vajaatoiminnasta. Ylipainoa oli vain 15 kg ja hitunen työkykyäkin jäljellä.
A) Työkaverin suusta: "Etkö kuule mitään? Olet kuin jossain stransissa ja kokoajan napsit lääkkeitä kuin pilleristi. B) Kirurgi väitti ennen kilpirauhasleikkausta, että kauneusvirheen takia leikkauttaisin kilpirauhasen. Tulikin toisiin ajatuksiin leikkauksen jälkeen ja sanoi että ikävästi oli henkitorven ympärille kasvaneet aivanko kynnet mitkä puristivat henkitorveani. (struuma) Nim.merk. 32vuotias ravintolakokki
A) Ota kunnon kännit, niin kyllä se siitä..
B) Ota tuosta masennuslääkettä, niin kyllä se siitä..
Mies 39-vee
B) Lääkäri: sinun tulee liikkua enemmän ja syödä vähemmän, jotta laihtuisit (päivän kalorit olivat tuolloin 1600 ja hiilarit 20/vuorokausi, kovaa liikuntaa 6 päivänä viikossa). Minä: sitten minun on lakattava syömästä ja urheiltava joka ikinen päivä, jopa kahdet treenit päivässä. Lääkäri: Olet vain masentunut ja tarvitset lähetteen psykiatriselle. Oireesi ovat masennuksen aiheuttamaa psykosomaattista oireilua sekä liikalihavuutta, sinua ei vaivaa mikään muu. Minä: vuosien terapiat eivät ole poistaneet hiustenlähtöä, kipuja, lihomista, horkkaa... Nainen 47v, opiskelija.
A) Entisen kaverin suusta kun en jaksanut lähteä bilettämään: "Sulla mikään huono olo oo! Nyt ylös sieltä ja kaljalle! Siitä saat energiaa!" Nainen 25v, sairaslomalla.
B) kerroin lääkärille miten paino vaihtelee niin että toisena vuonna -8kg ja seuraavana +8kg ja sitä rataa, nauroi vaan päin naamaa että kyllä ne elintavat on mitkä vaikuttaa. Ei johdu mistään muusta. Itse kyllä sitten jälkeenpäin labra-arvoista näin että sinä vuonna kun paremmat kilppariarvot niin paino putosi helposti telleen ja vastaavasti kun huonommat niin painoa alkoi taas nousemaan. Vaihdoin endokrinologia. Nainen 36
A) En ollut nähnyt sukulaismiestä viiteen vuoteen. Kun kohtasimme, hän sanoi ensimmäiseksi "sie oot ollut ruoka-aikaan kotona" vastasin, että "kiva nähhä pitkästä aikaa ja niin. Eihän se elämä mene aina, niinkuin toivoisi. Toiset pyssyy terveinä mutta toiset ei."
A) "Mä menin tänne kuihtumaan.", sanoi 19v poikani, kun kysyin miksi hän oli mennyt peittoni alle sänkyyn. B) Terveyskeskuslääkäri (reumatologi): "Kohta kävelet nilkoilla ja lonkat joudutaan korvaamaan tekonivelillä", kun TSH oli 0,004 (yhdistelmällä 2kk) "Minä en välitä onko joku professori tai opiskelija, minä ajattelen omilla aivoillani", kun jouduin paljastamaan että olin hakeutunut yksityiselle kilpparin takia. "Sinulla on Sjögrenin syndrooma ja fibromyalgia, ja niiden oireisiin kuuluu nuo kivut ja väsymys. Ei niihin ole mitään hoitokeinoa!" Kun seisoin ovella lähdössä pois: "Sinun pitää vaihtaa silmälasit...tai vaihtaa asentoa" Olin aivan ymmälläni...tarkoitti siis asenteen muutosta!!!! Lääkäri on kotoisin lähi-idästä! B) Psykiatrian klinikalla: Selitin lääkärille aamulääkkeiden ottamisen vaikeutta, kun ne niin usein unohtuvat kokonaan...tai sitten unohdan, olenko ottanut vai en. Hän kertoi, että on olemassa sellaisia dosetteja ja minä siihen, että onhan mulla niitä useampikin, mutta kun en vaan saa niitä täytettyä vaikka kuinka päättäisin niin tehdä. Hän mulkaisi minua ja totesi: "Eikös tuo ole vaan ihan laiskuutta!" Nainen, 48, tekstiilityönopettaja, työtön
B) "Olet vaan vähän lihonut ja joskus laiskottaakin. Hiusten lähtö ajoittain on ihan normaalia" sanoi lääkäri, joka "diagnosoi" vajikseni näin... Noin puoli vuotta tämän jälkeen endokrinologi totesi vajiksen ja sain lääkkeet.
A) "Olet työtön laiskuuttasi, ei respektiä täältäpäin.", sanoi sukulainen, jonka kanssa oli moneen kertaan puitu molempien sairauksia. Hänelläkin on vajaatoiminta ja muita vaivoja. A) "Tervetuloa maan pinnalle sieltä pilvilinnoista. Ei elämä mene niin, että vaan makoilee kotona. Millaista esimerkkiä annat lapsellesikin!" Sanoi "ystävä". B) "Mitäs jos nyt kuitenkin kokeilisit näitä masennuslääkkeitä?", sanoi tk-lääkäri naurahtaen ivallisesti, kun pyysin kilpirauhaskokeita ja kerroin, että mielestäni Thyroxin-lääkitys ei ole ihan kohdillaan. Nainen 46 v, 2 vuotta työttömänä, kun ei jaksaminen riitä työssäkäymiseen.
B) "Lopeta donitsien syönti, sanoi gynekologi". En syö leivonnaisia lainkaan.
A) "Vertaistuki luo hysteriaa", sanoi röntgenhoitaja (alansa ulkopuolelta) kun tyroksiinilla luunsa haurastuttanutta keski-ikäistä naista kuvasi....
Kokemukset päättyvät, blogistin osuus alkaa:
Välillä sitä miettii, miten ajattelemattomia, hölmöjä, sosiaalisesti taitamattomia ja jopa julmia aikuiset ihmiset voi olla toisilleen. Tyydytäänkö me kilpirauhaspotilaat myös liian helposti vain nielemään kaikki se epämiellyttävä, joka meihin sanallisesti kohdistuu ja voisiko tämä olla osa ongelmaa sairaudessamme ja oireissamme?
Karita Palomäki, psykofyysinen fysioterapeutti ja NLP-työnohjaaja kommentoi näitä potilaiden kokemuksia seuraavasti:
 | |
| Karita Palomäki |
"Jokainen meistä haluaa tulla kuulluksi. Erityisesti tilanteissa, joissa olemme jo valmiiksi tavalla tai toisella heikoilla, stressaantuneita, voimattomia ja keinottomia. Ja erityisesti näissä tilanteissa toivoisimme, että terveydenhoitohenkilöstö, joka on kouluttettu auttamaan muita, kuuntelisi aidosti ja myötätuntoisesti myös minun tarinaani, mitä minulle on tapahtunut, ja miten minä itse oman tilanteeni koen.Psykologi Aku Kopakkalan mietteitä hänen luettuaan tämän kirjoituksen potilaiden kokemuksia:
Ymmärrän kyllä - itsekin terveydenhoidon ammattilaisena - että aina ei ole helppoa kuunnella. Joskus ammattilaiset voivat olla monenlaisessa "ristitulessakin" käypähoitosuositusten ja omien kliinisten kokemusten ja sisäisen tiedon välissä.
Ammattilaisuutta olisi kuitenkin se, että ymmärtää nosebon voiman. Se on plasebon vastakohta, eli vuorovaikutustyössä jokin asia, joka saa toisen ihmisen kehon ja mielen toimimaan ei-toimivalla tai usein jopa haitallisella tavalla. Tyypillisin nosebovaikutus ihmisten välisessä kohtaamisessa on se, että koemme tulevamme väärin ymmärretyiksi tai että meitä ei kuunnella ollenkaan.
Kilpirauhasen sairautta poteva ihminen on jo siihen asti joutunut kokemaan monenlaista stressiä, todennäköisesti jo paljon ennen kuin selvät sairauden oireet ovat edes alkaneet. Tämänkin sairauden käynnistävänä tekijänä on enemmän tai vähemmän stressaavia elämänvaiheita, joita meillä kaikilla on.
META-Healthin*) ymmärryksen mukaan kilpirauhasen toiminnan hiipumiseen liittyy subjektiivisesti koettu hallinnan menetys ja voimattomuuden kokemukset omassa elämässä, joko äkillisesti tai pitkän ajan kuluessa. Kun peilaa kilpirauhaspotilaiden saamaa kohtelua tähän taustaan, ei mikään ihme, että potilas on äärimmäisen herkistynyt stressaantumaan entisestään, kun kohtaa tämänkaltaista vuorovaikutusta! Joskus kohtaamisia voisi kuvata jopa traumaattisiksi.
Miltä tuntuu koota itsensä kerta toisensa jälkeen, jos saa jatkuvasti tällaisia kommentteja? Miltä tuntuu niellä ne sanat, jotka haluaisi toiselle sanoa, mutta konflikteja välttääkseen pysyy mieluummin hiljaa? Jokainen meistä voisi kokeilla olla hetken aikaa näissä saappaissa, ja miettiä miltä se todella tuntuisi.
Jokainen ammattilainen ja jokainen sairastuneen ihmisen läheinen tai työtoveri voisi pohtia omassa mielessään ja sydämessään, millaista kohtelua itse toivoisi vastaavanlaisessa tilanteessa. Meidän yhteiskuntamme joka tasolla tuntuu olevan myötätuntovaje. Voisimmeko me kaikki tehdä sille jotakin, eikä vanhalla tutulla tavalla odottaa muutoksen alkavan muista?"
Aku Kopakkala
"Kyllä kilpirauhaspotilaat voisivat kieltäytyä kuuntelemasta asiattomuuksia ainakin ammattihenkilöiltä. Ongelma on kuitenkin hankala, koska potilas lähtökohtaisesti voi huonosti eikä ole parhaissa voimissaan. Henkilökunnalla on auktoriteetti. Potilas joka ei parane on huono ja ärsyttävä, mutta jos hän sen lisäksi alkaa neuvoa lääkäriä...Ja potilas tarvitsee terveydenhoitoa.Terveydenhoitohenkilöstö ärtyy jos potilas ei luota heihin. Lääkärit saavat tietonsa täydennyskoulutuksesta, jonka tarjoaa lääketeollisuus. Tilanne sisältää ristiriitoja.Mielestäni olisi hyvä tapa jos aina jokaisen vastaanottokerran jälkeen potilas arvioisi vuorovaikutuksen onnistumisen. Kolme kysymystä voisi riittää:- kuunneltiinko minua riittävästi ja käsiteltiinkö olennaista asiaa- kohdeltiinko minua arvostavasti ja kunnioittavasti- oliko tapaaminen hyödyllinenvastaamiseen voisi kulua 30 sekuntia, mutta tietoisuus siitä, että palaute annetaan ja menee heti vaikkapa hallinnolle ja vaikuttaa palkkaan tekisi terveydenhoidosta nopeasti paljon asiakaskeskeisempää.Kilpirausta potevien kanssa monet muut ovat jossain määrin samassa tilanteessa. Sisäilmaongelmista kärsivät, kroonista väsymysoireyhtymää potevat ja muista systeemisistä sairauksista kärsivät voivat joskus kohdata vinoa hymyilyä ja yllättävää ivaa.Myös esimerkiksi lääkkeiden vieroitusoireista kärsivät välttävät kertomasta pulmistaan terveydenhoidolle koska se voi herättää kieltämistä ja vähättelyä."
*) META-Health on uusi terveyden paradigma, joka auttaa ymmärtämään syvemmin sitä, miksi sairastumme ja miten koettu stressi liittyy sairastumiseen. META-Healthissa oleva integroitu tietoisuus yhdistää eri alojen kokemusperäistä ja tutkittua tietoa, mm. solubiologia ja alkionkehitysoppi (embryologia), stressi- ja traumatutkimus, aivotutkimus, energialääketiede (sekä kiinalainen että intialainen ymmärrys energiajärjestelmistä). META-Health Coach on eräänlainen rinnallakulkija, joka auttaa sinua ymmärtämään oireesi tai sairautesi syvemmät merkitykset. Coaching ei kuitenkaan korvaa lääketieteellistä tutkimusta ja hoitoa – ihanteellista olisi jos molemmat toimisivat yhdessä, yhteistyössä sinun parhaaksesi. Coach auttaa sinua löytämään oman yksilöllisen paranemisen vasteesi sekä miten voit panostaa omaan terveyteesi tunteiden, uskomusten, stressin ja kehosi elinten yhteyksiä tiedostamalla. (lähde mieliliike.fi-sivusto)
