https://www.facebook.com/events/360327440829883/
Viikon aikana tapahtumasivuilta saa tietoiskuja kilpirauhassairauksista. Lisäksi järjestetään kuvakampanja "Kilpirauhaspotilaiden Toiveita". Voit osallistua kampanjaan lähettämällä itsestäsi tapahtumasivulle kuvan, jossa pitelet tekstilappua, jossa lukee yksi lause siitä, mitä itse toivoisit läheisiltäsi, ystäviltäsi, hoitohenkilökunnalta tai hoidolta. Kilpirauhaspotilaat voivat esittää toiveita omalta kannaltaan, mutta myös esim. omaiset ja hoitohenkilökunta voi esittää toiveitaan siitä mitä toivoisivat kilpirauhaspotilaille.
Tässä joitain minun omia ideoita, joiden pohjalta omaa tekstiään voisi miettiä:
"Toivoisin, että omaiseni ymmärtäisivät sairauttani paremmin eivätkä pitäisi minua vain laiskana ja lihavana"
"Toivoisin, että potilaani saisivat Suomesta helposti tarvitsemaansa hoitoa, myös muunlaista hoitoa kuin Thyroxin-lääkitys"
"Toivoisin, ettei minun tarvitsisi lähteä vaimoni kanssa taas Kreikasta hakemasta kilpirauhaslääkettä, sillä vaimo ei saa sitä enää Suomesta"
Osallistu sinäkin tähän kuvakampanjaan ja jaa kampanjan sivua netissä!
Tietoa uudesta yhdistyksestä:
Suomen kilpirauhaspotilaat on upouusi yhdistys, joka on tarkoitettu kaikille kilpirauhaspotilaille. Myös potilaiden läheiset, tukihenkilöt ja avustajat voivat kuulua yhdistykseen. Ehtona on yhdistyksen arvojen kannattaminen. Yhdistyksen arvoja ovat tieteellisyys, rehellisyys, läpinäkyvyys, yhteistyö, eettisyys, luottamuksellisuus, vaitiolovelvollisuus, potilaiden tukeminen sekä riippumattomuus lääkeyrityksistä ja muista intressipiireistä, joiden tavoitteet eivät ole samansuuntaiset potilaiden intressien kanssa.
Yhdistyksen toiminta tulee alussa olemaan mm. kansainvälistä yhteistyötä pohjoismaiden ja muun maailman kanssa, potilaiden kuulemisen edistämistä, tiedon tarjoamista jäsenille mm. auttavista tahoista, oireista, diagnooseista, lääkkeistä ja tutkimuksista. Toiminta tapahtuu suurelta osin Internetissä. (Sitä varten on perustettu FB-sivu ja -ryhmä, ja laaditaan nettisivusto.)
Myös potilaiden tarinoita julkaistaan, samoin jäsentiedotteita, järjestetään jäsenistölle kyselyitä lääkityksistä ja niiden vaikutuksista. Myös vertaistukitapaamisia on suunniteltu järjestettäväksi.
Resurssien suomalla tavalla tehdään valistustyötä kilpirauhassairauksista ja niiden lääkehoidosta potilaille, lääkäreille ja suurelle yleisölle, pitäen mukana tieteelliset viitteet ja perustelut.
Mielenilmauksetkin ovat mahdollisia.
Yhteydet poliitikkoihin, ministeriöihin, mediaan ja muihin vaikuttajiin ja yhteistyö ulkomaisten potilasjärjestöjen ja muiden kotimaisten potilasjärjestöjen kanssa on agendalla, samoin yhteydet lääkärijärjestöihin, lääkäreihin ja ravintoasiantuntijoihin.
Jäseneksi voit liittyä aluksi lähettämällä sähköpostia osoitteeseen hallitus @ kilpirauhaspotilaat . fi (välit pois) Ilmoita jäsenhakemuksessasi seuraavat tiedot:
Haluatko olla varsinainen jäsen vai kannattajajäsen?
1. Nimi
2. Osoite
3. Sähköposti
4. Puhelin
5. Miten kuulit tästä yhdistyksestä?
6.Kerro lyhyesti, miksi haluaisit tulla yhdistyksen jäseneksi?
Jäsenyyden hinta on 25€ ja kannattajajäsenyyden hinta 200€.
Huom. Blogisti on Suomen Kilpirauhaspotilaat-yhdistyksen jäsen, muttei kuulu hallitukseen.
