En ota osaa politiikkaan, mutta kerron vain, että asiasta on tehty lukuisia kysymyksiä kansanedustajien toimesta jo vuosien ajan, mutta mikään asia ei ole sitä kautta mennyt eteenpäin. Asiasta on käyty vuosia oikeustaisteluja Korkeinta Hallinto-oikeutta myöten ja asiasta on kirjoitettu, tehty TV-juttua, järjestetty radiohaastatteluja, mutta mikään ei ole muuttunut paremmaksi, ehkä vain mennyt huonommaksi.
Tässä kerron teille lyhyesti, mikä on tilanne kentällä eli Suomen "Kilpirauhassodasta" kärsivien "siviiliuhrien" eli potilaiden arkitodellisuuden kannalta. Tällaisiin ongelmiin he törmäävät:
Vaikeudet saada reseptejä uusittua
Saatuaan ensin ison hyödyn muista kuin Thyroxin-lääkityksistä (Eläinperäiset kilpirauhaslääkitykset tai synteettinen T3 tai eri lääkitysten yhdistelmä), ovat monet kilpirauhaspotilaat menettäneet lääkärinsä, koska toiset lääkärit ovat ilmiantaneet eri tavalla hoitavia lääkäreitään viranomaiselle, joka on rajoittanut näiden lääkärien ammatinharjoittamisoikeutta ja jakanut valituksia.
Kukaan potilas ei ole valittanut. Päin vastoin. He ovat olleet tyytyväisiä. Kaikki kilpirauhaslääkitykset, myös T3-hormonia sisältävät ovat mm. USA:n lääketurvallisuusviranomaisen korkeimmassa turvaluokassa, jonne vain harvat lääkkeet yltävät, onhan kyse elimistön omista hormoneista, ei mistään myrkyistä.
Ihmiset eivät saa reseptejään uusittua ja ovat joko lopettaneet lääkityksensä kokonaan, koska voivat paremmin ilman lääkitystä kuin väärällä lääkityksellä tai he ovat palanneet takaisin toimimattomalle lääkitykselle, joka on useinmiten Thyroxin tai niillä, jotka tarvitsevat T3-monoterapiaa eli hoitoa yksinomaan aktiivisella T3-hormonilla jonkinlainen yhdistelyhoito, jossa T3:n osuus on heille liian pieni. Nämä ihmiset voivat huonosti ja heillä on kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet.
Koska he kokevat että heitä on kohdeltu törkeän väärin ja piittaamattomasti, heidän hyvinvointiaan nakertaa myös pelko ja syvä pettymys. Tiedän, että jotkut ovat suunnitelleet jopa itsemurhaa. Toiset haluaisivat muuttaa Suomesta pois. Monet ovat vihaisia, toiset täysin murtuneita ja epätoivoisia. Moni on menettänyt työkykynsä. Olen näiden ihmisten kanssa vertaistuessa tekemisissä jatkuvasti, joten tiedän mitä heillä menee.
Ne, jotka ovat jo käyttäneet Thyroxinia ja joilla se ei toimi kunnolla ja he haluaisivat kokeilla toisiakin lääkitystyyppejä, eivät löydä lääkäriä, joka heitä suostuisi auttamaan. Monet taas kärsivät myös lääkärien silkasta osaamattomuudesta, koska lääkärit pitävät heitä liian pienillä annoksilla Thyroxinia luullen että kun THS pysyy viitealueella, se on tärkein merkki siitä että lääkitys on kunnossa. Todellisuudessa näin ei monien kohdalla ole eivätkä lääkärit kysele riittävästi oireista tai yleensä myöskään koskaan siitä kärsiikö potilas mm. palelusta ja alhaisesta ruumiinlämmöstä. Lääkäreiden mielestä on täysin normaalia että ihmisillä on alle 36.6:n ruumiinlämpö.
Pelon ilmapiiri lääkärikunnassa, tiedon puute, asenneongelmat, vahingollinen hierargisuus, huono kohtelu
Miksi nämä ihmiset eivät saa reseptejään uusittua? Siksi että lääkärikunnassa vallitsee pelon ilmapiiri. Ne lääkärit, jotka ovat vielä kuivilla kollegojen selkäänpuukotuksesta ja Valviran toimista, eivät uskalla määrätä heille heidän kipeästi tarvitsemia lääkityksiään.
Osa lääkäreistä uskoo mitä hierargiassa korkeammalla olevat sanovat ja pitävät muita kuin Thyroxinia vaarallisina ja tarpeettomina kilpirauhaslääkityksinä. Jos kirjoittamattomista säännöistä poikkeaa, vaikka olisi tarve hoitaa joitain potilaita yleisestä nykyisesta tavasta poiketen ja uskaltaa ajatella ja toimia toisin, voi joutua vaikeuksiin työpaikalla, menettää työpaikkansa tai saada puukon selkään ja Valviran niskaansa. Moni lääkäri varmasti kokee, ettei voi hoitaa kilpirauhaspotilaita oman ammattietiikkansa mukaisesti. Ajattele, että tiedät mikä voisi auttaa potilasta, mutta et uskalla tai voi tehdä mitään hänen hyväkseen.
Monet kilpirauhaspotilaat ovat varsin kohteliaita ja kilttejä ja heitä on helppo myös leimata laiskoiksi, vähän tyhmiksi ja mielenterveystapauksiksi. Osa lääkäreistä on kyllä asiallisia ja kunnioittavia kieltäytyessään hoitamasta potilaita muilla kuin Thyroxinilla, mutta osa on myös ylimielisiä ja asiattomia.
Monet poistuvat itkien tai raivon partaalla lääkärin vastaanotolta. Monille on kehittynyt suuri vastenmielisyys joutua lääkärin vastaanotolle, myös muissa kuin kilpirauhasasioissa. Monien lääkityksiä on muuteltu lääkärien mielen mukaan ja potilaan edun vastaisesti. Yleensä lääkityksiä vähennetään, jopa lopetetaan ja T3-lääkityksiä lopetetaan tai T3:n osuutta karsitaan ja tästä seuraa vajaatoimintaoireisia potilaita, jotka voivat surkeasti.
Mitä itse ajattelisit vaikkapa siitä että sinulla olisi verenpainetauti tai diabetes, johon sinulle haluttaisiin määrätä vain yhtä lääkettä, vaikka se ei sovi sinulle ja tiedät että on olemassa muitakin, jotka saattaisivat sopia tai joiden jo tiedät sopivan, mutta niitä ei sinulle suostuta määräämään tai kokeilemaan?
Painostus ja T3-lääkityksen syyttäminen muissa vaivoissa
Yksi syy miksi monet kilpirauhaspotilaat joko välttelevät lääkäriin menoa muissa asioissa kuin kilpirauhasasioidensa hoidossa tai salaavat T3-hormonilääkityksensä on se, että heitä painostetaan mm. terveydenhoidossa. Heiltä tivataan, kuka heille on T3-lääkitykset määrännyt. Potilas ei halua kertoa, koska hän ei halua että joku toinen lääkäri tekee valituksen hänen lääkäristään tai alkaa asiaa vähemmän osaavana sotkea hänen hoitoaan. Vaiva, jonka vuoksi he ovat vastaanotolla saattaa jäädä taka-alalle hoitohenkilökunnan keskittyessä potilaan kilpirauhaslääkityksiin, joka on hoidossa toisaalla ja jonka takia potilas ei vastaanotolle tullut. Näin on tapahtunut varsinkin yliopistosairaaloissa, vaikka potilas olisi ollut jollain ihan toisella osastolla hoidossa.
Tapahtuu myös sitä, että potilaiden vaivoja pistetään T3-lääkityksen piikkiin ja oikea syy jää tutkimatta ja diagnosoimatta. Itsellänikin meinasi käydä näin. Tunsin olossani että nyt on jokin pahasti pielessä ja menin lääkäriin korkean verenpaineen, nesteen kertymisen, päänsäryn, korkean sykkeen, huonon olon ja valtavan uupumisen ja hengästyneisyyden kanssa. Selitin, että epäilen että sisäelimissä on jotakin pielessä ja voitaisiinko tutkia munuaiset, koska olin sairastanut hiljattain munuaistulehduksen. Lääkäri määräsi joitain kokeita, mutta epäili että koko homma johtuu T3-lääkityksestäni.
Selitin, että lääkitykseni on hyvässä hoidossa ja annostuskin on jo pitkään ollut sama. Sanoin, että jos asia halutaan varmistaa, minun lääkityksessäni tulee mitata T3v, sillä TSH ja T4v eivät kerro onko kyseessä liian suuri annostelu ja liikatoimintaoireet. Lääkäri ei suostunut tätä koetta ottamaan, eikä hän myöskään suostunut ottamaan kaikkia tarvittavia munuaisiin liittyviä kokeita, joita hänelle kohteliaasti ehdotin.
Teetätin siis omakustanteisesti Synlabissa T3v:n, albumiinin ja virtsan kemiallisen seulonnan. Lääkäri oli mittauttanut glumerulusten suodatusnopeuden. Pelkästään sen perusteella ei olisi voinut päätellä mistä voi olla kyse ja kun menin kuvainnollisesti hieromaan labratuloksilla tämän lääkärin naamaa, hän suostui kirjoittamaan lähetteen nefrologille eli munuaislääkärille. Albumiini oli alhainen, virtsasta löytyi sekä verta, että proteiinia ja T3v oli viiterajoissa. Säilytin vaivoin asiallisuuteni vastaanotolla, sillä olin vihainen ja uupunut ja tietenkin myös huolissani terveydestäni.
Munuaislääkäri totesi minulla munuaiskerästaudin, johon olen nyt saanut lääkitystä ja säännöllisen seurannan nefrologian poliklinikalla. Missähän olisin, jos en olisi osannut pitää puoliani? Tarinani ei ole ainutlaatuinen. Vastaavaa tapahtuu jatkuvasti kilpirauhaspotilaiden parissa.
Pikkuisen kyllä piikittelin tuota yleislääkäriä, joka ei kuunnellut minua eikä määrännyt niitä kokeita joita oikeasti tarvittiin siitä että jos seuraavan kerran tulen vaikka murtuneen pikkuvarpaan takia niin jospa hän ei ajattelisi että sekin johtuu kilpirauhaslääkityksestäni.
Mistä jotkut ovat saaneet apua vaikeaan tilanteeseen?
Monet tilaavat lääkkkeensä täysin laillisesti jostain Euroopan Talousalueen maassa sijaitsevasta apteekista tai hakevat lääkkeensä sieltä itse. Kerralla saa tuoda Suomeen vuoden käyttöä vastaavan määrän ja kerralla saa tilata postitse 3kk:n käyttöä vastaavan määrän. On toki huomioitava, että resepti saattaa olla voimassa lyhyemmän ajan kuin Suomessa. Esimerkiksi Saksassa tämä aika on vain 3kk.
Nykyään siis T3-lääkitysten tilastoissa ei näy iso joukko T3-lääkityksiä käyttäviä, koska he hankkivat lääkityksensä Suomen ulkopuolelta. Lisäksi vaikka jotkut yhä saavat uusittua reseptejään Suomessa, moni kilpailuttaa hinnat ja välttää T3-hormonia sisältävien lääkkeiden vaatiman ja maksullisen byrokratian tilaamalla lääkkeensä ulkomailta.
Suomessa eläinperäisten kilpirauhashormonivalmisteiden tai synteettisen T3:n saamiseksi tulee täyttää erityislupahakemus Fimeaan. Lupa on apteekkikohtainen ja maksaa monta kymppiä per resepti. Näillä lääkkeillä ei ole virallista myyntilupaa Suomessa. Syyt ovat liian pienissä markkinoissa ja lääkevalmistajille myyntiluvat ovat kalliita.
Resepti on tosiaan oltava, jotta lääkettä saa tilata laillisesti Suomeen. ETA-alueen ulkopuolelta ei saa tilata lääkkeitä lainkaan ja sieltä saa tuoda niitä maahan vain 3kk:n käyttöä vastaavaan määrän. Aina kun lääkkeitä tuo tai vie mukanaan, tulee olla näyttää tarvittaessa resepti maan rajalla.
Mistä sitten lääkäri? Suomalaiset kilpirauhaspotilaat ovat jo usean vuoden ajan joutuneet etsimään lääkärikontakteja ulkomailta. Potilastoverit vertaistuessa ja potilasjärjestöt ovat auttaneet heitä tässä. Vähävaraiset ja kielitaidottomat ovat tosin todella lohduttomassa asemassa.
Jotkut lääkärit ottavat vastaan myös videoteitse, joskin tutkimukset, kuten kilpirauhasen kuvantaminen, käsin tunnustelu, muut käsin tehtävät tutkimukset ja laboratoriotutkimukset pitää tuolloin järjestää Suomessa. Laboratoriotutkimuksiin ei onneksi nykyään ole pakko hankkia lääkärin lähetettä, vaan Synlabista voi varata ajan ja pyytää tutkimukset myös ilman lähetettä.
Itselläni on lääkäri Espanjassa ja tilaan omat lääkkeeni Saksan kansainvälisestä apteekista. Ystäväni käyttää Thyroxin-lääkitystä. Hän saa oman lääkityksensä uusittua omasta terveyskeskuksesta, samaisesta joka on hyvin lähellä minunkin kotia. Minäkin haluaisin voida saada lääkitykseni järjestettyä omasta terveyskeskuksesta ja haettua sen lähiapteekista kohtuuhintaan. Kaikki kilpirauhaspotilaat eivät kuitenkaan ole tasa-arvoisessa asemassa. Käyttäisin Thyroxinia jos pystyisin, mutta voin sen kanssa erittäin huonosti.
Pärjätäkseen lääkärinhoitoa vaativissa asioissa Suomessa, potilaat on joutuneet olemaan hyvin tiukkoja. Jotta heidän hoitoonsa ja lääkityksiinsä ei puututa eikä niiden tasapainoa pilata, ovat ihmiset tiukasti kieltäytyneet keskustelemasta lääkäreidensä kanssa aiheesta:
"Minun kilpirauhaslääkitysasiani ovat hoidossa muualla eikä tässä sairaanhoitopiirissä saa ottaa minusta mitään kilpirauhaskokeita enkä halua keskustella täällä hoidostani kenenkään kanssa eikä asiassa saa myös konsultoida ketään lääkäriä ilman lupaani ellei ole kyse vakavasta tilanteesta silloin kun en itse kykene antamaan suostumustani asiassa. "
Tällaisen tai vastaavan tekstin voi antaa hoitavalle lääkärille tai kirjoittaa kanta-järjestelmään hoitotahdokseen, jos haluat että kilpirauhashoitosi tosiaan hoidetaan vain ja ainoastaan jonkun tietyn lääkärin toimesta.
Hätätilanteita varten Kanta-järjestelmässä on hyvä olla kirjattuna ylös ajantasainen lääkitys, annostelu lääkkeiden ottoajankohtineen esim. hoitotahdossa ja mahdollisesti myös tietoa siitä miten juuri omassa lääkitystyypissä laboratoriokokeita tulee tulkita ja kenen toivoo tai ei toivo ottavan kantaa hoitoon jos lääkäri on mahdollista valita.
