Kilpirauhaspotilaat ja muut ihmiset osa 2

Miten kilpirauhaspotilaat haluaisivat tulla kohdatuksi?

Kirjoitussarjani ensimmäisessä osassa toin esille kilpirauhaspotilaiden saamaa huonoa kohtelua. Sitä ei moni välttämättä tule ajatelleeksi millaista se on elää sellaisen ihmisen saappaissa, joka kulkee kärsimyksen polkua. Kärsimys on usein hiljaista ja yksinäistä. Se on onnekas, joka voi kokea olevansa kannateltu, rakastettu ja tuettu. Sellainen ihminen jaksaa myös tilaisuuden tullen rakastaa, kannatella ja tukea muita.

"Kohdelkaa muita kuten haluaisitte itseänne kohdeltavan". Tämän vanhan viisauden sanoma tunnetaan kristillisessä maailmassa, joskin sen ovat allekirjoittaneet monet sellaisetkin, jotka eivät miellä itseään uskonnollisiksi ja samaa ajatusta löytyy useistakin uskonnoista. Kuka olisikaan parempi arvoimaan sitä miten johonkin joukkoon kuuluvaa ihmistä tulisi kohdella ja miten hänet tulisi kohdata jos ei asianomainen itse?

Tähän kirjoitukseen olen koonnut kilpirauhaspotilaiden omia ajatuksia siitä, miten he toivoisivat itseään kohdeltavan suhteessa terveysongelmiinsa. Voisimmeko suoda heille heidän toiveensä täyttymisen? Maksaisiko se meille mitään muuta kuin että saisimme hyvän mielen huomaavaisuudestamme ja ystävällisyydestämme?

kuva:bixabay

Kysymykset, joita kysyin aiheeseen liittyen kilpirauhaspotilailta sosiaalisen median eräästä vertaistukiryhmästä:

A) Miten toivoisitte omaisten, sukulaisten, ystävien, tuttujen työkavereiden yms. teitä kohtelevan/ teihin suhtautuvan.
B) Miten toivoisitte hoitohenkilökunnan, kuten lääkärien ja hoitajien teitä kohtelevan/ teihin suhtautuvan.

vastauksia:

A) Kannustavasti, tietoa etsien, käytännön apua tarjoten.
B) Kunnioittavasti, kuunnellen, oireet vakavasti ottaen, kaikkea mahdollista apua tarjoten. Ja "thinking outside of the box". Motiivina lääkäreillä toivottavasti halu auttaa, ei halu esitellä omaa etevyyttä eikä halu rahastaa.

A) Haluaisin että läheiset kuuntelevat kun kerron tästä sairaudesta ja kaikista mihin se vaikuttaa. Ja uskoisivat että kaikki se on totta.
B) Kuuntelisivat potilaan oireita ja vointia, eivätkä tuijottaisi vain numeroita. Uskallusta antaa lääkitys kokeiluun, ja seurata potilaan vointia. Ja tiedon hankkiminen kilpirauhas
sairauksista, koska koulutus on selvästi nykyään huonolla tolalla.

B) Edes kertoisivat, että kilpirauhanen tuottaa muutakin hormonia kuin T4, kun suoraan potilas kysyy asiasta. Kertoisivat myös muista lääkkeistä kuin tyroksiini. Uskoisivat, kun potilas kertoo voinnistaa. Nämä näkökannat potilaalta, jolta koko elin poistettu. Myös kertoisivat mitä muuta kilpirauhanen tekee ja ohjaa. Eli aineenvaihdunta, lämmönsäätely, ravinnon muuntuminen energiaksi, sydämen toiminta, aivojen toiminta, maksan ja sapen toiminta jne.

A) Haluan heidän ymmärtävän, että olen ihminen, jolla on sairaus enkä ole pelkkä sairaus.

B) Haluan tulla kuulluksi ja ymmärretyksi kokonaisvaltaisena ihmisenä, en pelkkänä labratuloksena tai yhtenä sairautena. Samalla tavalla huomioiden haluan saada myös tietoa. 

A) Olisivat kiinnostuneita voinnistani ja tarjoisivat apua.

B) Olisivat kiinnostuneita kaikista oireista eikä vaan muutamasta ja kunnioittaisivat potilaan omia tuntemuksia ja ajatuksia omasta terveydestään.

A) Haluaisin, että minua ymmärrettäisiin ja uskottaisiin, että oireet ja niiden hankaluus ovat todellisia, eivätkä vain kuvittelua/liioittelua. Toivoisin tukea näiden hankalien oireiden keskellä. Kun on huonokuntoinen päivä, annettaisiin levätä ja palautua rauhassa, ilman että pitää olla hönkimässä niskaan, että pitäisi tehdä sitä ja tätä ja tuota. Ja ettei koko aikaa tarvitsisi olla selittämässä, että nyt voin vähän huonosti. Tuen antaminen on kuitenkin eri asia kuin sääliminen, en kaipaa päänsilittelyä ja voivotteluja, että "voi kun oot väsynyt jne". Puoliso vähän ymmärtää tuon nimenomaan niin, että tuen antaminen on yhtä kuin tuo päänsilittely, väärin!

B) Haluaisin tulla kuulluksi ja ymmärretyksi omana itsenäni ilman automaattista ajattelua, että somatisoin, olen mieleltäni järkkynyt tai psykiatrinen tapaus. Katsottaisiin tilannettani kokonaisvaltaisesti, kuunneltaisi minun oireitani ja olotilojani ja hoidettaisiin sen mukaan, eikä tuijoteltaisi vain arvoihin. Uskottaisiin mitä sanon ja koen, yritettäisiin auttaa niin hyvin mahdollista. Uskallettaisi myöntää, jos omat taidot ei riitä selvittämään tilannettani ja osattaisiin ohjata eteenpäin jos tarvitsee.

A) kuuntelua, myötätuntoa

B) kuuntelua, myötätuntoa, sairaslomaa + ehdotuksia, mitä vaihtoehtoja (sen sijaan että 'nyt pitää alkaa penkoa sun masennusta')

Aihetta kommentoi yleislääkäri Leena Furubacka

"Kaikilla tasoilla, joilla ihmiset toisiaan kohtaavat, sivistys näkyy tavassa kohdella toista ihmistä. Sitä ei mitata koulutuksella, tutkinnoilla tai asemalla, vaan ihmisyydellä.

Leena Furubacka

Lääkäri on oman alansa asiantuntija, jonka velvollisuus on ottaa selvää faktoista myös sellaisissa asioissa, jotka ovat hänelle entuudestaan tuntemattomia. Fakta ei tarkoita lainkaan samaa kuin yksittäisten auktoriteettien sokea uskominen. Muiden alojen asiantuntijat  -  kuten putkimiehet, rakentajat, ompelijat  -  kykenevät useimmiten käyttämään tietotaitoaan tilanteeseen sovellettuna. Miksi lääkärin tiedoilla joskus vedetään suoraa putkea kaarevalle seinälle, vain koska ohjeessa niin sanotaan, on vaikea ymmärtää.

Lääkäri on myös ammattilainen, jonka käsiin on annettu suuri vastuu: toisen ihmisen terveys, joskus kohtalo ja usein jopa elämä. Tämä asettaa myös muita velvollisuuksia. Olen aina nähnyt lääkärin ja myös hoitohenkilökunnan aseman sellaisena, että etiikka, empatia ja kyky kohdata tarvitsevat ihmisarvoisella tavalla ovat vielä tärkeämpiä kuin monessa muussa ammatissa. Meillä ei yksinkertaisesti ole oikeutta kohdella huonosti ihmistä, joka hakee apuamme.

Mitä lääkäri sen sijaan ei ole? Hän ei ole ylempi, parempi eikä arvokkaampi kuin potilas.

Kun verenpaine- tai kenen tahansa muun potilaan lääke ei hänelle sovi tai auta, olemme valmiita vaihtamaan lääkitystä loputtomiin, kokeilemaan ja testaamaan. Jostakin syystä kilpirauhaspotilaista on tullut erityisryhmä, joita tämä periaate ei koske. Miksi? Siksi, että he keskimääräistä useammin ovat naisia, eikä vointi seuraa oppikirjaa? Kyllä. Ja lisäksi myös siksi, että ihminen on luontojaan pelkuri. Kun auktoriteetti lausuu tuon ainoan totuuden, sitä noudatetaan, vaikka se selvästi todettaisiin kyseisessä tilanteessa toimimattomaksi. Ettei vain menisi työpaikka, tai ettei joutuisi taistelemaan oikeuksistaan. Mutta myös peiliin on voitava katsoa, joka päivä. Olemme tässä työssä potilaiden vuoksi, emme sairaalan johdon tai viranomaisten, oman aseman tai rikastumisen tähden. Näin ainakin toivon, sillä alkujaankin lääkärin ammatti on palveluammatti. Tämä ei tarkoita sitä, että toteutamme kaikki toiveet ja toimitamme tilaukset, vaan että haluamme selvittää, auttaa ja keskustella.

Toisen kohteleminen kuten haluaisi itseäsi kohdeltavan, tai gandhilaisittain kehotus olla tekemättä toista kohtaan mitä ei itseään kohtaan haluaisi tehtävän, on juuri lääkärin työssä erittäin tärkeä. Toivon jokaisen lääkärin hoitavan ja kohtaavan potilaansa samalla tavalla kuin hän itse toivoisi kollegan hoitavan rakkaintaan. Sen monimutkaisempaa se ei ole. "

Marika Alanen, Suomen Kilpirauhaspotilaat Ry:n puheenjohtaja kommentoi aihetta seuraavasti:

"A) Miten toivoisitte omaisten, sukulaisten, ystävien, tuttujen työkavereiden yms. teitä kohtelevan/ teihin suhtautuvan.

Monet sairastuneet tuntevat häpeää omasta jaksamattomuudestaan ja siitä, että ovat jatkuvasti väsyneitä. Koska ympäristö ei aina ymmärrä heitä, he eivät itsekään anna itselleen lupaa levätä kun siihen on tarve. Läheisten olisi hyvä kuunnella, ottaa todesta, olla vähättelemättä ja tarjota käytännön apua. Pahinta mitä läheinen ihminen voi sairastuneelle tehdä, on kehottaa ottamaan itseään niskasta kiinni. Parasta mitä voi tehdä, on olla kiinnostunut läheisestä ja hakea yhdessä hänen kanssaan ratkaisuja, sekä auttaa käytännön asioissa.

Marika Alanen

Kun kyse on lapsipotilaasta, niin vastuu hoidosta ja siihen liittyvistä asioista on huoltajalla. Huoltajan täytyy pitää huoli, että esimerkiksi koulussa tiedetään lapsen sairaus ja mihin se mahdollisesti vaikuttaa. Huoltajan täytyy myös selittää asiat lapselle, jotta tämä oppii tuntemaan sairautensa ja ymmärtää, että sairaus on yleinen ja sen kanssa voi oikealla lääkityksellä elää normaalia elämää. Ei pidä kuitenkaan lähteä siitä, että lapsi määritellään hänen sairauksiensa kautta. Kaikkein tärkeintä on muistaa osoittaa lapselle, että hän on ainutlaatuinen ja tärkeä sellaisena kuin hän on. Kun hän ymmärtää tämän, hänelle kehittyy terve itseluottamus.

B) Miten toivoisitte hoitohenkilökunnan, kuten lääkärien ja hoitajien teitä kohtelevan/ teihin suhtautuvan.

Vertaisryhmissä tulee vahvasti esiin se, että potilaat kokevat lääkäreiden vähättelevän heidän oireitaan. Tätä tapahtuu etenkin silloin, kun arvot ovat viitteissä, mutta alakanttiset. Liian helposti todetaan, että oireet ovat somaattisia, koska arvot ovat viitteissä.Tällainen johtopäätös vedetään kaikesta kuulemastani päätellen aivan liian helposti.

Lääkäreillä on usein kiire, mutta koskaan ei saisi olla niin kiire, että ei uskalla kohdata potilasta. Katsoa häntä silmiin ja kuunnella. Sen sijaan, että tuijottaa näyttöruudusta tai paperista arvoja. Ne täytyy toki vilkaista, mutta diagnoosi ja päätelmä tehdään arvojen lisäksi potilasta katsomalla, kuuntelemalla ja tutkimalla.

Monet potilaat haluavat myös saada tietoa sairaudestaan. He haluavat kuulla perustelut sille mitä lääkäri tekee ja miksi. Ja he haluavat olla osallisina kun päätetään heitä koskevasta hoidosta. Tämän pitäisi olla itsestäänselvyys. Potilaalla on itsemääräämisoikeus ja lääkärin on kunnioitettava sitä. Hyvä lääkäri toimiikin konsultin lailla yhteistyössä potilaan kanssa. Joskus lääkäriltä vaaditaan jopa salapoliisin otetta. Usein tähän ei ole aikaa, etenkään julkisella puolella, ja se on täysin ymmärrettävää.

Jos verrataan lääkärin toimintaa esimerkiksi sijoitusneuvontaan: on hyvin tarkasti säädelty, että sijoituskohdetta myytäessä myyjän on selvitettävä, että asiakas ymmärtää sijoituksen riskit ja tuotto-odotuksen. Hyvät ja huonot puolet. Onhan kyse ihmisen rahoista! Lääkärissä on kyse ihmisen terveydestä ja viimekädessä hengestä! On siis vähintään kohtuullista, että lääkäri selittää asiat potilaalle tämän niin toivoessa ja esittää perustelut miksi päätyi siihen mihin päätyi. 

Jos määrätty hoito ei tuo toivottua vastetta potilaan voinnissa, mutta arvot ovat viitteissä,niin lääkärin pitäisi silloin herätä ja ryhtyä selvittämään mistä tämä johtuu. Jos ohjeistukset ja käytännöt kertovat, että mitään muuta vaihtoehtoa ei ole, niin eikö lääkäreiden pitäisi oman etiikkansa nojalla ryhtyä kyseenalaistamaan näitä ohjeita? Etenkin jos törmäävät jatkuvasti samanlaisiin tapauksiin."

Suomen Kilpirauhaspotilaat Ry:n nettisivut: http://kilpirauhaspotilaat.fi/

Artikkelisarjan seuraavaan ja viimeiseen osaan kerään kilpirauhaspotilaiden myönteisiä kokemuksia siitä miten läheiset ja hoitohenkilökunta ovat kohdanneet heidät ja heidän sairautensa.