sunnuntai 10. marraskuuta 2013

Tarinani kilpirauhasen vajaatoiminnasta

Aloitan omasta tarinastani.


Olen v. -79 syntynyt vaimo ja kahden  lapsen äiti. (syntyneet 2002 ja 2004) Nuorena olin juuri päässyt opiskelemaan erikoislukioon. Olin ysin ja kympin oppilas. Toisena opiskeluvuotena aloin väsyä, lihota ja palella. Olin aina nauttinut viileistä suihkuista, mutta nyt suihkusta täytyi laskea niin kuumaa vettä kuin vain iho kesti. Palelin niin kovin. Tyhmenin myös. En sitä silloin tajunnut vaan luulin että olin vain kuvitellut itsestäni liikaa ja haukannut liian ison palan mennessäni lukioon. Koulunkäynti alkoi tahmata, minua masensi, uuvutti ja keskeytin siksi opintoni. Tuolloin minulta mitattiin ensimmäisen kerran kilpirauhasarvoja. Sanottiin, että ne näyttivät olevan vähän alakanttiin. Lääkitystä ei kuitenkaan aloitettu eikä asialle tehty vuosiin yhtään mitään. Jäin itse siihen uskoon että oireeni olivat uupumuksen ja masennuksen syytä. Olihan myös ollut samoihin aikoihin ero poikaystävästäkin.

Vaikka älystäni olikin terä pois, luovuus ei silti kaikonnut ja opiskelin kampaajaksi ammattiin, josta todella pidinkin. Epäonnistumiskokemus lukiosta kuitenkin sai minut tosi epävarmaksi uudessa ammatissani pitkäksi aikaa ja aloin vasta useiden vuosien jälkeen luottamaan ammattitaitooni ja kykyyni pärjätä. Minulla oli kuitenkin toistuvia masennusjaksoja koko ajan nuorena aikuisena. Nuorena avioiduin. Meillä oli ongelmia lastensaannissa ja niinkuin monilla, joilla jossakin vaiheessa todetaan kilpirauhasen vajaatoiminta, niin minullakin todettiin PCO, eli polykystiset munasarjat. Saimme kuitenkin jälkikasvua ruokavaliohoidon ja homeopatian avustuksella. Lasten saannin jälkeen terveydentila sitten huononi huononemistaan ja myös raskaudet olivat hyvin vaikeita.

Lopulta alle 30-vuotiaana jouduin jäämään kokonaan pois työelämästä. Kaikesta syytettiin mielenterveysongelmia ja minusta itsestäkin tuntui että "nuppiviat" minulla ne päällimmäiset ongelmat oli. Erilaisten lääkkeiden kavalkadi oli aivan uskomaton. Minulla kokeiltiin monia eri masennuslääkkeitä ja lopulta myös psyykelääkkeitä. Apua niistä ei juurikaan ollut, mutta sivuvaikutuksia senkin edestä. En edes muista kuinka monen ammatti-ihmisen juttusella olen vuosien varrella ollut: psykiatreja, psykologeja, neuropsykologi, psykiatrisia sairaanhoitajia. Jäin myös koukkuun rauhoittaviin ja unilääkkeisiin. Sitten tuli fyysisiäkin vaivoja: todettiin verenpainetauti, metabolinen oireyhtymä, fibromyalgia. Lääkkeitä tuli lisää. Olin enimmillään neljä kuukautta putkeen psykiatrisessa sairaalassa kun lapset olivat pieniä. Tämä oli hyvin raskasta aikaa perheellemme. Kokeiltiin sähköhoitoakin. Niistäkään ei pidemmän päälle hyötyä ollut. Jälkikäteen olen miettinyt, että se vasta hullua: hoitaa kilpirauhasen vajaatoimintaa sähköhoidoilla.

Lopulta kilpirauhasarvoni kelpasivat lääkäreiden lääkittäviksi kun olivat jo ulkona viitteistä ja aloitettiin Thyroxin-lääkitys. Siitä ei ollut apua. Itse asiassa paino vain nousi. Laihdutin sitten ketoosikuurilla ja tämähän on suuri virhe kilpirauhaspotilaille. Siitähän aineenvaihdunta vasta menikin sekaisin ja Thyroxinin annosnosto tuntui vain pahentavan oireita. Kadotin myös ruokahaluni ja masennuksen, väsymyksen ja särkyjen lisäksi oirekuvaani astui läpi vuorokauden jatkuva kuvotus ja pahoinvointi. Olin niin selkä seinää vasten että ymmärsin etten tulisi saamaan enempää apua koululääketieteestä kun joka lääkärissäkäynnin jälkeen oli aina uusi lääkepurkki kourassa tai kaksikin ja olo vain paheni. Mietin kauhuissani että seuraava vaihe olisi varmaankin se, että mies saa kuskata minut jonnekin kroonikko-osastolle odottamaan kuolemaa. Elämä oli sängystä, sohvalle, jääkaapille ja vessaan hipsuttelua. En ole toista blogiani (jos olette lukijoita) jaksanut paljoa päivittää viime syksyn jälkeen. Ei ole ollut päivitettävää kun en ole mitään muuta tehnyt kuin sairastanut ja etsinyt vaivoihini apua ja kun olen sitä sitten saanut olen halunnut opiskella asiaa lisää. Ei siis enää kotikosmetiikkaa ja muuta väkertämistä niin paljon kuin ennen.

Ymmärsin etten voi vaatia koululääketieteeltä enempää kuin sillä on antaa ja ryhdyin netistä etsimään tietoa miten voisin löytää itselleni apua. Tästä tilanteesta on nyt aikaa reilu vuosi.
Netistä löytyi sosiaalisesta mediasta sekä suomen-, että englanninkielisiä vertaistukiryhmiä, josta löysin paljon tietoja ja tietolähteitä. Tutkin asioita pääosin englanninkielisistä teksteistä, tilasin myös muutaman englanninkielisen kirjan ja havaitsin että minulla saattaisi olla rT3-dominanssi, jossa keho tuottaa T4-hormonista liikaa epäaktiivista rT3-hormonia suhteessa aktiiviseen T3-hormoniin. rT3-arvoja ei Suomen laboratorioissa enää mitata, sillä lääkärit eivät ole osanneet hyödyntää tätä koetta. Niinpä järjestin itselleni erikoislaboratoripalvelun kautta nämä kokeet ja lääkärin, joka niitä osaa tulkita. Koska oirekuvani sopi myös lisämunuaishormoniongelmiin, teetin myös neljä kertaa päivässä otettavan sylkinäytteen, joka on paras tapa selvittää miten kehon kortisolintuotanto toimii päivän mittaan. Yksittäinen verikoe tai vuorokausivirtsan keräyksestä tehty kortisolinmääritys ei anna riittävän yksityiskohtaista tietoa lisämunuaisten tilasta. Kortisoli on tärkeä lisämunuaiskuoren erittämä hormoni ja jos sitä on liian paljon tai liian vähän, ei myöskään kilpirauhaslääkitys voi toimia. Toki on muitakin tekijöitä, jotka tähän vaikuttavat, mm. riittämättömät raudat, b12-vitamiininpuutos ja verensokeriongelmat.

Osoittautui että minulla todellakin oli paha rT3-ongelma eikä kortisoliakaan erittynyt tarpeeksi. Uusi funktionaalinen lääkärini vaihtoi Thyroxin-lääkitykseni synteettiseen T3-hormoniin. Näin saatiin T4-hormonihana kiinni eikä elimistöllä vähitellen enää ollut materiaalia mistä rT3-hormonia valmistaa, sillä sitä ei muodostu T3-hormonista, vaan nimenomaan T4-hormonista, jota myös Thyroxin on. Lisäksi ruokavaliosta poistettiin viljat ja otin käyttöön ravintolisiä, mm. vitamiineja ja yrttejä tukemaan myös lisämunuaisia. Tällaisella kokonaisvaltaisella hoidolla alkoi muutamassa viikossa tapahtumaan ihmeitä. Masennus alkoi kaikota, muisti parani, samoin muut kognitiiviset kyvyt. Vuosien "sumuaivoisuus" alkoi hellittää, samoin päiväväsymys ja vihdoin myös vuosia piinanneet säryt ja kolotukset. Lihominen lakkasi ja paino vähän laskikin. Oli kuin olisin pikkuhiljaa vironnut henkiin vuosikausien horroksesta. Meillä tuli sitten muutto ja sen myötä stressiä ja tätä eivät lisämunuaiseni kestäneet vaan jouduin aloittamaan myös kortison-hoidon lisämunuaisia tukemaan.

 Tällaisten vaivojen hoitaminen ei ole helppoa, yksinkertaista eikä varsinkaan halpaa. Olen ymmärtänyt että sinnikkyys ja tiedon hankinta on parhaat aseet. Luettuani satojen ihmisten kokemuksia sekä Suomessa, että ulkomailla näyttää vahvasti siltä että ne potilaat, jotka sinnikkäästi etsivät tietoa ja opiskelevat ahkerimmin asioita saavat parhaita tuloksia hoidossaan. Se asenne, että ottaa itse vastuun omasta terveydestään ja hoidostaan eikä luovuta sitä vastuuta yhdellekään toiselle ihmiselle, ei edes sille parhaimmalle lääkärilleen auttaa. Jos kuuluu siihen ryhmään jolla kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito ei ole sellainen läpihuutojuttu että nappi pari vain aamulla huuleen ja kaikki on hyvin, tarvitset sinnikkyyttä, tietoa, vertaistukea ja hyvän lääkärin päästäksesi eteenpäin. Kokonaisvaltainen hoito on tärkeää. Lääkehoito on vain osa kilpirauhasen vajaatoiminnan viisasta hoitoa. Yksittäinen oire tai sairaus on signaali siitä että kehossa on jokin merkittävää laatua oleva epätasapainotila. Ravitsemuksella ja yksilöllisellä hoidolla todella on merkitystä. Yksisilmäinen laboratoriotulosten tuijottelu ei edistä potilaan hyvinvointia saatika sitten se, että potilas jätetään hoitamatta vaikka oireita olisi läjäpäin, mutta labratulokset "liian hyvät".

Sairastaessani minulla oli vuosia alilämpöä. Jos lämpötila meni yli 36.7:n, tunsin oloni jo kuumeiseksi. Nyt olo on parhain kun lämpötila on jotakin 36.7:n ja 37.3:n välillä. Tämä on aika tyypillistä kilpirauhaspotilailla. Lämpötila on tärkeä mittari kun seurataan hoidon edistymistä. Ennen nykyisten laboratoriotutkimusten kehittelyä kilpriauhasen vajaatoimintapotilaita hoidettiinkin heidän oireidensa perusteella ja kehon lämpöjä mittaillen. Lääkkeenä käytettiin eläinperäisiä kilpirauhasvalmisteita, joista yhä tänäkin päivänä monet valveutuneet potilaat saavat paremman avun kun lääketehtaitten rahasammoksi kehitellystä synteettisestä T4-monoterapiasta eli Suomessa Thyroxinista.

Itsellänikin on nyt alettu vuoden Liothyronin-hoidon jälkeen ottaa lääkitykseen mukaan eläinperäistä valmistetta, joka sisältää kaikkia kilpirauhasen erittämiä hormoneja: T4-, T3-, T2-, ja T1-hormoneja sekä kalsitosiinia. Ei ihmisen terve kilpirauhanen näitä hormoneja turhaan eritä. Jos ihminen olisi luotu tulemaan toimeen vain sillä hormonimuunnolla, joka tulee T4-hormonista, ihmisen kilpirauhanenkin erittäisi yksistään tätä hormonia. Tämä on täysin loogista ja osuu hyvin yhteen sen havainnon kanssa että hyvin moni jää oireiseksi pelkällä Thyroxin-hoidolla, vaikka heillä ei varsinaista hormonin muunto-ongelmaa todettaisikaan.

Miten minä voin tänä päivänä? Voin sen verran hyvin, että olen voinut jättää pois masennus- ja psyykelääkkeet, rauhoittavat, lihasrelaksantit, reseptisärkylääkkeet ja pahoinvointilääkkeet. Ei tarvitse enää nukkua päiväunia vaan olen virkeä aamusta iltaan. Olen vielä toki heikko ja aina välillä tarvitsee säätää lääkityksiä ja toisinaan tulee jotakin pientä takapakkia. Olen silti voinut aloittaa opinnot kuuden vuoden täydellisen työkyvyttömyyden jälkeen. Opiskelen lääketiedettä Kairon Instituutissa Helsingissä ja tavoitteeni on lääketieteen opintojakson jälkeen siirtyä Pro Healht-kouluun, josta tulen valmistumaan aikanani funktionaalisen lääketieteen ravintovalmentajaksi. Aivoni toimivat taas. Olen saanut takaisin sen järjenjuoksun, jonka teini-ikäisenä menetin. Tunnen jälleen olevani oma itseni. On ihanaa kun saa kokea vielä elämässä sellaista että mihinkään ei satu, ei masenna eikä ahdista. Saan myös iloa siitä että voin olla mukana sosiaalisen median vertaistukitoiminnassa. Olen yksi ylläpitäjistä viidessä eli Facebookin ryhmässä, joista neljän aihepiiri liittyy kilpirauhasasioihin ja yhden lisämunuaissairauksiin. Näistä esimerkkinä ryhmä nimeltä Kilpirauhashormonit, joka on tarkoitettu kaikille kilpirauhaspotilaille ja Kaikille Avoin Kilpirauhasryhmä, jonne voi tulla jäseneksi myös potilaiden omaiset ja hoitohenkilökunta.

Aika näyttää millaiseksi kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitotavat kehittyvät Suomessa yleisesti ottaen vai tapahtuuko edelleen taantumista. Nykyisissäkin olosuhteissa on mahdollista saada itselleen kokonaisvaltaista ja järkevää apua. Minä olen onnistunut, niin voit sinäkin onnistua! Onko meillä montaakaan yhtä tärkeää asiaa elämässä kuin terveydestämme huolehtiminen?

Päivitys 13.3. 2014 Eläinperäisen lisääminen kilpirauhaslääkitykseen ei kohdallani onnistunut vaan vajaatoimintaoireet alkoivat palata. Saatan kuulua siihen pieneen ryhmään potilaita, joilla minkäänlainen T4-hormonia sisältävä hoito ei toimi ja vaihtoehdoksi jää T3-monoterapia. Olossa alkoi myös vähitellen tuntua siltä että kortisonia on liikaa, joten sitä olen nyt vähitellen ajamassa alas käyttäen apuna Circadian Methodia, jossa jäljitellään terveen kehon vuorokautista T3-hormonin erittymisen rytmiä ottamalla päivän ensimmäinen T3-annos aamuyöstä tukemaan omien lisämunuaisten hormonieritystä.

Päivitys 26.9.2014 Nyt on Hydrocortison-lääkitys jo jäänyt kokonaan pois. On ilmennyt muita terveysongelmia, jotka eivät johtu kilpirauhashormoneista ja niitä selvitellään nyt erikoissairaanhoidon puolella niin pitkälle kuin mahdollista ja jos apua ei sieltä löydy tai en tule kokonaan autetuksi, haen sitten apuja taas muualta.

Sain keväällä päätökseen Kairon Instituutissa koululääketieteen perusteet. Tällä hetkellä opiskelen Pro Healthissa. Menossa on ensimmäinen Terveyden Tukipilarit-kurssi. Aloitin myös Helsingin Avoimessa Yliopistossa ravitsemustieteitten perusopinnot. Toimin aktiivisesti vertaistuessa ja Suomen Terveysjärjestön hallituksessa. Vertaistukityön puitteissa teen yhteistyötä lääkäreiden ja funktionaalisen lääketieteen asiantuntijoiden ja toimitsijoiden kanssa.

Facebookissa olemme uusineet osittain ryhmiä. Ryhmään Kaikille avoin kilpirauhashryhmä otetaan jäseneksi muitakin kuin potilaita. Potilaille on mm. ryhmä Kilpirauhanen ja kokonaisvaltainen hoito. Jos liityt ryhmiin, luethan huolellisesti ennen liittymistä ryhmän kuvauksen ja ryhmään liityttyäsi ryhmän tiedostoista tarkemmat säännöt. Myös muihin tiedostoihin tutustuminen on hyödyllistä ja tärkeää.

Päivitys 22.1.2015
Vaihdoin koulua Suomen Terveysopisto Salukseen ja opiskelen siellä nyt ensiksi ravintoneuvojaksi ja edelleen ravintoterapeutiksi. Teen osa-aikatyötä kokemusasiantuntijana Tampereella Amplia Klinikalla, jossa kuuntelen ja autan parhaani mukaan kilpirauhaspotilaita. Suomen Terveysjärjestössä toimin tätänykyä hallituksen varajäsenenä.