Toiveet olisivat yksinkertaiset: Kilpirauhaspotilaat tarvitsevat ja ansaitsevat heille sopivan lääkityksen, heille sopivin annoksin eikä ystävällinen ja asiallinen kohtelu ja kuulluksi tuleminenkaan olisi pahitteeksi. Eikö tämä toteudu mm. verenpainelääkettä tarvitsevilla tai insuliinia tarvitsevilla diabeetikoillakin? Katsotaan sopiva lääke ja mitoitetaan annostus. As simple as that. Mutta ei kilpirauhaspotilailla. Jos heillä ei Thyroxin riitä lääkitykseksi vaan tarvitaan eläinperäistä tai synteettistä aktiivista T3-hormonia, laillisia valvottuja ja pitkään käytössä olleita lääkkeitä, he ovat tavanomaisesti todella karmeassa pulassa.
Mitä heidän elämänsä käytännössä on? Tässä joitain kuvitteellisia esimerkkejä. Tällaisiin tapauksiin törmään aivan jatkuvasti vastaanotollani tai vertaistuessa. Sydämeni itkee verta heidän puolestaan, sillä tarvitsen itsekin T3-hormonia hoidokseni. Ilman sitä menen todella karmeaan kuntoon. Se on yksinkertaisesti ainoa hoito, joka minulla kilpirauhasen vajaatoimintaan toimii. Muita hoitoja on kokeiltu useaan kertaan. Ymmärrän mitä ihmiset käyvät läpi. Monille kilpirauhaspotilaille tämä yhteiskunta, jossa he elävät näyttäytyy todella epäoikeudenmukaisena, välinpitämättömänä ja pahana.
Esimerkki 1
Keski-ikäinen nainen, joka on lapsesta asti käyttänyt Thyroxinia synnynnäiseen kilpirauhasen vajaatoimintaan. Lääke toimii hyvin ja hän tuntee itsensä terveeksi ja toimintakykyiseksi. Mitä nyt välillä vähän väsyttää. Kuka tahansa väsyy kun ikää tulee lisää. Isossa Facebookin vertaistukiryhmässä tämä henkilö keljuilee niille, joilla on ongelmia lääkityksensä kanssa ja haukkuu heitä kaikesta valittaviksi ja veteliksi ihmisisiksi, joiden pitäisi vain ryhdistäytyä, syödä vähemmän ja liikkua enemmän. Monista netin vertaistukiyhteisöistä hänet on potkittu pihalle asiattoman käytöksen vuoksi. Hän käy kerran vuodessa uusituttamassa Thyroxin-reseptinsä terveyskeskuksessa ja hänellä on jo vuosia ollut sama annos. Hän on onnekas. Hänellä ei ole mitään ongelmia hoitonsa suhteen.
Esimerkki 2
Kolmikymppinen nainen, joka on käynyt nuoresta asti hurjaa kamppailua terveytensä ja toimintakykynsä kanssa. Hän ja hänen perheensä on saanut kokea todella kovia. Apua terveyskeskuksesta ei ole löytynyt. Oireisiin on kokeiltu erilaisia lääkityksiä aina masennuslääkkeistä, koviin kipulääkkeisiin asti ja nainen on joutunut myös psykiatriseen sairaalahoitoon masennuttuaan vakavasti vuosia jatkuneista fyysisistä oireista ja niiden aiheuttamista psykosiaalisista ongelmista. Vihdoin yksityiseltä lääkäriasemalta löytyi avuksi ruokavalio- ja ravintolisäohjelma ja Thyroxin vaihdettiin synteettiseen T3-valmisteeseen Liothyroniniin. Tänä päivänä tämä nainen opiskelee, on vuosien jälkeen palannut työelämään ja voi hyvin. Hän käy uusituttamassa lääkereseptinsä yksityisellä lääkäriasemalla, mutta hän joutuu maksamaan kaiken omasta kukkarostaan. Terveyskeskuslääkäri ei suostu uusimaan reseptiä, vaikka lääkeannos on vakiintunut, potilas voi hyvin ja lääke on täysin laillinen.
Esimerkki 3
Tämä viisikymppinen mies alkoi muutama vuosi sitten voimaan yhä huonommin ja huonommin. Aina väsytti, maha oli ummella, painoa kertyi ja hän oli masentunut ja äreä. Terveyskeskuslääkäri diagnosoi kilpirauhasen vajaatoiminnan ja aloitti Thyroxin-lääkityksen. Tästä ei kuitenkaan ollut apua. Yksityinen lääkäri, josta potilas sai vihiä vertaistuesta aloitti eläinperäisen kilpirauhashormonivalmisteen. Terveys ja jaksaminen kohentuivat nopeasti ja paino normalisoitui puolessa vuodessa. Sitten kollegat kantelivat hänen lääkäristään Valviralle ja lääkäri menetti lupansa hoitaa kilpirauhaspotilaita. Mies joutui hakemaan Thyroxin-lääkityksen terveyskeskuksessa, mutta vointi romahti nopeasti. Nykyään tällä potilaalla on lääkäri Keski-Euroopassa ja hän on palannut käyttämään eläinperäistä valmistetta ja voi taas hyvin. Potilas käy töissä, joten hänellä on varaa käydä lääkärissä ulkomailla ja hänellä on myös välttävä englannin kielen taito, jonka turvin vastaanottokäynnit sujuvat joten kuten. Mies pitää kuitenkin hyvin epäreiluna tilannettaan, sillä hän ei ole onnistunut saamaan aikaa keneltäkään suomalaiselta lääkäriltä, joka voisi uusia hänen reseptinsä eikä terveyskeskuslääkäri suostu kirjoittamaan eläinperäistä valmistetta. Sairaanhoitopiirin endokrinologikaan ei ole suostunut auttamaan vaan on ollut potilaalle tyly.
Esimerkki 4
Potilas on nelikymppinen nainen, jolla on keliakia ja jolta on jo parikymppisenä diagnosoitu kilpirauhasen vajaatoiminta. Nainen ei ole ollut työelämässä lainkaan, sillä hänen opintonsa yliopistossa keskeytyivät kilpirauhasen vajaatoimintaoireiden takia ja hän on siitä asti voinut tosi huonosti. Hän on masennusdiagnoosilla sairaseläkkeellä. Thyroxin-lääkityksestä ei ollut apua, mutta hänen lääkärinsä väitti etteivät hänen oireensa, jotka muistuttivat kuitenkin klassisia kilpirauhasen vajaatoimintaoireita (lihaskivut, masennus, väsymys, kuiva iho, hiusten lähtö, ummetus) voi johtua kilpirauhasen vajaatoiminnasta, koska laboratorioarvot olivat viitteissä. Lääkäri lähetti potilaan kuitenkin endokrinologille, joka uskalsi nostaa lääkitystä vaikka TSH painuikin sitten alle viitearvojen. Tällä lääkityksellä potilaan vajaatoimintaoireet kuitenkin pahenivat ja annostusta pienennettiin.
Potilas meni sitten funktionaaliselle lääkärille ja ravintoterapeutille, joiden hoidossa hän sai apua mahavaivoihin, ravintopuutoksiin ja lääkitys myös vaihdettiin synteettiseksi T3-hormoniksi. Tällä lääkityksellä oireet alkoivat lievittyä muutamassa viikossa ja potilaasta tuntui kuin hän olisi saanut uuden elämän. Hän on hakenut uudelleen yliopistoon opiskelemaan. Nyt hänen lääkäriltään on kuitenkin Valvira vienyt luvat hoitaa kilpirauhaspotilaita eikä hän ole yrityksistään huolimatta löytänyt uutta lääkäriä. Hän on jo myynyt kaiken omaisuutensa kustantaakseen vähävaraisena tutkimukset ja hoidot yksityisellä lääkärillä, joten hänellä ei ole varaa lähteä ulkomaille hoitoon. Hänen lääkkeensä ovat loppumassa ja hän on epätoivoinen. Hänellä on myös itsetuhoisia ajatuksia, sillä hän ei kestä ajatusta siitä että hän joutuisi taas palaamaan Thyroxinille ja kärsimään samanlaisista oireista kuin ennen Liothyronin-lääkitystä.
Esimerkki 5
Tällä parikymppisellä naisella on takanaan homealtistus työpaikalla, joka jatkui parisen vuotta ennen kuin nainen irtisanoi itsensä, koska työnantaja ei myöntänyt työpaikalla olevan mitään ongelmaa, vaikka muutkin työntekijät sairastelivat. Naisella todettiin myös kilpirauhasen vajaatoiminta, johon aloitettiin Thyroxin. Thyroxinista oli hieman apua. Vaikka arvot saatiin nätisti viitteisiin, vointi ei kuitenkaan paljoa kohentunut ja terveyskeskuslääkäri lähetti potilaan endokrinologille. Endokrinologi nosti ensin Thyroxinin annosta ja kun tästä ei ollut oireisiin apua, otettiin pieni lisä synteettistä T3-hormonia hoitoon mukaan. Tämä kohensi selvästi oloa, mutta ei kuitenkaan niin paljon, että potilas olisi tullut työkykyiseksi. Hän tunsi edelleen itsensä hyvin väsyneeksi ja huonovointiseksi ja hakeutui ravintoterapiaan ja yksityislääkärin hoitoon. T3-hormonin osuutta hoidossa lisättiin niin, että Thyroxinia jäi vain pieni annos. Vointi koheni selvästi. Myös ruokavaliota hoidettiin kuntoon ja rakennettiin yksilöllinen ravintolisäohjelma. Funktionaalisen lääketieteen testeissä paljastui vaikea dysbioosi eli suoliston mikrobiston epätasapainotila ja puutteita ruoansulatuksessa. Näitä asioita korjattiin mm. probiooteilla ja ruoansulatusentsyymeillä. Potilaan terveys saatiin palautumaan lähes sille tasolle millainen se oli ollut ennen työskentelyä homeisessa työpaikassa ja hän saattoi aloittaa mm. uudelleen liikuntaharrastuksensa ja aloittaa työnhaun.
Sitten hänen lääkäriltään vietiin luvat hoitaa kilpirauhaspotilaita. Kun hänen lääkereseptinsä kului loppuun T3-hormonin osalta hän joutui palaamaan endokrinologin luo, joka alunperin oli Liothyroninilisän hänelle määrännyt. Endokrinologi pienensi annoksen entiseen siitä huolimatta, että potilas vakuutti voivansa isommalla annoksella paremmin. Endokrinologi ei kuunnellut vaan väitti potilaan olevan liikatoiminnalla vaikka mitään siihen viittaavia oireita ei ollut, sykkeet olivat normaalialueella, samoin T3v eli vapaa T3 eli aktiivinen kilpirauhashormoni verestä mitattuna. Potilaan vointi heikkeni dramaattisesti kun Liothyronin-annosta pienennettiin ja Thyroxin-annosta lisättiin. Endokrinologi ei myöskään kiinnitä huomiota siihen että potilaan kortisolitasot ovat jatkuvasti pienenemässä ollen jo alle viitteiden. Potilas suunnittelee aloittavansa itse kortisonkorvaushoidon kyytalebleteista, sillä kortisonista on ollut apua pahoinvointi- ja heikotuskohtauksiin, joita hänellä on ollut varsinkin aamuisin.
Tämän nuoren naisen vanhemmat olisivat halukkaita kustantamaan tyttärensä matkan ulkomaille lääkäriin ja he ovat tällä hetkellä selvittämässä kuka kielitaitoinen voisi lähteä mukaan.
Haluatko auttaa?
Suomen Kilpirauhaspotilaat ry:n tehtävä on jakaa tietoa kilpirauhassairauksista ja edistää kilpirauhaspotilaiden hyvinvointia ja oikeuksia Suomessa. Lue lisää yhdistyksen sivuilta, liity jäseneksi ja tarjoa apuasi! Jokainen voi tehdä jotakin, on sitten panoksemme pieni tai suuri!
http://kilpirauhaspotilaat.fi/