Kilpirauhaspotilaiden mietteitä vertaistuesta

Julkisuudessa, lääkärin vastaanotolla ja nettikeskusteluissa törmää usein kritiikkiin koskien kilpirauhaspotilaiden netin vertaistukipalstojen toimintaa. Tiedän lääkäreitä, jotka suosittelevat potilailleen vertaistukiryhmiä, koska ovat kuulleet niin monen potilaan niistä hyötyvän. Sitten on myös lääkäreitä, jotka kehottavat olemaan menemättä lukemaan asioista mitään netistä. Joitain tieteeseen perustuvia sairaudentiloja, joista ryhmissämme keskustellaan saatetaan nimittää nettisairauksiksi, jopa kutsua vanhoilla ja väärillä nimillä. Ryhmiemme jäseniä on myös haukuttu kiihkouskovaisiksi.
Meitä potilaita saatetaan moittia siitä, että leikimme netissä lääkäriä. Niissä ryhmissä, joissa itse olen ylläpitäjänä on säännöissä tärkeänä kohtana se, että vaikka mielipiteitä voidaan toki vaihtaa, vastuu hoidosta kuuluu jäsenelle itselleen ja hänen lääkärille.

Keräsin eräästä ryhmästämme nopean otannan jäsenten mielipiteitä vertaistukiryhmistä:






Nainen 56: Olen saanut vertaistukiryhmästä paljon vinkkejä mm. hyvistä lääkäreistä, tietoa asioista, tukea, rohkaisua ja jopa ystäviä. Olen myös saanut jakaa jo oppimaani muille. Siellä voi rauhassa pohtia asioita eri kulmilta. Lääkäriä tapaan ehkä joka kolmas kuukausi. Vertaistukiryhmä on ilmainen ja siellä voi käydä halutessaan vaikka joka päivä.


Nainen 46. Vertaistuki on ollut minulle todella tärkeää. Olen saanut rohkaisua ja tukea jatkaa eteenpäin vaikeina aikoina. Uskoa, että selviää tästä kun muutkin ovat selvinneet.


Nainen 36v. Olen saanut vertaistuen avulla itselleni korvaamattomia vinkkejä esim vitamiinien ja ruokavalion vaikutuksista vajaatoimintaan. Apua hädän keskellä kun en saa lääkäriäni kiinni ja olo romahtanut nopeasti. Myös 5v kokemuksella pystynyt antamaan vinkkejä uusille tuen tarvitsijoille, jotka eivät ole lääkäriltä apua saaneet


Nainen 50. Olen ehdottoman varma, että vertaistuki on antanut minulle uskoa ja kestävyyttä löytää apua vaivoihin. Uskon löytäneeni hyvän hoitotasapainon vertaistuen ansiosta, koska lääkäriä ei voi vaivata jokaisena hetkenä toisin kuin apujoukkoja vertaisryhmässä.


Nainen 27 v. Vertaistuen merkitys ollut huikeaa. Tietoa lisäravinteista, ruokavaliosta, liikunnasta ja hyvinkin yksityiskohtaista tietoa mitä t3-valmiste elimistössä tekee. Lääkäriltä saan hyvän perustiedon, vertaistukiryhmä on entisestään syventänyt ja laajentanut tietämystä ja olen pystynyt auttamaan myös muutamia sukulaisia tämän tiedon pohjalta. Ryhmän henki on ollut kannustava ja olen todella kiitollinen sen olemassaolosta!


Nainen 24v: Oma mielipiteeni on että on suorastaan naurettavaa verrata vertaistukea jakavia ihmisiä "potilaiksi jotka leikkivät lääkäreitä." Oli sairaus mikä hyvänsä, niin keskeisessä roolissa potilaan hoidossa on kokemusten jakaminen ja tuen saaminen muilta samassa jamassa olevilta. Ja erityisesti he, jotka ovat ns. päihittäneet jo tietyt vaiheet, voivat jakaa kullanarvoisia neuvoja muille avuntarvitsijoille. Pointtina siis että potilas joka hyödyntää vertaistukiryhmiä, saa ns. helpommin ja nopeammin ratkaisuja sairauteensa, kun taas potilas joka jää ko. verkoston ulkopuolelle.


Nainen 43: Konkreettista apua tilanteessa, jossa yksikään lääkäri ei 30 vuoden diagnoosin aikana ole muuta tehnyt kuin katsonut TSH&T4 ja määrännyt hoitovasteetonta tyroksiinia lukuisista kilipirauhasen oireiluista huolimatta (myös suoranaiset hoitovirheet todennettavissa potilaspapereistani: kilpirauhasarvot olleet katastrofaaliset eikä niille ole tehty mitään). Korvaamattoman arvokasta tietoa: tarpeellisia lukuvinkkejä pystyäkseen perehtymään itse paremmin asioihin, kiinnostavaa keskustelua, henkistä tukea kun kunto on ollut heikko ja on ulalla, mitä kehossa tapahtuu. Oikeiksi osoittautuneita neuvoja ja ehdotuksia laboratoriokokeiden, lääkityksen, ravinnon ja itseapukeinojen suhteen. Mikäli olisin uskonut lääkäreiden edesvastuuttomia käsityksiä tästä sairaudesta, makaisin tällä hetkellä sängyn pohjalla invalidina tai kukaties koomassa. Suhteellisuudentajua tähän käsittämättömään farssiin median, endokrinologien, Valviran ja ministeriön osalta.

Nainen 43: Ilman vertaistukea söisin vieläkin tyroksiinia kuvitellen, että vajaatoimintaan ei ole muuta lääkettä. Jatkaisin lihomista ja itkisin itseni iltaisin uneen kuvitellen, että olen psyykkisesti sairas, kuten lääkärit väittivät. Vertaistuki avasi minulle ihan "uuden maailman": löysin pätevän hoitavan lääkärin ja sain toimivan lääkityksen, minkä myötä elämänlaatuni on huimasti kohentunut.


Nainen 37: Vertaistuki on ollut minulle todella tärkeää fyysisen ja psyykkisrn hyvinvoinnin kannalta.Olen saanut paljon tietoa, tukea ja voimaa jaksaa sairauden kanssa.Ymmärrystä.Ryhmässä on korkeatasoista tietoa ja osaamista, jonka voimin olen jaksanut eteenpäin.


Nainen 46 ;Ääreettömän tärkeä juttu saada vaihtaa ajatuksia samankaltaisten ongelmien taistelevien kanssa. Ryhmän tuella olen saannut tietoa lisää sairauteni hoitoon ja siihen mitä kaikkea tämä tuo tullessaan. Sanotaan, että tieto lisää tuskaa, mutta tässä tapauksessa väittäisin, että olen onnellinen saamastani tuesta ja tiedosta.


Työllistyvä 40-vuotias: Kuultuani diagnoosin kilpirauhasen vajaatoiminnasta ja varsinkin rT3-dominanssista olin hämmentynyt, koska osa lääkäreistä ja julkaisuista kieltää koko sairauden olemassaolon. Olisin mieluummin sairastunut johonkin muuhun, jos olisin voinut valita Oli hienoa saada lisätietoa ja tukea vertaisryhmästä, ja varsinkin tiedon siitä, ettei ole yksin! Lääkäri tukee ja kertoo niin paljon kuin ehtii, mutta ymmärrettäväähän on, etten voi tentata häntä tuntikaupalla. Sairauden hoidossa myös ruokavalio on tärkeä, ja olen saanut myös siihen paljon vinkkejä ja ohjeita, jotka ovat parantaneet oloani.


Vertaistukiryhmien avulla löysin itselleni suuren avun. Ryhmien haukkuminen kiihkouskovaisiksi, loukkaa todella paljon. Näissä ihmiset kertovat omia kokemuksiaan, jotka kullan arvoisia. Moni aloittanut terveellisemmän elämän ja saanut työkykynsä takaisin. Mikä siinä on väärää, jos vointi paranee ja pääsee eroon lääkearsenaalista joissa hirveät sivuvaikutukset? Seitsemän vuotta masennus- ja unilääkkeitä "terveelle" oli tehnyt minusta aivan zombien. Kun valittelin jäätävää väsymystäni lääkärille, lääkitystä nostettiin ilman mitään labroja. Unilääkkeitä tauotta 1,5 vuotta, näistä vieroitin itseni omatoimisesti kolme vuotta ennen kilpirauhasen vajaatoimintadiagnoosia. Thyroxin auttoi alussa, mutta pahensi lopulta oireitani. Nyt olen ollut yhdeksän kuukautta ilman muita lääkkeitä, paitsi kilpirauhasen hoitoon tarkoitettuja ja elämä alkaa palautumaan normaaliksi. Muisti vielä pätkii pahasti, mutta toivon sen vielä palautuvan. Mitä enemmän otan vastuuta omasta terveydestä, sen paremmin voin. Kokemusta väärin hoidettuna olemisesta kahden väärän diagnoosin verran. Nainen 46-v


Olen ollut kilpirauhassairauksien vertaistukiryhmissä reilut 2,5v. ja saanut muutamasta ryhmästä erityisen arvokasta tietoa kilpirauhasen hoidosta, labroista, tukemisesta ruokavaliolla, lisäravintein ja vitamiinein yms. sekä henkistä tsemppiä elämäntapamuutoksiin ja saanut vinkkejä etsiä tietoa myös ryhmän ulkopuolelta. Vertaistuesta saamani 'tajunnanlaajennus' tästä sairaudesta, sen hoidosta ja nykyisestä terveydestäni (jota hoidan mm. t3+t4-yhdistelmällä), on ollut ratkaiseva elämälleni, jota sinnittelisin muutoin Thyroxinin ja monien muiden lääkkeiden varassa väsyneenä ja kivuliaana päivästä toiseen. Koska kukaan lääkärikään ei ole kaikkitietävä, on vertaistukiryhmissä koottu ja jaettu tieto ja kokemus kullanarvoista minulle. Nainen 57v.


Nainen, 29 vuotta.Eräs tuttuni kommentoi muisti- ja keskittymishäiriötäni, ja huomattavaa uupumustani että entä jos sulla onkin kilpirauhasessa vikaa kun ongelmat ovat kestäneet niin pitkään. En ollut edes tullut ajatelleeksi. Liityin vertaistukiryhmiin tutkimaan muiden kokemuksia. Löysin paljon vastaavaa - mielenterveyspotilaita joiden oireita katosi kilpirauhasen hoidolla. 
Olen saanut vertaistukiryhmästä paljon arvokasta tietoa, jota ilman en olisi itse osannut hakeutua kilpirauhasvaivoista lääkärille. Minua on hoidettu vuosia masennuspotilaana, ja olen syönyt huomattavia annoksia mielialalääkkeitä. Hakeuduin kilpirauhaslääkärille yksityiselle puolelle joulukuussa 2013, ja t3-monoterapia aloitettiin 2014 tammikuun puolessa välissä.  
Nyt kiitos sen, että olen saanut t3-monoterapiaa, minulla on 8 kk:n lio-hoidon aikana laskettu seroquel nimistä lääkettä 400 milligrammasta 200 milligrammaan, koska suurin syy mielenterveyshäiriöihin on ollut kilpirauhanen. Lääkkeitä ollaan edelleen laskemassa. Muisti- ja keskittymishäiriöt ovat kadonneet. Pystyn opiskelemaan täysipäiväisesti VIHDOIN, ja lähimuistini ei ole kuin vanhuksella. Ahdistus on vähentynyt merkittävästi ja itsetuntoni on parantunut. Koen olevani elivoimainen, painoni on laskenut, en ole niin turvonnut, jaksan tehdä samoja asioita kuin terveet! 
Ilman vertaistukiryhmän kokemuksien lukemista en olisi itse lainkaan tutkituttanut itseäni, vaan olisin sokeasti uskonut julkisen puolen lääkäriä. Olisin edelleen ylilääkitty masennuslääkkeillä, jotka eivät edes oloani parantaneet.

Nainen 54-v, syönyt Thyroxinia vuodesta 1998. Viime vuosina ko lääke ei ole enää auttanut riittävästi: hankala unettomuus, aivosumu,väsymys mm. Olen aloittanut Armoud Thyroidin tänä syksynä ja vointini on todella parantunut. Vertaistukiryhmästä olen saanut paljon asiatietoa ja myös tukea omaan lääkityksen aloittamiseen. Mielestäni ryhmissä ei leikitä lääkäreitä vaan koitetaan vilpittömästi auttaa. Sille tosiasialle, että yleensä aina sairautta poteva todella tietää sairaudestaan ja sen hoidoista meistä kukaan ei mitään voi. Toivomus on, että tätä ei synniksi laskettaisi.

 Nainen 43-v. Epämääräistä väsymystä, testein todettua työmuistin huomattavaa heikkoutta ja keskittymiskyvyn häiriöalttiutta, kilpirauhasarvot (T4V) 4 vuoden aikana laskeneet tasaiseen tahtiin (15,8->11,3, viitealue 11-22). Ei kuitenkaan alle viitteiden, ei koskaan nälkä (silti turvoksissa), aina kylmä jne...Vertaistuki on varmasti ollut se oljenkorsi joka on pitänyt pään kasassa kun lääkärit eivät usko ja väittävät vian olevan korvien välissä.....

 Nainen, 50 vuotta. Olen useissa vertaistukirymissä niin verkossa kuin sen ulkopuolellakin sekä omien (mm. kilpirauhasongelmat ja TULE-ongelmat) sekä poikani sairauden osalta. Olen kokenut vertaistuen äärettömän tärkeäksi kanavaksi niin kokemusten vaihtamisen kuin henkisen tuenkin kannalta. Olen saanut paljon uutta tietoa asioista, esim. työterveyshuollossani ei näistä tiedetä. Esimerkiksi ruokavalion, unen ja stressin vaikutuksesta sairauteen ja lääkkeen vaikutukseen ja annostukseen ei ole kukaan lääkäri aikaisemmin maininnut. Sen sijaan masennus- ja kipulääkkeitä on tarjottu ja syötetty aina riippuvuuteen asti. Ja endokrinologi totesi vaivani vaihdevuosiongelmiksi; ei tosin kertonut mikä niihinkään auttaisi... funktionaalinen lääkärini taas on aina korostanut, että lääkkeitä käytetään vasta kun muut keinot on käytetty (ja kertoi konkreettisia esimerkkejä parantaa elämänlaatua lääkkeettömästi).

Nainen 60 v. Sairastanut kilpparivajista vsta 2005, siis silloin todettu. Herra yksin tietää, kuinka kauan ennen sitä. Keliakia oli jo pohjalla. Kilppariin minulla oli alusta lähtien hyvä ja taitava lääkäri. Thyroxinilla aloitettiin ja kertoi hän minulle paljon myös vitamiineista, jotka tukevat hoitoa. Osittain noudatin, osittain en. Nykyään noudatan ja olen ollu Armourilla nyt noin neljä vuotta, melko tasapainossa, jos en itse säädä kovin paljon. Vertaistuki tuli vastaan sattumalta. Olen saanut paljon lisää tietoa ja vinkkejä annosten ottamiseen, joka vaikuttaa oloon mukavasti. Vitamiineista olen saanut omaksi ilokseni jakaa tietoa myös muille sydämeni kyllyydestä. Vitamiineista olen ottanut hieman selvää, rajallisesti. Nyt uskon ja syön riittävästi. Myös lähipiirini kyllästyy minuun, kun kerron heille jatkuvasti uusia asioita ja oireita vajikseen. Olen oikeasti pystynyt näiden vertairyhmän tietojen kautta auttamaan muita vajiksia, joille lääkäri ei ollut edes sanonut sanaa vitamiini. Suomessa ja Ruotsissa sama tilanne. Terveyskeskuksissa ei saa riittävästi tietoa. Tämä antaa motivaatiota oman itsensä hoitamiseen, varmuutta toimia myös muille apuna. Lääkäriä en kuitenkaan yritä korvata, vaan annan suosituksen lääkäreistä. Kuukausi sitten olin oman lääkärini vastaanotolla ja keskustelun lomassa totesin, että tulee taas niin paljon, että en taida ymmärtää. Hän sanoi, että sinä tiedät tästä sairaudesta paljon enemmän, kuin moni lääkäri. Näinhän se on. Jos sinulla on sairaus, jonka kanssa elät loppuelämän, niin onhan siitä itsekin otettav selvää, hitto vie!

Ihan hukassa olisin ollut ilman vertaistukea.

56-vuotias nainen, Vajaatoimintadiagnoosi vuonna 92, Tyroksiinilla kesään 2014 asti, lääke ei ole auttanut oireisiini. Sairastunut useisiin muihin vaivoihin näiden 22 vuoden aikana. Olin väärällä hoidolla endokrinologin ja terveyskeskuslääkärin potilaana noin 20 vuotta. Vertaistukiryhmän avulla löysin uuden lääkärin, joka osasi aloittaa kunnollisen hoidon tutkimuksien jälkeen. Lääke vaihdettiin. Vertaistuessa olen löytänyt myös ravinnon merkityksen sekä elimistöni puutetilojen korjaamisen. Henkinen merkitys on ollut myös aivan uskomaton! Olisin ilman tätä kaikkea tukea ollut vuoden parin sisään sosiaalisesti erakoitunut, sairas ja tylsämielinen olio, jolla olisi puoli vartaloa jo haudassa.

Tähän kyselyyni ei tällä kertaa vastannut yhtään miespuolista, joskin heitäkin on ryhmissämme. Suurin osa kilpirauhaspotilaista on kuitenkin naisia.

   

Kommentointia MOT-ohjelmasta ja Camilla Schalin-Jäntin haastattelusta

Maantantaina 22.9. TV1 klo 20.00 ja MOT-ohjelma, jonka aiheena oli "Kilpirauhanen jakoi faktat kahtia."

Koska tunnen tämän meneillään olevan "kilpirauhassodan" taustat ja potilaskunnan hyvin tekemäni vertaistukityön vuoksi, haluaisin kommentoida ohjelmassa esiintyneen Suomen Endokrinologiyhdistyksen puheenjohtaja Camilla Shcalin-Jäntin sanomisia. Vertaistukiryhmissä T3-hormonihoitoja käyttävät potilaat ovat olleet sitä mieltä, että hän esiintyi ylimielisenä ja potilaita aliarvoivana lääkärinä. On myös todettu, että tämä on meidän potilaiden mielestä hyvin yleistä endokrinologien keskuudessa.

Ohjelma on vielä kuukauden ajan nähtävissä Yle-Areenassa. Tässä osoitteessa löytyy käsikirjoitus:

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/09/22/kilpirauhanen-jakoi-faktat-kahtia-kasikirjoitus

Siteeraan tähän Schalin-Jäntin osuudet käsikirjoituksesta. Kommentointini on kursiivilla.

"Raivostuin, kun minusta kirjoitettiin netissä sellaista, mikä ei ole totta. Potilas saa tuollaisesta sen käsityksen, että Valvira tekee jotain hyvin omituista, ja että endokrinologit ovat jonkinlaisessa ajojahdissa."

Tässä S-J viittaa siihen että hänen kerrotaan yllyttäneen eräässä tapahtumassa tekemään Valviralle ilmianto kaikista niistä lääkäreistä, jotka määräävät T3-monoterapiaa. Hän todennäköisesti valehteelee tässä ohjelmassa nyt ettei muka ole sanonut tällaista. Olen kuullut usealtakin lääkäriltä, että hän nimenomaan on jopa aggressiiviseen sävyyn käskenyt tehdä T3-hoitoja määräävistä lääkäreistä valituksen Valviraan. linkki em. tapahtumasta: http://www.mediuutiset.fi/tapahtumat/kilpirauhasen+vajaatoiminta+2052014/a970702

Potilaat todellakin ovat jo pitkään ihmetelleet Valviran omituista käytöstä ja endokrinologien ajojahtia T3-hormonia määräviä lääkäreitä kohtaan. Valvira on tässä toiminut hyvin poikkeuksellisesti, sillä yleensä he ottavat potilaiden oman kokemuksen asiasta huomioon. Tässä he eivät ole ottaneet sitä lainkaan, eivät millään tavalla huomioon. Potilaita ei ole kuultu kertakaikkiaan lainkaan. Jos vähän suhteutetaan asioita niin miksei sellaisista lääkäreitä tehdä valituksia Valviraan, jotka ovat aikaansaaneet esimerkiksi sydänoireita Thyroxinin liika-annostuksella, liian isoilla alkuannostuksilla tai liian nopeilla annosnostoilla? Sekä Valvira, että endokrinologit ovat toimineet erittäin poikkeuksellisesti. Perinteisesti lääkärit keskustelevat kollegiaalisesti näkemyseroistaan eivätkä lähde suoraan tekemään valituksia kollegoistaan Valviraan. Ironisesti vuosi, jolloin näitä valituksia tehtailtiin oikein urakalla oli Lääkäriliitossa nimetty kollegiaalisuuden teemavuodeksi.

"Kilpirauhashormonin ottaminen ilman todettua vajaatoimintaa... Se ei vaikuta vain ihmisen aivoihin. Jos sitä ottaa sellainen, jolla vajaatoimintaa ei ole, hän saattaa jaksaa päivänsä paremmin. Jos ottaa väsymykseen kahvin sijaan T3-pillerin, saattaa kyllä piristyä, mutta se vaikuttaa kehoon muutenkin."

Ensinnäkin tuo kilpirauhashormonin ottaminen ilman todettua vajaatoimintaa... Endokrinologiliiton puheenjohtaja ei osaa ilmeisesti erottaa erityyppisten kilpirauhasen vajaatoimintaoireistojen syitä toisistaan. On olemassa useanlaista kilpirauhashormonien vajaatoimintaa. Osa niistä johtuu siitä että kilpirauhanen ei itse tuota riittävästi hormoneja, osa puolestaan siitä että aivolisäke tai hypotalamus ei tuota riittävästi niitä hormoneja, jotka "käskyttävät" kilpirauhasta tuottamaan hormoneita. Merkillepantavaa on, että on olemassa myös solutason kilpirauhashormonivaje. Sille voi olla useita syitä, kuten runsas sellaisen dejodinaasientsyymin toiminta, joka sekä muuntaa T4-hormonista inaktiivista rT3-hormonia, että myöskin muuntaa T3-hormonista T2-hormonia, jolla on elimistössä ihan eri tehtävät kuin T3-hormonilla. ( D3-entsyymi, kts. kuva)

                                        

Muita solutason kilpirauhasen vajaatoimintaoireiston syitä on myös olemassa. Osaan voidaan vaikuttaa lääkkeittä kokonaisvaltaisella hoidolla, jota väittäisin, koululääketieteessä ei juuri harrasteta, sillä tämä on funktionaalisen lääketieteen alaa. Osassa tarvitaan lääkehoitoa, joko pidempään tai tilapäisesti. Tällaisissa solutason ongelmissa on käytännössä todettu T3-hormonia sisältävä hoito tehokkaaksi, siinä missä Thyroxinista on vain vähän apua tai jopa haittaa. Todellakaan kaikki kilpirauhashormonien vajaatoiminta ei jää haaviin niillä parilla hassulla kilpirauhaskokeella, jota tavanomaisesti endokrinologit otattavat tai tukeutumalla viitearvoihin ja jättämättä huomiotta potilaan oireiden kirjo. Nykyiset kilpirauhaslabrakäytänteet koululääketieteessä ovat täysin jämähtäneet 70-luvulle. Ala ei ole kehittynyt juuri lainkaan, pikemminkin taantunut endokrinologien käsissä.

Mitä tulee T3-hormonin vaikutuksiin aivoihin niin sillä todellakin on piristävä vaikutus niillä ihmisillä joilla on nimenomaan esiintynyt tämän hormonin puutetta aivoissa. Tietyissä kudoksissa on myös reseptoreja kilpirauhashormoneille paljon enemmän kuin toisissa kudoksissa. Aivot ovat yksi näistä kudoksista mm. lisämunuaisten ja sydämen ohella ja aktiivisen kilpirauhashormonin puute vaikuttaa niihin voimakkaasti synnyttäen mm. masennusta ja häiriöitä kognitiivisissa toiminnoissa. Siitä on tehty myös tutkimusta, että T3-monoterapia jopa varsin isoilla annoksilla ja varsin vähäisin sivuvaikutuksin on auttanut erinomaisesti muista hoidoista huonosti vastetta saaneilla masennuspotilailla. linkki: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19108898

Piristävä vaikutus sitten taas.. Jos ei ole vajaatoimintaa, ei myöskään kudostason vajaatoimintaa niin piristävää vaikutusta ei tule. Tämä johtuu sellaisesta melko perustavaa laatua olevasta fysiologisesta tosiasiasta, joka opetetaan jopa lähihoitajille heidän koulutuksessaan: Kilpirauhashormormonien suhteen kehossa vallitsee nk. palautejärjestelmä. Jos hormonitasot kohoavat, hypotalamus ja aivolisäke automaattisesti vähentävät hormonieritystään niiden hormonien osalta, jotka käskyttävät kilpirauhasta tuottamaan hormoneja. Näin hormonitasot pidetään suhteellisen vakiona. Vaikka terve ihminen ottaisi kilpirauhaslääkettä fysiologisen annostuksen, eli sen mitä hänen kehonsakin hormonia tuottaisi, hän ei joudu liikatoiminnalle, koska hänen kehonsa vähentää omaa kilpirauhastuotantoa hänen saadessaan hormonit purkista.

Kahvin juominen sitten taas. Enpä tiedä pitäisikö tässä kohden itkeä vai nauraa. Luuleeko S-J meitä potilaita niin tyhmiksi että kahvinpuutteen vuoksi juoksemme lääkärissä valittamassa vaivojamme, vai mikä tämä sutkaus oli?

"Tämä keskustelu meiltä puuttuu. T3 vaikuttaa luustoon ja sydämen toimintaan ja pitkällä aikavälillä, hoidon ollessa periaatteessa elinikäinen, potilas alkaa saada sivuvaikutuksia sydämeen ja luustoon. On syytä kysyä, onko käynnissä
jonkinlainen medikalisaatio. Kun ihminen voi huonosti, hänelle on helppo antaa piristäviä pillereitä. Voisi jopa puhua dopingista."

Keskustelu puuttuu meiltä siksi, että Schalin-Jäntti puhuu selvästi nyt liikatoiminnan aiheuttamista ongelmista, joka on aivan eri asia kuin normaali fysiologinen annostelu eli sellainen määrä lääkettä, jota keho tarvitsee. Kilpirauhashormonien liikatoiminnalla, varsinkin pitkäaikaisesti on huonoja vaikutuksia terveyteen. On totta, että pitkäaikaisvaikutuksista ei T3-monoterapian osalta tiedetä edes fysiologisilla annostuksilla, mutta ei tiedetä monista muistakaan lääkkeistä. Pitäisikö sitten potilas jättää auttamatta sen vuoksi? Kiinnostaisi tietää miten S-J sitten auttaisi niitä potilaita joita T3-hoito on auttanut jos he tulisivat hänen vastaanotolleen. Tarjoaisi kahvit? Vaihtaisi lääkityksen Thyroxiniksi joilla useat on jo aikaisemmin voineet erittäin huonosti? Lopettaisi lääkityksen? Kirjoittaisi lähetteen psykiatrille? Hyvin kollektiivisena kokemuksena T3-hoidoista ja funktionaalisesta lääketieteestä avun saaneiden keskuudessa on, että endokrinologeilta ei apua heru. Piste. Mm. psyykelääkkeistä, masennuslääkkeistä ja reuman hoitoon tarkoitetuista solumyrkyistä tiedetään pahojakin sivuvaikutuksia. Silti näitä lääkkeitä määrätään varsin jokapäiväisesti lääkärintyössä.

Medikalisaatio-sana tässä yhteydessä ihmetyttää. Kokonaisvaltaisessa hoidossahan nimenomaan pyritään löytämään ne todelliset syyt oireiluun ja puuttumaan niihin. Juuri tämän ansiosta monilla T3-hormonihoitokaan ei ole elinikäinen lääkitys vaan se saatetaan voida purkaa kokonaan tai sitten se vaihdetaan myöhemmin yhdistelmähoitoon, joka sisältää myös T4-hormonia. Sehän se nimenomaan on medikalisaatiota ja polyfarmasiaa että nimetään ihmiselle sellaisia sairauksia kuin fibromyalgia, väsymysoireyhtymä, mielialahäiriö, rasva-aineenvaihdunnan häiriö, metabolinen oireyhtymä, ärtyneen suolen oireyhtymä yms. ja tykitetään ihminen sitten täyteen erilaisia lääkkeitä. En väitä etteikö em. sairaudentiloja ole olemassa. Ne ovat, mutta niiden taustalta paljastuu kehon epätasapainotiloja joita voidaan usein hyvin pitkälti korjata esim. ruokavaliolla, lisäravintein ja yrtein. Sen jälkeen tarvitaankin paljon vähemmän lääkkeitä. Jos on ensin syönyt kymmentä lääkettä ja kokonaisvaltaisen hoidon ja T3-lääkityksen ansiosta pääseekin lähes lääkkeettömyyteen niin miten tämä on medikalisaatiota varsinkin kun usein potilailta on voitu purkaa näitä em. kaltaisia diagnooseja sen jälkeen kun T3-hormonihoito on tullut kuvioihin?

Piristeet ja doping. T3-hormoni ei ole doping-aineiden listalla. Onko dopingia Schalin-Jäntin mukaan myös muu lääkitys, jonka turvin potilas voi paremmin? Jos doping-aineena käytetään hormonia, määrät ylittävät fysiologisen tarpeen. Normaalissa T3-hormonihoidossa näin ei tapahdu.
"Minua huolestuttaa se, että huonosti voivia ihmisiä yksinkertaisesti huijataan. Heidän pitää käydä kalliissa laboratoriokokeissa, jotka eivät ole luotettavia, ja joiden perusteella ei voi tehdä johtopäätöksiä kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Sitten potilasta hoitava henkilö kertoo, että on löytänyt syyn potilaan huonoon kuntoon"

T3-hormonivalmisteista avun saaneet nimenomaan tuntevat tulleen huijatuiksi terveyskeskuksessa, työterveydessä tai endokrinologin luona ja heille jää usein tunne siitä että heitä ei ole kuunneltu eikä otettu todesta eikä heitä ole osattu auttaa. Schalin-Jäntti edelleen ilmeisesti kuvittelee potilaiden olevan niin tyhmiä etteivät he osaa käyttää omaa päätään ja ottaa itse selvää terveydentilaansa liittyvistä asioista. Esimerkiksi kilpirauhashormonien toiminta kehossa ei ole mitään ydinfysiikkaa. Potilaat ovat törmänneet endokrinologien ja muidenkin lääkärien taholta usein siihen, että heitä pidetään tyhminä. Nykyään tietolähteet on kaikkien saatavissa eikä lääketieteen asioista osaaminen ole enää lääkärien yksinoikeus. Tietolähteitä osataan myös kriittisesti arvioida. Ihmiset keskustelevat näistä asioista keskenään esimerkiksi sosiaalisessa mediassa. Myöskään lääkärien perinteinen auktoriteettiasema on tietyllä tavalla sulamassa. Ennen lääkäri oli suunnilleen jumalasta seuraava, nykyään lääkäri on palveluammatissa oleva konsultti. Jos ei olla tyytyväisiä siihen mitä yksi neuvoo, etsitään toinen. Palkan maksaa joka tapauksessa potilas joko verojen kautta tai suoraan omasta kukkarosta. Moni sanoisi aikamoiseksi huijaukseksi sitä että heidän ongelmansa kuitataan masennuksena ja muutkin oireet lääkitään pois isolla liudalla lääkkeitä.

Joitain kokeita, joista on näille potilaille ollut apu saa kyllä Suomestakin, mutta heidän julkisen puolen lääkärinsä tai työterveyslääkärinsä eivät niitä suostu heiltä ottamaan. Pakkohan siinä on sitten yksityiselle puolelle kääntyä. Joitain kokeita ei tehdä lainkaan Suomessa ja kalliiksi eivät tule itse testit vaan niiden hinnasta suuri osa koostuu kuljetusmaksuista ulkomaille. Mm. MDD ja Nordic Laboratories saattaisi olla aika eri mieltä siitä onko heidän tarjoamansa testit luotettavia vai eivät. Enpä ihmettelisi, jos nämä firmat pistäisivät julkisuudessa tai raastuvassa Schalin-Jäntin vastuuseen väitteistään heidän tarjoamien laboratoriopalvelujen epäluotettavuudesta. MDD ja Nordic Laboratories käyttävät kuitenkin tunnettuja ja isoja laboratorioita sekä Euroopassa, että Suomessa.

Joku yksittäinen koe ei ole se, mitä tuntemani T3-hormonihoitoja määräävät lääkärit ainoastaan katselevat. Labrakokeitten viitearvojen tuijottelussa ovat kunnostautuneet ennemminkin endokrinologit. T3-hormonihoitoja tarjoavat kokonaisvaltaisesti hoitavat lääkärit toki käyttävät laboratoriokokeita, mutta katsovat aina myöskin potilasta kokonaisuutena.

En malta olla ottamatta tässä yhteydessä esille sitä, että tähän T3-hoitoja määräävien lääkärien joukkoon saattaa kuulua joku yksittäinen hutiloijakin, joka kumma kyllä ei ole menettänyt reseptinkirjoitusoikeuksiaan, vaikka ei esimerkiksi tutki riittävästi potilaitaan eikä välttämättä osaa edes antaa asianmukaisia annosteluohjeita. Näyttää siis ainakin minun silmissä pahasti siltä, että Valvira on toiminut puolueellisesti. Yhtäkään endokrinologia ei ole laitettu tilille jos he vaarantavat potilasturvallisuuden. Näin on tehnyt eräs endokrinologi mielestäni useinkin, koska määrää täysin poskettomia aloitusannoksia määrätessään eläinperäisiä kilpirauhasvalmisteita. Aloitusannos on yleensä puolikas 60mg:n tabletti, korkeintaan kokonainen. Hän on määrännyt mm. aloitusannokseksi neljä kokonaista tablettia. Vaikka potilas olisi alunperin Thyroxin-lääkiksellä, jolta vaihto tehdään, niin ei voida suoraan aloittaa näin isoilla annoksilla eläinperäistä, koska ne sisältävät T3-hormonia, johon keho on totutettava hyvin varovaisesti. Paniikissa tämän lääkärin potilaat sitten ovat kirjoitelleet vertaistukiryhmissä että ovat suunnilleen kuoleman kielissä jättiannoksellaan. Me potilaat olemme sitten vertaistuen parissa ihmisiä tämän lääkärin hoidon jäljiltä "pelastaneet" ja joutuneet neuvomaan annostuksia. Lääkkeiden annostelun pitäisi olla lääkäreiden hommaa! Miksiköhän hänestä ei ole kollegat kannelleet Valviraan?

toimittaja kysyy:
"Miltä se tuntuu, että T3-aktivistit demonisoivat endokrinologit, sanoen, että ette ymmärrä asiaa ja että olette koko jutun pahikset?"

Schalin-Jäntti vastaa:
"Sehän on propagandaa. Sitä tuottavat kai lähinnä kyseiset klinikat, jotka menettävät potilaitaan, jos asiantuntijat sanovat, että toiminta on puoskarointia, jota ei voida hyväksyä."


Aivan posketon väite. Kenenkään T3-hormonihoitoa saavan lääkäri ei ole antaneet minkäänlaista propakandaa. Heidän ei tarvitse. He hoitavat työnsä ja auttavat potilaitaan. Tämän väitteen tueksi S-J:llä ei ole minkäänlaisia todisteita. Monilla endokrinologeilla sen sijaan on yksityisvastaanottoja ja he ovat menettäneet paljonkin potilaitaan T3-hormonihoitoa tarjoaville lääkäreille. Tottakai potilaat äänestävät jaloillaan ja menevät hoitoon sinne mistä saavat apua. Se, että nk.asiantuntijat ovat haukkuneet potilaiden lääkäreitä puoskareiksi ei todellakaan ole vaikuttanut siihen menevätkö potilaat uudelleen lääkärinsä vastaanotolle. Tämä johtuu siitä että T3-hormonihoitoa potilailleen tarvittaessa kirjoittavat lääkärit ovat potilaiden silmissä todellisia asiantuntijoita, eivät tietenkään ne lääkärit, jotka heitä eivät ole pystyneet auttamaan. Potilailla on täysi oikeus mielipiteeseensä, että endokrinologit eivät ole osanneet heitä auttaa ja että he kokevat endokrinologit "pahiksiksi", koska nämä ovat haitanneet heidän elintärkeää hoitoaan tehtailemalla valituksia heidän lääkäreistään. Se, että haukkuu kollegaansa puoskariksi kertoo minusta enemmän haukkujasta itsestään kuin haukkumisen kohteesta. Kuka ottaa vakavasti sellaisen "asiantuntijan", joka nimittelee kollegoitaan julkisuudessa?

"Hoidon määrääminen on lääkärin työtä. Ilman lääkärin pätevyyttä ei ole oikeutta määrätä hormoneja. Jos henkilöä epäillään tällaisesta tai Valvira antaa varoituksen mahdollisen hypotyreoosipotilaan hoitamisesta vastoin käytäntöjä, silloin koko hivenaineklinikan toiminta voi olla vaarassa, koska siltä puuttuu reseptit kirjoittava lääkäri. Minusta he vain ajavat omaa asiaansa ja pelottelevat potilaita, joiden kanssa ovat aloittaneet T3-hoidot. He väittävät potilaille, että jos he eivät saa toimia, potilasta ei auta kukaan"

Kukaan ei ole missään väittänyt etteikö hoidon määrääminen ole lääkärin työtä. Ei tässä ole ollut yhtäkään valelääkäriä asialla reseptejä kirjoittamassa. Mistä ihmeestä S-J puhuu? Mistä hivenaineklinikasta hän puhuu? Antioksidanttiklinikoita on toki olemassa, mutta T3-hormonihoitoa määrääviä lääkäreitä toimii myös muissa yksityisissä klinikoissa. Jos T3-hormonihoitoja tarjoavat lääkärit ajaisivat omaa asiaansa, he saisivat aivan varmasti leipänsä helpommallakin. Kuka tässä yhtälössä mahtaa olla se, joka ajaa omia etujaan?

Potilaat ovat kokeneet, että nimenoman endokrinologit ja sisätautilääkärit pelottelevat heitä T3-hormonihoidon käytöstä. Joskus myös terveyskeskuslääkärit tai työterveyslääkärit. Monet on joutuneet melkoisen huonon kohtelun ja painostuksen kohteeksi jos ovat joissain muissa asioissa asioineet sellaisen lääkärin vastaanotolla, joka ei hyväksty T3-hormonihoitoa. Merkille pantavaa on, että näillä lääkäreillä on usein ollut erittäin hatarat tiedot kyseisestä hoidosta eikä minkäänlaista kliinistä kokemusta T3-hoitojen käytöstä potilastyössä. T3-hoitoja käyttäneitä myös syrjitään julkisessa terveydenhoidossa. Heitä on saatettu kieltäytyä hoitamasta, koska he käyttävät muuta lääkitystä kuin Thyroxinia. Sellaisestakin on tietoja, että koko vastaanottoaika on mennyt jankatessa kilpirauhaslääkeasiaa vaikka vastaanottokäynnin syy on joku aivan muu. Julkisilla lapsettomuusklinikoilla on kieltäydytty aloittamasta lapsettomuushoitoja jos potilaalla on käytössä T3-hormonia sisältävä lääkitys, vaikka siihen ei ole minkäänlaisia tieteellisiä perusteita etteikö näitä lääkkeitä voisi raskausaikana käyttää. Näiden lääkkeiden valmisteyhteenvedoissakaan ei mainita mitään näistä asioista. Synteettinen T3-hormoni on korkeimmassa turvallisuusluokassa USA:ssa ja tähän ryhmään vain harva lääke yltää. Se tarkoittaa, että lääke on turvallinen käyttää myös raskausaikana ja imetettäessä. Camilla Schalin-Jäntillä ei ole minkäänlaisia todisteita siitä että T3:lla hoitavat lääkärit muka väittäisivät potilaille että jos he eivät saa toimia, potilasta ei auta kukaan. Tämä on pelkkää asiatonta panettelua.

"Moni sitä saava ei voi hyvin, mutta nämä henkilöt eivät jää yksityiselle puolelle. Yksityinen puoli, homeopaattiset klinikat ja hivenaineklinikat, jotka yleensä aloittavat tällaiset hoidot, ovat kalliita. Niinpä huonosti voivat potilaat eivät jää sinne, vaan hakeutuvat kunnalliseen hoitoon. Se kuormittaa kunnallista puolta, joka rahoitetaan verovaroin"

Erittäin harva T3-hormonihoitoa saava kääntyy enää uudelleen asiassa julkiselle puolelle ellei esim. Valvira satu viemään heidän lääkäriltään reseptinkirjoitusoikeuksia. Joillain kestää kauemmin, että he taas voivat hyvin, joillain vähemmän aikaa. Moni voi Thyroxinilla huonosti tai ei saa lainkaan hoitoa eikä jää julkiselle puolelle, vaan siirtyy yksityiselle. Tottakai yksityisellä puolellä käyminen maksaa, mutta ei sinne kukaan huvikseen mene jos se apu sieltä julkiselta puolelta löytyisi. Schalin-Jäntti taitaa tässä nyt unohtaa, että usein ne ihmiset jotka sinne yksityiselle lopulta menee on kuluttanut julkisia verovaroja jo pitkään terveyskeskuksissa ja erikoissairaanhoidon piirissä ennen kun sitten saavat avun muualta. Sitten he omasta pussistaan kustantavat hoitojaan yksityisellä puolella ja kun he tulevat parempaan kuntoon, tämä säästää kunnallista puolta. Schalin-Jäntti on myös tainnnut unohtaa, että me veronmaksajat maksamme hänenkin palkkansa. Meillä on täysi oikeus hoitoomme julkisella puolella aivan kuin meillä on potilaslakien mukaan myös täysi oikeus valita itse hoitomme ja lääkärimme. http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1992/19920785

Tiedän, että jotkut joiden hoito on ollut mutkikasta eikä hän ole saanut heti apua on mennyt yksityiseltä puolelta takaisin julkiselle puolelle, mutta palannut sieltä jälleen yksityiselle lääkärille, koska sitä apua ei julkiselta puolelta edellenkään saanut. Ihmiset hakee avun sieltä mistä he kokee sen parhaiten saavan ja meillä on Suomessa mahdollisuus kokeilla saada apua sekä julkiselta, että yksityiseltä puolelta. Schalin-Jäntti näyttää olevan huolissaan verovaroista. Meitä T3-hormonia hoitavat lääkärit taas puolestaa näyttävät ennemminkin kantavan huolta potilaittensa hyvinvoinnista, niinkuin tietenkin lääkärin kuuluukin.
"Lääkäritkin tekevät virheitä. Hoitokäytäntöjä on myös voitava muuttaa. Tässä keskustelussa on outoa se, että kun Valvira valvoo... Sehän valvoo lääkäreitä Suomessa ylipäänsä, mutta yhtäkkiä tutkinnan kohteet katsovatkin asiaa toiselta kantilta ja asettuvat kaiken yläpuolelle. He eivät ota kritiikkiä ja huolta vakavasti, vaan ajattelevat, että he ovat oikeassa ja Valvira väärässä. Tai että Valvira harhauttaa"

Tämä on Camilla Schalin-Jäntin ihan omaa tulkintaa. Tottakai hän katsoo asiaa tältä kantilta kun ei ole itse Valviran tutkittavana. Ei Valviraa voida pitää kritiikittä ylimpänä tuomarina tässä lääkärien kiistassa. Ei Valvira mikään kaikkivaltias ylintä tuomiovaltaa käyttävä elin ole. Kuka tässä on asettumassa kaiken yläpuolelle? Oikeusasteissahan se nyt ratkaistaan kuka tässä on ollut oikeassa ja kuka väärässä. Yhden jutun Valvira onkin jo hävinnyt tuomariäänin 3-0. "Lääkärit tekevät virheitä" Todellakin tekevät, myös endokrinologit ja moni on nyt sitä mieltä että nimenomaan heidän on muutettava hoitokäytäntöjään.