1. Vastuu hoidostasi ja terveydestäsi, kenellä?
Tähän liittyy hyvin inhimillinen asenne ja ajatus ja se on se, että lääkärin kuuluu hoitaa ja parantaa. Pitää tehdä just mitä lääkäri sanoo. Lääkäri tietää. Hänen kuuluu tietää. Toki tämä on totta, osittain. Realistista se ei täysin ole. Nimittäin parhaimmatkaan lääkärit eivät ole sinun elämäsi, vointisi, kroppasi ja terveytesi asiantuntijoita. Sinä olet. Vaikka meillä olisi kuinka hyvä lääkäri, hän ei ole kaikkivoipa. Hänelläkin on, kuten meillä kaikilla omat sokeat pisteensä ja hän viettää aikaa kanssamme hyvin rajallisesti. Sinä elät kropassasi ja elämässäsi 24/7. Voisiko siis olla, että paras mahdollinen yhteistyö lääkärin kanssa on sellaista, että molemmat osaavat kuunnella toisiaan ja jakaa tietojaan ja yhdessä päätetään mitä tehdään. Kumpikaan ei harjoittaisi sanelupolitiikkaa, mutta vastuu omasta elämästä on potilaalla itsellään, ei enää kuten ehkä menneisyydessä, että lääkäri on se jota totellaan sokeasti ja joka on auktoriteetti. Kenenkään ei pitäisi lääkärin vastaanotolla joutua kysymään, että "Oletko sinä täällä minua varten vai toisin päin?"
Provokatiivista sanoa tai ei, mutta suurimmalla osalla kilpirauhaspotilaita on aika huono lääkäri mitä tulee kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon. Tämä ei välttämättä ole lääkärin vika, koska todennäköisesti hämmästyisit jos tietäisit miten vähän yleislääkärin koulutuksessa käydään läpi kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoa. Välttämättä erikoislääkäriltä, endokrinologiltakaan ei saa sen parempaa apua käytännön tasolla.
Melkein kaikilla lääkäreillä mm. systeemin hierargisuus ja asenneongelma, joka lääkärikunnassa tällä hetkellä velloo kilpirauhasasioiden ympärillä heijastuu potilaiden hoitoon. Vaikka olisi joku "alempiarvoinen" yleis- tai erikoislääkäri, saattavat "isot pojat" sairaanhoitopiireissä ja mm. surraavia pölyttäjähyönteisiä nimeltään olevat lääkärikeskusjätit sabotoida tehokkaasti asioista oikeasti enemmän perillä olevien yksittäisten lääkärien yritykset auttaa potilaitaan tulemaan parempaan kuntoon. Jos vielä on sitten "sooloilijoita", puukottavat kollegat mennen tullen selkään ja tehtailevat valituksia Valviraan, joka uskoo kaiken mitä näistä "sooloilijoista" kerrotaan, koska ovat näiden selkäänpuukottajien kavereita tai kaverin kavereita. Mitään todellista lääketieteellistä asiaa ei ole eikä ole ollut taustalla, sillä potilaat eivät ole niitä, jotka ovat valittaneet. Päin vastoin, he ovat olleet tyytyväisiä hoitoonsa näiden kollegojensa ja viranomaisten kynsiin joutuneiden lääkärien hoidossa!
(Jos haluat tietää lisää tästä farssista/tragediasta, lue tämän blogin julkaistu hakusanalla "kilpirauhaskiista", mutta varaudu yöunien menettämiseen.)
Haluatko siis luovuttaa kaiken vallan terveysasioistasi tällaiselle systeemille ja ihmisille vai haluatko pysyä rohkeasti puikossa siitäkin huolimatta että välillä sairaus, oireet ja tulevaisuutesi asian suhteen pelottavat? Toki me tarvitsemme lääkäreitä, mutta voimmeko luottaa että he yksilöinä, joukkona ja systeemissään aina ja koko ajan edustavat sitä mikä on sinulle parasta?
(Jos joku on hyvää ja ymmärtävää lääkäriä vailla, minulle saa laittaa asiasta viestiä. Voin antaa oman lääkärini yhteystiedot.)
Kertoo aika isostakin vallitsevan systeemin muutostarpeesta ja tulevasta muutoksesta, että erilaisia lääkehoitovaihtoehtoja ja uuden tiedon omaksumista ja ennen kaikkea myös kokemusperäisen tiedon hyödyntämistä vastustetaan Suomessa ja varsinkin juuri Suomessa tällä hetkellä niin kiivaasti. Eikö olisi vain järkevää kuunnella myös potilaskuntaa, ihmisiä jotka ovat asiassa eniten asianomaisia ja elävät hoitonsa ja sairautensa kanssa joka päivä? Eikö myös tulisi kuulla niitä lääkäreitä, joiden potilaat ovat tyytyväisimmät?
Itse pidän Endokrinologiyhdistystä ja sen toimintaa Suomessa suurimpana jarruna kehittää kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoa parempaan suuntaan ja parantaa potilaiden asemaa. Potilaskunnassa suurta huolta on herättänyt viime vuosina myös viranomaisten toiminta tai toimimattomuus asian suhteen.
Lankojen pitäminen sopivassa määrin omissa käsissäsi todennäköisesti vie eteenpäin. Siitä päästään seuraavaan kohtaan.
Kierrettävä sudenkuoppa: Vastuun vierittäminen jollekin toiselle
(Tämä sudenkuoppa esti minua saamasta itseäni parempaan kuntoon vuosien ajan)
2. Oppiminen ja tiedon hankkiminen, soveltaminen, kenen homma?
Kerron sinulle erittäin tärkeän viisauden:
Mitä enemmän otat itse selvää asioista, opiskelet ja vertailet eri mielipiteen omaavien tahojen perusteluja, kuuntelet toisten potilaiden kokemuspohjaista tietoa, sen paremmin pystyt itse vetämään johtopäätöksiä ja sen pienemmällä todennäköisyydellä tulet harhaanjohdetuksi tai autetuksi pieleen! Älä siis ulkoista oman pääsi käyttöä muille. Saatat saada virheellistä tai muuhun informaatioon nähden ristiriitaista tietoa ja jos tieto on irrallaan muusta informaatiosta et ymmärrä kokonaisuutta.
Saatat sabotoida pahastikin hoitosi ja itsesi kuntoon saattamisen, jos pitäydyt uskomuksissasi kuten:
-En mä ole oikein lukijatyyppiä enkä mä näistä asioista oikein mitään ymmärrä
-Nyt täytyy löytää joku hyvä guru joka tietää ja osaa kaiken, neuvoo mulle mitä mun pitää tehdä, antaa just oikean pillerin ja mun ei itte tartte oppia mitään eikä ajatella asiaa
-Kaikki on liian vaikeaa eikä mulla ole aikaa alkaa itse opettelemaan ja selvittelemään näitä asioita
-Mä en osaa englantia, joten ei sitten voi mitään jos suomeksi ei löydy tarpeeksi tietoa. Eiks joku vois suomentaa noita kirjoja?
Koska kolikolla on myös aina toinen puoli, yksi tapa välttää sudenkuoppa voi myös toisinaan olla se, että opiskelee vähemmän tai ainakin määrität asioiden tutkimiselle realistisen aikataulun. Tämä silloin jos tuntuu että stressaannut ja palat suorastaan loppuun siitä että sairautesi hoito täyttää jokaisen valveillaolon aikasi ja näet asiasta jopa unta, silloin kun enää saat huoliltasi nukutuksi.
Jos vakuutuit siitä, että haluat oppia ymmärtämään omaa kehoasi ja sairautesi hoitoa paremmin, mistä voisi aloittaa? Ei välttämättä ihan suoraan ytimestä, vaan hankkien ensin vähän perustietoa siitä miten ihmisen keho toimii ja miten kilpirauhanen ja sen hormonit liittyvät asiaan. Tämä antaa hyvää pohjaa ymmärtää asioita syvällisemmin.
Voit halutessasi aloittaa esimerkiksi peruskoulun biologiasta ja jatkaa lukion oppikirjoihin. Siitä voi siirtyä mm. anatomian ja fysiologian kirjoihin, jonka jälkeen voi katsoa tautioppia liittyen kilpirauhasen vajaatoimintaan tai katsoa mitä siitä kerrotaan vaikkapa Duodecimin julkaisemilla verkkosivuilla pitäen mielessä, että asiasta on olemassa vähän toisenkinlainen totuus. Kun perustieto on hallussa ja kun tiedät vallitsevan virallisen totuuden, voit siirtyä lukemaan siitä mistä ihmiset ihan aidosti ovat saaneet apua.
Parhaimmat kirjat ovat enlannin kielisiä. En osannut itsekään vuonna 2012 kun aloitin polkuni passiivisesta aktiiviseksi potilaaksi kunnolla englantia, mutta taidot ovat karttuneet vaikka aluksi tarvittiinkin aika tavalla sanakirjan apua. Tällä hetkellä pidän lääkitysten suhteen ylivoimaisesti parhaimpana kirjan Paul Robinsonin kirjoittamaa kirjaa "Thyroid patient's manual" Kun lääkitysten lisäksi halutaan hoitaa itseä mahdollisimman kokonaisvaltaisesti löytyy myös mm. integratiivisen lääketieteen ja funktionaalisen lääketieteen puolelta hyviä kirjoja kuten Dr. Datis Kharrazzianin kirja: "Why do I still have hypothyroid symptoms?" Suomeksi tietoa löytyy myös mm. Suomen Kilpirauhaspotilaat ry:n verkkosivuilta ja myös tästä blogista. Netin vertaistukiryhmät ovat myös hyödyllisiä, joskin kannattaa valita ryhmät, jotka ovat hyvähenkisiä. Joissakin sallitaan töykeys ja ilkeily.
Ymmärrän hyvin kilpirauhasen vajaatoiminnan ja muutenkin heikon terveyden mahdollisesti aiheuttaman aivosumun, masennuksen ja sen että tuntee jopa olevansa arvoton, lannistunut ja tyhmä. Olen kokenut sen!
Asioiden selvittäminen ja asioiden opiskelu saattaa tuntua ihan mahdottomalta ja loputtomalta tehtävältä. Muista, että se on vain sinun tulkintasi ja tunne eikä vastaa todellisuutta. Jos nyt pystyt lukemaan ja ymmärtämään tätä tekstiä, pystyt aivan varmasti omaksumaan uutta tietoa, omaan tahtiisi. Toiset oppivat nopeammin, toiset hitaammin ja myöskin vireystilamme ja terveydentilamme vaikuttavat asiaan. Lisäksi jos ei ole pitkään aikaan opiskellut mitään, saattaa kestää vähän aikaa ennen kun siihen tottuu. Jaa tarvittaessa homma pieniin osiin. Voit myös laatia ajankäyttösuunnitelmaa. Ehkä käytät asioiden tutkimiseen vaikkapa tunnin tai puoli tuntia päivässä, 15 minuuttia kerrallaan?
Älä lannistu! Älä panikoi!
Väistettävä sudenkuoppa: Oppimisesta kieltäytyminen
(Tunsin vuosia itseni liian väsyneeksi ja lannistuneeksi edes haaveilemaan siitä että olisi ratkaisuja, jotka olisivat ulottuvillani.)
3. Labratulokset - nenä kiinni niihin?
Tästä en kirjoita pitkästi. Labratuloksilla on osansa kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnostiikassa ja hoidossa, mutta ne ovat hyvä renki, huono isäntä. Labrojen liiallinen tuijottaminen voi johtaa siihen että laiminlyödään muu kokonaisuus, olot, oireet, kehon lämpötilat, pulssi ja verenpaineet.
Tyyppiesimerkki tästä on lääkityksen annospienennys TSH:n tai T3v:n perusteella vaikka potilaalla ei olisi minkään valtakunnan merkkejä vähäisestäkään liikatoiminnasta vaan mahdollisesti jopa edelleen vajaatoiminnan oireet. Jos kilpirauhashormonien toimintaa ja funktiota elimistössä ei ymmärretä riittävän laajasti, herkästi myös esimerkiksi pyritään yhdistelmälääkityksellä (eläinperäinen valmiste tai T3- ja T4-hormonin yhdistäminen kuten Thyroxin- ja Liothyronin tai Thybon-lääkitys) labrojen perusteella nostamaan T4-hormonin osuutta, vaikka todellisuudessa päämerkitys tulisi antaa varsinaisen aktiivisen hormonin T3 riittävälle saannille ja sille että vajaatoimintaoireet saadaan loppumaan eli potilas ns. "eutyreoottiseksi".
Mikä näyttää paperilla tai ruudulla labratulosten valossa oikein hyvältä, ei välttämättä kuvasta potilaan arkitodellisuutta. Lääkäri saattaa olla tyytyväinen, potilas ei tai sitten lääkärin mielestä potilasta riivaa jokin ihan muu kuin kilpirauhashormoneihin liittyvä asia, kuten luulotauti, masennuslääkkeiden puute tai laiskuus.
Tästä aiheesta seikkaperäisesti lisää em. kirjassa Thyroid Patient's manual.
Väisteltävä sudenkuoppa: Labratuloksien puusilmäinen tuijottaminen
(Terveyskeskuslääkäri tutki vain TSH:n ja T4v:n ja uskoin kun hän sanoi että lääkitys on niiden perusteella kunnossa. Koko ajan minulla oli kuitenkin vajaatoimintaoireita, jotka pistettiin muiden asioiden syyksi. Nämä muut syyt, sairaudet ja diagnoosit alkoivat määrittää elämääni ja identiteettiäni. Olin täysin työkyvytön 6 vuoden ajan)
4. Lääkitys sittenkään kunnossa?
On helpompi sanoa, että lääkitys on varmasti oikeanlainen ja oikealla tavalla annosteltu kuin se, että sanottu pitäisi paikkansa. Lääkityksiä on olemassa useammanlaisia. Tosiasiassa Thyroxin, joka on T4-hormonia ei ole kenellekään potentiaalinen ykkösvaihtoehto. Miksi ei? Siksi että ihmistä ei ole luotu tulemaan toimeen pelkällä varastohormonilla ja vaikka terve ihminen kuvitellusti saattaisi tulla, jos joku vaikkapa varastaisi häneltä täysin terveen kilpirauhasen ja hän joutuisi alkamaan siksi käyttää Thyroxinia, niin sairastuneen tilannetta ja kehoa ei voida verrata terveen kehoon, sen fysiologiaan, toimintaan.
Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon on olemassa montaa eri tyyppistä lääkitystä ja kaikkien pitäisi kaiken järjen ja potilaiden etu ajatellen olla yhtäläisesti kaikkien saatavilla. Valitettavasti näin ei ole tilanne, vaan monien on vaikea saada sellaista lääkitystä, jolla he todellisuudessa voisivat hyvin. Monet voivat hyvin käyttäessään eläinperäisiä valmisteita, jotka on tehty sian kilpirauhasesta ja jotka sisältävät kaikkia terveen kilpirauhasen muodostamia hormoneja. Monet voivat hyvin kun he yhdistävät tyroksiinin ja aktiivisen T3-hormonin.
Jotkut taas voivat parhaiten kun he käyttävät hoidossaan pelkkää T3-hormonia. Vaikka tämä lääkitystyyppi ei ole se kaikkein luonnollisin ja fysiologisin, on silti olemassa potilaskunta, joiden kehossa syystä tai toisesta, usein tunnistamattomasta, on tila että oloa huonontaa kaikenlainen T4-hormonia sisältävä lääkitys. Itse luen itseni tähän epäonniseen porukkaan, vaikkakin siinä mielessä olen onnekas, että olen löytänyt ulkomailta lääkärin, jonka kautta lääkitykseni yhä järjestyy. Ilman tätä lääkitystä en todennäköisesti olisi tätä kirjoitusta tässä näpyttelemässä.
Yleisimpien Suomessa saatavien lääkkeiden nimet:
-Thyroxin, synteettistä varastohormonia T4 eli tyroksiinia. Reseptivalmiste.
-Armour Thyroid, Thyroid, tai NatureThroid, eläinperäiset valmisteet, sisältävät kaikkia kilpirauhasen tuottamia hormoneja (mm. T4, T3, T2, T1 ja kalsitosiini), Vaatii erikoisluvan, jota haetaan Fimeasta viemästä apteekkiin lääkärin kirjoittama erillinen lupahakukaavake.
-Liothyronin tai Thybon, aktiivista T3-hormonia sisältävät valmisteet, eläinperäisten tavoin erityisluvallisia lääkkeitä
(Huom. Erityisluvan hakemista em. valmisteille, joilla ei ole varsinaista myyntilupaa Suomessa ei vaadita, jos valmisteet tilataan ETA:alueelta kansainvälisestä apteekista tai tuodaan ulkomailta sellaisesta maasta jossa kyseisellä valmisteella on myyntilup. Lisätietoa mm. tullin ja Fimean sivuilta)
Tässä myös kirjoittamaani tietoa asiasta: https://jalkeilla.blogspot.com/2019/02/kun-laakkeiden-saatavuus-suomessa.html
Annostelussa on myös omat lainalaisuutensa ja hienovaraisuutensa. Niistä saa mielestäni täsmällisintä ja pätevintä tietoa em. kirjasta "Thyroid Patient's manual"
Miten me voidaan tietää mikä lääkitys ja annostelu parhaiten sopii? Mielestäni siihen on yksi looginen vastaus: Pitää kokeilla erilaisia lääkitysvaihtoetoja ajan kanssa ja systemaattisesti niin kauan, kunnes löytyy sopivin lääkitys, joka toimii myös suhteellisen pitkäaikaisesti. Aluksi voi mennä jopa vuosia siihen että tähän tilanteeseen päästään. Niin meni minullakin. Nyt olen jo vuosia ollut samalla lääkityksellä ja samalla annostuksella ja tilanne on pysynyt melko stabiilinia mitä tulee kilpirauhasasioihin. Toki on mahdollista, että monetkin asiat voivat lääkityksissä keikuttaa venettä vielä vuosienkin päästä. Ihminen on monimutkainen kapistus!
Väistettävä sudenkuoppa: Tyytyminen huonoon lääkitykseen tai liian hätäinen päättely siitä että lääkitys ja annostelu ovat kunnossa.
(Olen todennut, että Thyroxin-lääkitys ei toimi kehossani ollenkaan. Se ei vie vajaatoimintaoireistoa pois millään tavalla. Joillain se auttaa vähän tai paljon, mutta minulla se ei auttanut piiruakaan. Syyt saattavat olla geneettiset tai liittyä muihin kroonisiin sairauksiini tai minulla olevaan hyvänlaatuiseen maksakasvaimeen. http://jalkeilla.blogspot.com/2014/12/maksan-hemangiooma-ja-dejodinaasi-3.html Lääkitykseeni on yritetty vuosien aikana ottaa mukaan Thyroxinia tai eläinperäistä valmistetta, mutta se huononsaa selvästi oloa. Siksi olen jatkanut T3-monoterapialla, eli käyttämällä kilpirauhasen vajaatoimintaan ainoastaan synteettistä T3-hormonia. Annokset jaan tarkasti ja huomaan olossa jos lääke on jäänyt ottamatta tai otettu oleellisesti väärään aikaan.)
5. Onko kaikessa sittenkään kysymys kilpirauhasasioista?
On ihmiselle yleistä, että joskus kun kädessä on vasara, kaikki alkaa näyttää nauloilta. Näin voi olla kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidonkin suhteen. Joskus voi virheellisesti ajatella, että jokin oire tai oireikokonaisuus johtuu kilpirauhasen vajaatoiminnasta tai siitä että lääkitys on pielessä. Todellisuudessa on ennemmin sääntö kuin poikkeus, että kun kehossa on kehittyneenä kilpirauhashormoneihin liittynyt ongelma, kehossa on meneillään muutakin epätasapainoa joko liittyen suoraan tai vähemmän suoraan itse kilpirauhaseen tai sen hormoneihin.
Meillä voi olla mm. suolistomikrobiston epätasapainoa, puutteellista ruoansulatusta, ravintopuutoksia, jokin vielä tunnistamaton muu sairaudentila, joka vaatisi huomiota, sisäilma-ongelmiin reagoimista, muita ympäristöstä oireiluja, stressiä, liikarasitusta, virheravitsemus, ilovaje, univaje, pielessä olevat sosiaaliset suhteet, henkisiä traumoja, jotka manifestoituvat myös fyysisesti, mäntti pomo, hirveä anoppi, murkkuikäisiä talossa, keski-ikäisiä talossa, koliikkivauva, tappelevat kissat, allergioita ja yliherkkyyksiä, anemia, hormoniongelmia, rasvamaksa yms. Listaa voisi jatkaa loputtomiin. Tärkeää on siis kysyä: Mitä muuta tämä voi olla ja mitä kaikkea mun elämässä ja kropassa on todellisuudessa meneillään? On nimittäin niin, että monikin epätasapainotila tai ongelma voi tuottaa samantyyppisiä oireita kuin kilpirauhasen vajaatoiminta ja osa näistä tekijöistä on myös sellaisia, jotka voivat estää erilaisia kilpirauhaslääkityksiä toimimasta kunnolla kehossamme.
Samankaltaisia oireita kuin kilpirauhasen vajaatoiminnassa voi esiintyä mm. raudanpuutoksessa, muissa ravintopuutoksissa, vajaaravitsemuksessa, liikarasitustiloissa, B12-vitamiinin puutoksessa, tai esimerkiksi sukuhormonipuutoksissa tai -epätasapainotiloissa.
Tekijöitä, jotka voivat hankaloittaa kilpirauhaslääkitysten toimimista tai omien kilpirauhashormonien normaalia toimintaa kudoksissa ovat mm. inflammaatio eli matala-asteinen tulehdus, liian korkeat tai liian matalat kortisolitasot, raudanpuute, puutos ravintoaineista, jotka osallistuvat energia-aineenvaihduntaan, kaikki vaikea ja pitkäaikainen stressi- tai jonkinlainen hälytystila kehossa, joka saa kehon vähentämään kilpirauhashormonien hyödyntämistä solutasolla säästääkseen energiaa.
Väistettävä sudenkuoppa: Kokonaisuuden ja muiden kuin kilpirauhaseen ja sen hormoneihin liittyvien mahdollisten tekijöiden huomiotta jättäminen
(Itsellä hyvin tärkeää hoidossa oli huomioida myös muu hormonitoiminta kuten minulla aikanaan liian matalat kortisolitasot ja aivan sekaisin olevat sukuhormonitasot. Molemmat tekijät vaikuttivat minulla siihen miten hyvin lääkitys toimi ja miten hyvin voin. Voin rehellisesti sanoa, että oikeanlainen lääkitys ja sen annostelu ovat olleet todella tärkeitä tekijöitä minulle, mutta vähintään yhtä tärkeäksi on muodostunut mm. gluteeniton paleo-tyyppinen ruokavalio, ravintopuutosten korjaaminen ja mahasuolikanavan tasapainottaminen. En olisi mm. pystynyt opiskelemaan ammattiini, jos olisi pelkästään vaihdettu kilpirauhaslääkitys toisenlaiseksi. Piti myös kiinnittää huomiota muihinkin asioihin ja kokonaisuuteen.)
