Meitä potilaita saatetaan moittia siitä, että leikimme netissä lääkäriä. Niissä ryhmissä, joissa itse olen ylläpitäjänä on säännöissä tärkeänä kohtana se, että vaikka mielipiteitä voidaan toki vaihtaa, vastuu hoidosta kuuluu jäsenelle itselleen ja hänen lääkärille.
Keräsin eräästä ryhmästämme nopean otannan jäsenten mielipiteitä vertaistukiryhmistä:
Nainen 56: Olen saanut vertaistukiryhmästä paljon vinkkejä mm. hyvistä lääkäreistä, tietoa asioista, tukea, rohkaisua ja jopa ystäviä. Olen myös saanut jakaa jo oppimaani muille. Siellä voi rauhassa pohtia asioita eri kulmilta. Lääkäriä tapaan ehkä joka kolmas kuukausi. Vertaistukiryhmä on ilmainen ja siellä voi käydä halutessaan vaikka joka päivä.
Nainen 46. Vertaistuki on ollut minulle todella tärkeää. Olen saanut rohkaisua ja tukea jatkaa eteenpäin vaikeina aikoina. Uskoa, että selviää tästä kun muutkin ovat selvinneet.
Nainen 36v. Olen saanut vertaistuen avulla itselleni korvaamattomia vinkkejä esim vitamiinien ja ruokavalion vaikutuksista vajaatoimintaan. Apua hädän keskellä kun en saa lääkäriäni kiinni ja olo romahtanut nopeasti. Myös 5v kokemuksella pystynyt antamaan vinkkejä uusille tuen tarvitsijoille, jotka eivät ole lääkäriltä apua saaneet
Nainen 50. Olen ehdottoman varma, että vertaistuki on antanut minulle uskoa ja kestävyyttä löytää apua vaivoihin. Uskon löytäneeni hyvän hoitotasapainon vertaistuen ansiosta, koska lääkäriä ei voi vaivata jokaisena hetkenä toisin kuin apujoukkoja vertaisryhmässä.
Nainen 27 v. Vertaistuen merkitys ollut huikeaa. Tietoa lisäravinteista, ruokavaliosta, liikunnasta ja hyvinkin yksityiskohtaista tietoa mitä t3-valmiste elimistössä tekee. Lääkäriltä saan hyvän perustiedon, vertaistukiryhmä on entisestään syventänyt ja laajentanut tietämystä ja olen pystynyt auttamaan myös muutamia sukulaisia tämän tiedon pohjalta. Ryhmän henki on ollut kannustava ja olen todella kiitollinen sen olemassaolosta!
Nainen 24v: Oma mielipiteeni on että on suorastaan naurettavaa verrata vertaistukea jakavia ihmisiä "potilaiksi jotka leikkivät lääkäreitä." Oli sairaus mikä hyvänsä, niin keskeisessä roolissa potilaan hoidossa on kokemusten jakaminen ja tuen saaminen muilta samassa jamassa olevilta. Ja erityisesti he, jotka ovat ns. päihittäneet jo tietyt vaiheet, voivat jakaa kullanarvoisia neuvoja muille avuntarvitsijoille. Pointtina siis että potilas joka hyödyntää vertaistukiryhmiä, saa ns. helpommin ja nopeammin ratkaisuja sairauteensa, kun taas potilas joka jää ko. verkoston ulkopuolelle.
Nainen 43: Konkreettista apua tilanteessa, jossa yksikään lääkäri ei 30 vuoden diagnoosin aikana ole muuta tehnyt kuin katsonut TSH&T4 ja määrännyt hoitovasteetonta tyroksiinia lukuisista kilipirauhasen oireiluista huolimatta (myös suoranaiset hoitovirheet todennettavissa potilaspapereistani: kilpirauhasarvot olleet katastrofaaliset eikä niille ole tehty mitään). Korvaamattoman arvokasta tietoa: tarpeellisia lukuvinkkejä pystyäkseen perehtymään itse paremmin asioihin, kiinnostavaa keskustelua, henkistä tukea kun kunto on ollut heikko ja on ulalla, mitä kehossa tapahtuu. Oikeiksi osoittautuneita neuvoja ja ehdotuksia laboratoriokokeiden, lääkityksen, ravinnon ja itseapukeinojen suhteen. Mikäli olisin uskonut lääkäreiden edesvastuuttomia käsityksiä tästä sairaudesta, makaisin tällä hetkellä sängyn pohjalla invalidina tai kukaties koomassa. Suhteellisuudentajua tähän käsittämättömään farssiin median, endokrinologien, Valviran ja ministeriön osalta.
Nainen 43: Ilman vertaistukea söisin vieläkin tyroksiinia kuvitellen, että vajaatoimintaan ei ole muuta lääkettä. Jatkaisin lihomista ja itkisin itseni iltaisin uneen kuvitellen, että olen psyykkisesti sairas, kuten lääkärit väittivät. Vertaistuki avasi minulle ihan "uuden maailman": löysin pätevän hoitavan lääkärin ja sain toimivan lääkityksen, minkä myötä elämänlaatuni on huimasti kohentunut.
Nainen 37: Vertaistuki on ollut minulle todella tärkeää fyysisen ja psyykkisrn hyvinvoinnin kannalta.Olen saanut paljon tietoa, tukea ja voimaa jaksaa sairauden kanssa.Ymmärrystä.Ryhmässä on korkeatasoista tietoa ja osaamista, jonka voimin olen jaksanut eteenpäin.
Nainen 46 ;Ääreettömän tärkeä juttu saada vaihtaa ajatuksia samankaltaisten ongelmien taistelevien kanssa. Ryhmän tuella olen saannut tietoa lisää sairauteni hoitoon ja siihen mitä kaikkea tämä tuo tullessaan. Sanotaan, että tieto lisää tuskaa, mutta tässä tapauksessa väittäisin, että olen onnellinen saamastani tuesta ja tiedosta.
Työllistyvä 40-vuotias: Kuultuani diagnoosin kilpirauhasen vajaatoiminnasta ja varsinkin rT3-dominanssista olin hämmentynyt, koska osa lääkäreistä ja julkaisuista kieltää koko sairauden olemassaolon. Olisin mieluummin sairastunut johonkin muuhun, jos olisin voinut valita Oli hienoa saada lisätietoa ja tukea vertaisryhmästä, ja varsinkin tiedon siitä, ettei ole yksin! Lääkäri tukee ja kertoo niin paljon kuin ehtii, mutta ymmärrettäväähän on, etten voi tentata häntä tuntikaupalla. Sairauden hoidossa myös ruokavalio on tärkeä, ja olen saanut myös siihen paljon vinkkejä ja ohjeita, jotka ovat parantaneet oloani.
Vertaistukiryhmien avulla löysin itselleni suuren avun. Ryhmien haukkuminen kiihkouskovaisiksi, loukkaa todella paljon. Näissä ihmiset kertovat omia kokemuksiaan, jotka kullan arvoisia. Moni aloittanut terveellisemmän elämän ja saanut työkykynsä takaisin. Mikä siinä on väärää, jos vointi paranee ja pääsee eroon lääkearsenaalista joissa hirveät sivuvaikutukset? Seitsemän vuotta masennus- ja unilääkkeitä "terveelle" oli tehnyt minusta aivan zombien. Kun valittelin jäätävää väsymystäni lääkärille, lääkitystä nostettiin ilman mitään labroja. Unilääkkeitä tauotta 1,5 vuotta, näistä vieroitin itseni omatoimisesti kolme vuotta ennen kilpirauhasen vajaatoimintadiagnoosia. Thyroxin auttoi alussa, mutta pahensi lopulta oireitani. Nyt olen ollut yhdeksän kuukautta ilman muita lääkkeitä, paitsi kilpirauhasen hoitoon tarkoitettuja ja elämä alkaa palautumaan normaaliksi. Muisti vielä pätkii pahasti, mutta toivon sen vielä palautuvan. Mitä enemmän otan vastuuta omasta terveydestä, sen paremmin voin. Kokemusta väärin hoidettuna olemisesta kahden väärän diagnoosin verran. Nainen 46-v
Olen ollut kilpirauhassairauksien vertaistukiryhmissä reilut 2,5v. ja saanut muutamasta ryhmästä erityisen arvokasta tietoa kilpirauhasen hoidosta, labroista, tukemisesta ruokavaliolla, lisäravintein ja vitamiinein yms. sekä henkistä tsemppiä elämäntapamuutoksiin ja saanut vinkkejä etsiä tietoa myös ryhmän ulkopuolelta. Vertaistuesta saamani 'tajunnanlaajennus' tästä sairaudesta, sen hoidosta ja nykyisestä terveydestäni (jota hoidan mm. t3+t4-yhdistelmällä), on ollut ratkaiseva elämälleni, jota sinnittelisin muutoin Thyroxinin ja monien muiden lääkkeiden varassa väsyneenä ja kivuliaana päivästä toiseen. Koska kukaan lääkärikään ei ole kaikkitietävä, on vertaistukiryhmissä koottu ja jaettu tieto ja kokemus kullanarvoista minulle. Nainen 57v.
Nainen, 29 vuotta.Eräs tuttuni kommentoi muisti- ja keskittymishäiriötäni, ja huomattavaa uupumustani että entä jos sulla onkin kilpirauhasessa vikaa kun ongelmat ovat kestäneet niin pitkään. En ollut edes tullut ajatelleeksi. Liityin vertaistukiryhmiin tutkimaan muiden kokemuksia. Löysin paljon vastaavaa - mielenterveyspotilaita joiden oireita katosi kilpirauhasen hoidolla.
Olen saanut vertaistukiryhmästä paljon arvokasta tietoa, jota ilman en olisi itse osannut hakeutua kilpirauhasvaivoista lääkärille. Minua on hoidettu vuosia masennuspotilaana, ja olen syönyt huomattavia annoksia mielialalääkkeitä. Hakeuduin kilpirauhaslääkärille yksityiselle puolelle joulukuussa 2013, ja t3-monoterapia aloitettiin 2014 tammikuun puolessa välissä.
Nyt kiitos sen, että olen saanut t3-monoterapiaa, minulla on 8 kk:n lio-hoidon aikana laskettu seroquel nimistä lääkettä 400 milligrammasta 200 milligrammaan, koska suurin syy mielenterveyshäiriöihin on ollut kilpirauhanen. Lääkkeitä ollaan edelleen laskemassa. Muisti- ja keskittymishäiriöt ovat kadonneet. Pystyn opiskelemaan täysipäiväisesti VIHDOIN, ja lähimuistini ei ole kuin vanhuksella. Ahdistus on vähentynyt merkittävästi ja itsetuntoni on parantunut. Koen olevani elivoimainen, painoni on laskenut, en ole niin turvonnut, jaksan tehdä samoja asioita kuin terveet!
Ilman vertaistukiryhmän kokemuksien lukemista en olisi itse lainkaan tutkituttanut itseäni, vaan olisin sokeasti uskonut julkisen puolen lääkäriä. Olisin edelleen ylilääkitty masennuslääkkeillä, jotka eivät edes oloani parantaneet.
Nainen 54-v, syönyt Thyroxinia vuodesta 1998. Viime vuosina ko lääke ei ole enää auttanut riittävästi: hankala unettomuus, aivosumu,väsymys mm. Olen aloittanut Armoud Thyroidin tänä syksynä ja vointini on todella parantunut. Vertaistukiryhmästä olen saanut paljon asiatietoa ja myös tukea omaan lääkityksen aloittamiseen. Mielestäni ryhmissä ei leikitä lääkäreitä vaan koitetaan vilpittömästi auttaa. Sille tosiasialle, että yleensä aina sairautta poteva todella tietää sairaudestaan ja sen hoidoista meistä kukaan ei mitään voi. Toivomus on, että tätä ei synniksi laskettaisi.
Nainen 43-v. Epämääräistä väsymystä, testein todettua työmuistin huomattavaa heikkoutta ja keskittymiskyvyn häiriöalttiutta, kilpirauhasarvot (T4V) 4 vuoden aikana laskeneet tasaiseen tahtiin (15,8->11,3, viitealue 11-22). Ei kuitenkaan alle viitteiden, ei koskaan nälkä (silti turvoksissa), aina kylmä jne...Vertaistuki on varmasti ollut se oljenkorsi joka on pitänyt pään kasassa kun lääkärit eivät usko ja väittävät vian olevan korvien välissä.....
Nainen, 50 vuotta. Olen useissa vertaistukirymissä niin verkossa kuin sen ulkopuolellakin sekä omien (mm. kilpirauhasongelmat ja TULE-ongelmat) sekä poikani sairauden osalta. Olen kokenut vertaistuen äärettömän tärkeäksi kanavaksi niin kokemusten vaihtamisen kuin henkisen tuenkin kannalta. Olen saanut paljon uutta tietoa asioista, esim. työterveyshuollossani ei näistä tiedetä. Esimerkiksi ruokavalion, unen ja stressin vaikutuksesta sairauteen ja lääkkeen vaikutukseen ja annostukseen ei ole kukaan lääkäri aikaisemmin maininnut. Sen sijaan masennus- ja kipulääkkeitä on tarjottu ja syötetty aina riippuvuuteen asti. Ja endokrinologi totesi vaivani vaihdevuosiongelmiksi; ei tosin kertonut mikä niihinkään auttaisi... funktionaalinen lääkärini taas on aina korostanut, että lääkkeitä käytetään vasta kun muut keinot on käytetty (ja kertoi konkreettisia esimerkkejä parantaa elämänlaatua lääkkeettömästi).
Nainen 60 v. Sairastanut kilpparivajista vsta 2005, siis silloin todettu. Herra yksin tietää, kuinka kauan ennen sitä. Keliakia oli jo pohjalla. Kilppariin minulla oli alusta lähtien hyvä ja taitava lääkäri. Thyroxinilla aloitettiin ja kertoi hän minulle paljon myös vitamiineista, jotka tukevat hoitoa. Osittain noudatin, osittain en. Nykyään noudatan ja olen ollu Armourilla nyt noin neljä vuotta, melko tasapainossa, jos en itse säädä kovin paljon. Vertaistuki tuli vastaan sattumalta. Olen saanut paljon lisää tietoa ja vinkkejä annosten ottamiseen, joka vaikuttaa oloon mukavasti. Vitamiineista olen saanut omaksi ilokseni jakaa tietoa myös muille sydämeni kyllyydestä. Vitamiineista olen ottanut hieman selvää, rajallisesti. Nyt uskon ja syön riittävästi. Myös lähipiirini kyllästyy minuun, kun kerron heille jatkuvasti uusia asioita ja oireita vajikseen. Olen oikeasti pystynyt näiden vertairyhmän tietojen kautta auttamaan muita vajiksia, joille lääkäri ei ollut edes sanonut sanaa vitamiini. Suomessa ja Ruotsissa sama tilanne. Terveyskeskuksissa ei saa riittävästi tietoa. Tämä antaa motivaatiota oman itsensä hoitamiseen, varmuutta toimia myös muille apuna. Lääkäriä en kuitenkaan yritä korvata, vaan annan suosituksen lääkäreistä. Kuukausi sitten olin oman lääkärini vastaanotolla ja keskustelun lomassa totesin, että tulee taas niin paljon, että en taida ymmärtää. Hän sanoi, että sinä tiedät tästä sairaudesta paljon enemmän, kuin moni lääkäri. Näinhän se on. Jos sinulla on sairaus, jonka kanssa elät loppuelämän, niin onhan siitä itsekin otettav selvää, hitto vie!
Ihan hukassa olisin ollut ilman vertaistukea.
56-vuotias nainen, Vajaatoimintadiagnoosi vuonna 92, Tyroksiinilla kesään 2014 asti, lääke ei ole auttanut oireisiini. Sairastunut useisiin muihin vaivoihin näiden 22 vuoden aikana. Olin väärällä hoidolla endokrinologin ja terveyskeskuslääkärin potilaana noin 20 vuotta. Vertaistukiryhmän avulla löysin uuden lääkärin, joka osasi aloittaa kunnollisen hoidon tutkimuksien jälkeen. Lääke vaihdettiin. Vertaistuessa olen löytänyt myös ravinnon merkityksen sekä elimistöni puutetilojen korjaamisen. Henkinen merkitys on ollut myös aivan uskomaton! Olisin ilman tätä kaikkea tukea ollut vuoden parin sisään sosiaalisesti erakoitunut, sairas ja tylsämielinen olio, jolla olisi puoli vartaloa jo haudassa.
Tähän kyselyyni ei tällä kertaa vastannut yhtään miespuolista, joskin heitäkin on ryhmissämme. Suurin osa kilpirauhaspotilaista on kuitenkin naisia.
