http://www.amplia.fi/?x103997=269242
http://fms.fi/kilpirauhaskiista-mediassa/
https://hypotyreoosi.wordpress.com/
Miten tämä "kilpirauhassota" sitten näyttäytyy meillä potilaiden vertaistuessa? Se on lohdutonta kuunneltavaa ja luettavaa. Keräsin joitakin kokemuksia. Ahdistavimmassa tilanteessa olevat eivät jaksa edes kirjoittaa omaa tarinaansa. Mieti itsesi siihen asemaan, että olet vihdoin alkanut saamaan pitkällisiin terveysongelmiisi apua, saanut toimivan lääkityksen ja sitten vedetään matto alta. Ilmoitetaan, että lääkäriltä on viety luvat hoitaa kilpirauhaspotilaita.
Saatat sitten paniikissa ottaa yhteyttä Valviraan ja kysyä mitä sinun tulisi tehdä. Saat vastauksen että mene terveyskeskukseen tai jollekin muulle lääkärille. Terveyskeskuksessa pahimmillaan haukutaan potias ja joka tapauksessa kieltäydytään jatkamasta hoitoa. Samaa tekevät endokrinologit. Väittävät potilaalle että tätä on hoidettu väärin ja että lääkitys pitää lopettaa tai vaihtaa sellaiseksi jolla aikaisemmin voi erittäin huonosti. Mistä saat apua kun asiassa vastuulliset ministeritkin ovat pesseet kätensä?
Kyllä siinä epätoivoiset ajat koittavat lääkkeiden pikkuhiljaa huvetessa eikä niille lääkäreille jotka vielä uskaltavat kirjoittaa jotakin muutakin lääkettä kuin Thyroxinia saa aikoja. Ovat niin kysyttyjä.
Vertaistuessa on jouduttu etsimään kaikki lailliset keinot hankkia lääkkeet ulkomailta. Kielitaidottomille tämä on painajaismaista. Jotkut ovat joutuneet matkustamaan ulkomaille saamaan hoitoa. ETA-maasta saa tuoda vuoden lääkkeet jos niille on olemassa resepti. Ongelmallisinta tässä on sitten hoidon seurannan puute. Kielitaidottomille ja vähävaraisille tilanne on ihan lohduton! Tilanteen tuottama stressi on saanut monen terveydentilan heikentymään. Kukaan ei näytä haluavan kantaa vastuuta niiden ihmisten potilasturvallisuudesta, jotka ovat nyt menettäneet lääkärinsä eivät saa enää heidän kipeästi tarvitsemaansa riittävän tehokasta ja toimivaa hoitoa. Monien luottamus viranomaisiin ja Suomeen turvallisena maana on horjunut pahemman kerran.
Tässä joitakin kokemuksia julkaistuna kirjoittajien luvalla:
"Olen sairastanut vajaatoimintaa yli 10 vuotta, hoitona
Thyroxin. Menin valittamaan oireiden pahenemisesta endokrinologille ja samalla
pyysin vaihtamaan lääkettä eläinperäiseen. No se ei onnistunut, vaan minulle
määrättiin lisää Thyroxinia. Seurauksella, että oireet vaan pahenivat. Satuin
netistä lukemaan erään henkilön (Kaisa Jaakkola) kilpirauhasseikkailun.
Huomasin siinä yhtenäisiä piirteitä. Hankin perusteellisempia laboratoriotuloksia ulkomailta.
Olin varannut ajan toiselle kuuluisalle endokrinoligille. Olin hyvin toiveikas saamaan Liothyron reseptin. Kun näytin laboratoriotulokseni hänelle, hän haukkui minut, että ihan turhaa rahan haaskausta, miksi olen mennyt tuollaisia kokeita otattamaan. Ulkomaiset laboratoriot vaan rahastavat (tyhmiä).
No sain kuitenkin Liothyron reseptin, mutta sitä määrättiin syömään Thyroxinin rinnalla. Niin tein muutaman kuukauden. Oireet eivät vaan helpottaneet. Päätin etsiä toisen lääkärin ja löysinkin.
Hän oli kilpirauhassairauksiin perehtynyt lääkäri , mutta ei endokrinologi. Nyt tunsin että minua kuunnellaan ja halutaan auttaa. Sain häneltä Liothyron reseptin ja tarkat kirjalliset ohjeet kuinka lääkettä otetaan.
Kiinnitin myös huomiota lääkärin pöydällä olevaan paksuun kirjaan, joka oli amerikkalaisen kilpirauhassairauksiin erikoistuneen lääkärin kirjoittama. Luottamukseni lääkäriä kohtaan vaan kasvoi.
Kontrollikäynti oli sovittu muutaman kuukauden päähän. Vointini alkoi kohentumaan huomattavasti kun sain oikean lääkkeen. Myöhemmin sain kauhukseni kuulla, että tälle lääkärille on määrätty reseptinkirjoituskielto. Ei voi olla totta! Minulla on jäljellä Liothyronia neljäksi kuukaudeksi. Mutta mistä löydän nyt lääkärin jolta voin saada uuden reseptin? "
"Minä sairastuin 2011. Kesällä näkyi vain mustaa. Painoni alkoi nousta. Mieleni mustua. Minulla on lapsia ja siskoni muutti ulkomailta luokseni puoleksi vuodeksi auttamaan arjen askareissa. Kunnallinen terkka mittasi tsh:n joka todettiin alhaiseksi ja serotoniini aloitettiin. Noin puolen vuoden kuluttua serotoniini tuplattiin. Olimme joutuneet jo lastensuojelun asiakkaiksi. Äidin väsymys oli jo ihan toista luokkaa. Neljä tuntia hereillä oloa päivittäin. Koululainen ja päikkyläinen, voi lapsireppanat! Serotoniini vaihdettiin seuraavaan mielialalääkkeeseen, kuviteltiin kunnallisella että raha riittää yksityiseen terapiaan, kuntahan ei mitään tarjonnut. Viimeiset rahat laitoin terapiaan, joka kyllä auttoi tilannetta hahmottamaan henkiseltä kuormitukselta.
Olin varannut ajan toiselle kuuluisalle endokrinoligille. Olin hyvin toiveikas saamaan Liothyron reseptin. Kun näytin laboratoriotulokseni hänelle, hän haukkui minut, että ihan turhaa rahan haaskausta, miksi olen mennyt tuollaisia kokeita otattamaan. Ulkomaiset laboratoriot vaan rahastavat (tyhmiä).
No sain kuitenkin Liothyron reseptin, mutta sitä määrättiin syömään Thyroxinin rinnalla. Niin tein muutaman kuukauden. Oireet eivät vaan helpottaneet. Päätin etsiä toisen lääkärin ja löysinkin.
Hän oli kilpirauhassairauksiin perehtynyt lääkäri , mutta ei endokrinologi. Nyt tunsin että minua kuunnellaan ja halutaan auttaa. Sain häneltä Liothyron reseptin ja tarkat kirjalliset ohjeet kuinka lääkettä otetaan.
Kiinnitin myös huomiota lääkärin pöydällä olevaan paksuun kirjaan, joka oli amerikkalaisen kilpirauhassairauksiin erikoistuneen lääkärin kirjoittama. Luottamukseni lääkäriä kohtaan vaan kasvoi.
Kontrollikäynti oli sovittu muutaman kuukauden päähän. Vointini alkoi kohentumaan huomattavasti kun sain oikean lääkkeen. Myöhemmin sain kauhukseni kuulla, että tälle lääkärille on määrätty reseptinkirjoituskielto. Ei voi olla totta! Minulla on jäljellä Liothyronia neljäksi kuukaudeksi. Mutta mistä löydän nyt lääkärin jolta voin saada uuden reseptin? "
"Minä sairastuin 2011. Kesällä näkyi vain mustaa. Painoni alkoi nousta. Mieleni mustua. Minulla on lapsia ja siskoni muutti ulkomailta luokseni puoleksi vuodeksi auttamaan arjen askareissa. Kunnallinen terkka mittasi tsh:n joka todettiin alhaiseksi ja serotoniini aloitettiin. Noin puolen vuoden kuluttua serotoniini tuplattiin. Olimme joutuneet jo lastensuojelun asiakkaiksi. Äidin väsymys oli jo ihan toista luokkaa. Neljä tuntia hereillä oloa päivittäin. Koululainen ja päikkyläinen, voi lapsireppanat! Serotoniini vaihdettiin seuraavaan mielialalääkkeeseen, kuviteltiin kunnallisella että raha riittää yksityiseen terapiaan, kuntahan ei mitään tarjonnut. Viimeiset rahat laitoin terapiaan, joka kyllä auttoi tilannetta hahmottamaan henkiseltä kuormitukselta.
Käännekohta tuli, kun eräs urheilija vinkkasi minulle käyneensä ”aina”
tällä yksityisellä, joka nyt ihan varmasti osaisi auttaa koska
väsymykseni on tuollaista luokkaa. Että ruokavaliokin saattaisi auttaa…
Kyllä se kuulkaa kuulosti ihan utopialta! Että vitamiinit ja ruokavalio.
No huh huh. Soitin ja pääsin viiden kuukauden jonoon.
Tällä välin otin avioeron.
Pääsin lääkärille. Ihan mahtava nainen! Ekaa kertaa MINULTA, potilaalta, ei kysytty: ”mikäs on rouvan diagnoosi? Mitäs lääkettä haluaisit? Laitettaisko saikkua ja menisit kotiin lepäämään?” Ei. Ehei! Minulle tehtiin laboratoriokokeita vino pino. Minun verikokeitani tulkittiin, oireitani kuunneltiin, kysyttiin sellaisten oireiden perään joita en edes ymmärtänyt sanoa. Minusta oltiin kiinnostuneita, minun sairauttani oltiin halukkaita hoitamaan. Kerrottiin, että kyllä nämä asiat liittyvät toisiinsa, ei vähätelty sitä että kysyi. Minulle kerrottiin veriarvojen perusteella ja vointiani kokonaisvaltaisesti kuunnellen diagnoosi. Suunnitelma hoidostani. Seuraavat käynnit sovittiin. Veriarvoja tarkkailtaisiin, paljon oli pielessä ja kilpirauhaslääkitystä ei ihan heti voitu edes aloittaa tämän takia. Meni vuosi, voin paremmin. Elämä on hyvää ja mukavaa. Pääsin viimeistä kertaa ihanalle lääkärilleni, tietämättä tätä itse silloin. Sitten kuulin että luvat oli mennyt. Mä jäin tyhjän päälle. Olin raskaana ja ihan ilman hoitavaa tahoa. Jatkoin omatoimisesti tiedon hakua ja itseni hoitoa. Parhaani mukaan. Raskausaikana sitten jouduin taas takaisin julkiselle puolelle, koska lääkärilläni ei enää ole lupia hoitaa tätä sairautta. Yliopistosairaalan endon mukaan jätin T3-lääkkeen kokonaan pois. Vaihdoin T4 lääkkeelle, eli tyroksiinille. Yliopistosairaalan endon mielestä voimakas väsymys, painon nousu, ripsien putoaminen, hiusten harveneminen, iho-oireet, kuukautisten puuttuminen eikä mielialan lasku samassa paketissa voi merkitä kilpirauhasen vajaatoimintaa eikä kilpirauhasen vajaatoimintaa voida hoitaa vain oireita kuuntelemalla.
Pääsin lääkärille. Ihan mahtava nainen! Ekaa kertaa MINULTA, potilaalta, ei kysytty: ”mikäs on rouvan diagnoosi? Mitäs lääkettä haluaisit? Laitettaisko saikkua ja menisit kotiin lepäämään?” Ei. Ehei! Minulle tehtiin laboratoriokokeita vino pino. Minun verikokeitani tulkittiin, oireitani kuunneltiin, kysyttiin sellaisten oireiden perään joita en edes ymmärtänyt sanoa. Minusta oltiin kiinnostuneita, minun sairauttani oltiin halukkaita hoitamaan. Kerrottiin, että kyllä nämä asiat liittyvät toisiinsa, ei vähätelty sitä että kysyi. Minulle kerrottiin veriarvojen perusteella ja vointiani kokonaisvaltaisesti kuunnellen diagnoosi. Suunnitelma hoidostani. Seuraavat käynnit sovittiin. Veriarvoja tarkkailtaisiin, paljon oli pielessä ja kilpirauhaslääkitystä ei ihan heti voitu edes aloittaa tämän takia. Meni vuosi, voin paremmin. Elämä on hyvää ja mukavaa. Pääsin viimeistä kertaa ihanalle lääkärilleni, tietämättä tätä itse silloin. Sitten kuulin että luvat oli mennyt. Mä jäin tyhjän päälle. Olin raskaana ja ihan ilman hoitavaa tahoa. Jatkoin omatoimisesti tiedon hakua ja itseni hoitoa. Parhaani mukaan. Raskausaikana sitten jouduin taas takaisin julkiselle puolelle, koska lääkärilläni ei enää ole lupia hoitaa tätä sairautta. Yliopistosairaalan endon mukaan jätin T3-lääkkeen kokonaan pois. Vaihdoin T4 lääkkeelle, eli tyroksiinille. Yliopistosairaalan endon mielestä voimakas väsymys, painon nousu, ripsien putoaminen, hiusten harveneminen, iho-oireet, kuukautisten puuttuminen eikä mielialan lasku samassa paketissa voi merkitä kilpirauhasen vajaatoimintaa eikä kilpirauhasen vajaatoimintaa voida hoitaa vain oireita kuuntelemalla.
Sen sijaan tässä on takana
jotain muuta, T3 hoito on väärää hoitoa. Puhelimessa sanotaan suoraan
”sinua on hoidettu väärin”, ”synnytyksen jälkeen otetaan koko tyroksiini
pois kertaheitolla koska sinulla ei voi olla kilpirauhasvaivaa” tämän
lisäksi pelotellaan että olen aiheuttanut tällä ”väärällä lääkkeellä”
kilpirauhaselleni pitkäaikaista ja vakavaa haittaa. Jokin muu on
aiheuttanut vaivasi ja se täytyy selvittää että mikä. Siinä ei auttanut
kertoa että minua on jo tutkittu. Minulta on jo otettu verikokeet ja
seurantaverikokeita. Minun oireeni on otettu vakavasti ja minulle on jo
annettu diagnoosi. Minä olen jo saanut kokonaisvaltaista hoitoa johon
olen sitoutunut.
Yliopistosairaalan lääkärikunnan mukaan olen aiheuttanut syntymättömälle
vauvalle jotain kamalaa ja peruuttamatonta haittaa (kasvun sekä
älykkyyden suhteen) T3 lääkityksellä.
Heitä ei kiinnosta ollenkaan se, että muualla maailmassa tämä hoito on hyväksyttävää. Potilaana tässä sitten saa ajelehtia vailla asiantuntevaa lääkäriä, koska on joutunut valviran ajojahdin sijaiskärsijäksi. Meillä poistui Suomessa rT3:n määritys verestä kymmenisen vuotta sitten. Ei muuten ole ihmisillä enää rT3-dominanssia! Poistuukohan näiden Valviran asiantuntijalääkäreiden mielestä myös diabetes kun ei enää mitata verensokeria? Pelkällä julkisen puolen hoidolla olisin mielisairaalan hoidossa, jonossa ainakin. Minulta olisi lastensuojelu vienyt jo lapset koska vointini oli ihan todella niin huonoa että se olisi ollut itsenikin mielestä parempi niin. Nyt tiedän että minua ON hoidettu oikein. Voin hyvin, lapset on kotona, vauva syntyy kohta ja elämä hymyilee. Vielä kun tämä ajojahti ja noitavaino loppuisi. Pääsisi takaisin omalle lääkärille ja oikeaan hoitoon eikä tarttis pelätä julkisen endoa joka ei kuuntele."
Heitä ei kiinnosta ollenkaan se, että muualla maailmassa tämä hoito on hyväksyttävää. Potilaana tässä sitten saa ajelehtia vailla asiantuntevaa lääkäriä, koska on joutunut valviran ajojahdin sijaiskärsijäksi. Meillä poistui Suomessa rT3:n määritys verestä kymmenisen vuotta sitten. Ei muuten ole ihmisillä enää rT3-dominanssia! Poistuukohan näiden Valviran asiantuntijalääkäreiden mielestä myös diabetes kun ei enää mitata verensokeria? Pelkällä julkisen puolen hoidolla olisin mielisairaalan hoidossa, jonossa ainakin. Minulta olisi lastensuojelu vienyt jo lapset koska vointini oli ihan todella niin huonoa että se olisi ollut itsenikin mielestä parempi niin. Nyt tiedän että minua ON hoidettu oikein. Voin hyvin, lapset on kotona, vauva syntyy kohta ja elämä hymyilee. Vielä kun tämä ajojahti ja noitavaino loppuisi. Pääsisi takaisin omalle lääkärille ja oikeaan hoitoon eikä tarttis pelätä julkisen endoa joka ei kuuntele."
Kokemus lääkärin Valviran pelosta:
"Oli puhetta lääkärini kanssa T3-kilpirauhaslääkkeeseen siirtymisestä. Puoli vuotta hoidettiin ensin taustatekijöitä kuntoon. Mutta kun ne oli hoidettu, ei lääkärini suostunutkaan enää kirjoittamaan T3:a, ilmeisesti Valviran pelosta.
Vaihdoin siksi lääkärille, joka kyseistä lääkettä vielä onneksi määräsi. Yhdensuuntainen matkani lääkäriin piteni kahdesta neljään tuntiin."
"Kävin muutaman kerran hyvällä, kokonaisvaltaisesti ihmisen huomioivalla lääkärillä, joka määräsi minulle eläinperäisen lääkityksen. Hänen työnsä estettiin, joten hakeuduin toiselle lääkärille. Nyt olen käynyt saman asian takia yksityispuolella kolmella eri lääkärillä, julkisella puolella kahdella. Lukemattomia laboratoriokokeita otettu, paljon euroja on mennyt, olotilani ja mielialani vaihtelee. Julkisen puolen lääkärin neuvosta jätettiin kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkitys kokonaan pois ja nyt kaikki oireet ovat palanneet, osa pahempana. Haluaisin takaisin oman, asiansa osaavan, hoidostani ja terveydestäni oikeasti kiinnostuneen ja siihen aidosti perehtyvän lääkärini. Lääkärin, joka huomioi terveyteni/oireeni kokonaisvaltaisesti, eikä tuijota pelkästään peruslaboratorioarvoja, eikä hoida pelkästään kilpirauhasta, vaan siihen kokonaisuutena liittyviä asioita. Toivottavasti saan hänet uudelleen lääkärikseni ajoissa, ennenkuin lisäoireet aiheuttavat muita sairauksia."
