Pari kertaa olen nyt joutunut turvautumaan päivystävään lääkäriin uudessa kotikaupungissa. Ainoa miinus on odottaminen. Kohtaamani hoitajat ja lääkärit ovat olleet tosi mukavia ja asiallisia, vaikka tekevät raskasta työtä. Siitä annan mielelläni kiitosta ja aion laittaa myös myönteistä palautetta. Me potilaat, jotka käytämme jotakin muuta kilpirauhaslääkettä kuin Thyroxinia arastelemme usein puhua lääkityksestämme, koska sitä ei yleensä ymmärretä ja sisätautiosastoilla siihen suhtaudutaan varsinkin hyvin nihkeästi. Endokrinologeja synteettistä T3-hormonia tai eläinperäisiä käyttävät potilaat usein pelkäävät eniten, varsinkin jos lääkityksen on määrännyt joku muu kuin endokrinologi. Kohtelu ja hoito on ihmisten kokemusten mukaan ollut niin huonoa. Vielä enemmän hämmästellään sitä jos joku käyttää kortisonhoitoa korvatakseen puutteellista kortisolintuotantoa, vaikka hänellä ei ole Addisonin tautia. Näitä asioita kun tunnetaan äärimmäisen huonosti Suomessa.
Minun pitää kyllä antaa kiitosta molemmista lääkäreistä joihin päivystyksessä olen törmännyt täällä, sillä he ovat suhtautuneet tosi asiallisesti lääkityksiini ja avoimesti myöntäneet etteivät tunne muuta kuin Thyroxinin käyttöä hypotyreoosin hoidossa. Molemmat ovat olleet silti kiinnostuneita ja luottaneet siihen mitä olen kertonut. Tänään kun kävin näyttämässä kipeää silmääni nuori naislääkäri oli oikein perusteellinen ja minun piti kertoa myös muista lääkityksistä varsinkin kun kilpirauhasasiat saattavat liittyä silmäongelmiinkin. Lääkäri myös konsultoi silmälääkäriä ja varmisti etten ole vaarassa vaikka jäisin vielä muutamaksi päiväksi odottelemaan paheneeko silmäkipu vai meneekö tipoilla ohi. Tällaiset hyvät kokemukset merkitsevät paljon kun on kokenut niin paljon huonompaakin ja lukenut ja kuullut myös kaikenlaista vertaistukityössä.
Tästä blogipostausksesta tulee tosi pitkä, sillä minulla on monta potilaiden kokemusta jaettavana. Aina kohtelu ja hoidon taso ei ole mitenkään ruusuista. Tässä tarinoita sekä kilpirauhaspotilailta, että lisämunuaispotilailta.
tarina 1.
Kokemuksia harvinaisen sairauden kanssa päivystyksessä asioimisesta: Olen 38 vuotias nainen ja sairastan aivolisäkkeen synnynnäistä vajaatoimintaa. Vajaatoimintani koskee kilpirauhasta, lisämunuaista, kasvuhormonia ja sukupuolihormonia, joihin minulla on hormonikorvaushoito. Ymmärrän, että sairauteni on harvinainen ja olen enemmän kuin ymmärtäväinen sen suhteen, että perusterveydenhuollossa ei osata aina ottaa kaikkia sairauteeni liittyviä puolia huomioon, kun ei sitä osata aina sisätautiosastolla / erityissairaanhoidon päivystyksessäkään ottaa. Minun mielestäni suurin lääkärin ammattitaidon osoitus onkin uskaltaa myöntää, ettei tiedä kaikkea ja että aina voi konsultoida. Lääkäritkin ovat vain ihmisiä.
Olen kuitenkin pahoillani saamastani kohtelusta ja huolissani saamastani hoidosta perusterveydenhuollossa. On pelottavaa elää harvinaisen sairauden kanssa, mutta vielä pelottavampaa on tajuta, että silloin kun itse on heikoimmillaan, sitä apua ei saa lääkäreiltäkään. Olen elänyt perussairauteni kanssa jo kohta 30vuotta ja sairaslistani on viimevuosina kasvanut mm. sydämen seurantaa vaativilla läppävuodoilla, keuhkojen keskivaikealla restriktiolla, virtsarakon kroonisella tulehduksella ja erittäin voimakkaasti ärtyvän ja kramppaavan suolen oireyhtymällä jne. Itse en lähde tuolla sairaslistalla ihan pienistä vaivoista valittamaan päivystykseen, eli kun sinne menen, kyse on todellakin tilasta, jolloin koen että en todellakaan pärjää ilman apua kotona. Pääsääntöisesti olen ollut nämä 30vuotta osaavien sisätautilääkärien hoidossa ja saanut hyvää hoitoa. Jossain vaiheessa tipuin kuitenkin vuosikontrolleissani terveyskeskukseen.
Pahimmillaan tilanne oli se, että vuosittaiset verikokeet otettiin ja lääkäri vain soitti niiden tuloksista. Havahduin, että jonkun asian on muututtava, kun luurin toisessa päässä ollut lääkäri kerran sanoi, että ”kaikki arvot ovat tippuneet jo viitearvoista, mutta ei hän oikein osaa sanoa tähän mitä pitäisi tehdä, niin jatka samalla lääkityksellä, josko sitten ensivuonna olisi sellainen lääkäri joka tietää näistä enemmän”. Hakeuduin yksityiselle lääkäriasemalle sisätautilääkärille, joka lääkeannokseni kolminkertaistettuaan laittoi lähetteen yliopistolliseen sairaalaan. Sen jälkeen olenkin ollut taas sisätautilääkäreiden hoidossa. Nyt viimeisen parin vuoden aikana olen joutunut käymään päivystyksessä en niin miellyttävin kokemuksin ripuloinnin, heikon yleisvoinnin, kuivumisen ja kortisoninvajauksen takia. Tässä muutamia surullisia tarinoita noilta kerroilta.
Ensimmäisen kerran hakeuduin pienen paikkakuntamme päivystykseen viikon jatkuneen ripulin ja huonoksi romahtaneen yleisvointini takia. Lääkäri otti minut osastolle nestetiputukseen ja sain Solucorteffia (kortisonia) 50mg/suoneen. Olo hieman helpotti ja pääsin kotiin seuraavana päivänä. Ripulointi kuitenkin jatkui kotona ja jalat eivät enää tahtoneet kantaa, koska olin niin heikossa kunnossa. Soitin itse keskussairaalaan erityissairaanhoidon päivystykseen ja he ohjeistivat hakeutumaan välittömästi takaisin päivystykseen, saamaan Solucorteffia suoneen ja sanoivat että minua ei olisi saanut kotiin päästää niin kauan kun ripuli jatkuu. Hakeuduinkin takaisin päivystykseen, jossa minua hoitanut eri lääkäri totesi minulle mielestäni asiattomasti ”että kai me joudutaan ottamaan sinut osastolle, kun olet kerta tänne tullut”. Perustaen kommenttinsa ilmeisesti siihen, että yleensä perusripulitauti kestää kaksi viikkoa ja vasta sen jälkeen voidaan syyksi epäillä muuta ja aloittaa tutkimukset/hoito. Hän ei mielestäni kuitenkaan ottanut huomioon sitä, että kortisonikorvauspotilaat kuuluvat ripuloidessaan / oksentaessaan aina sairaalahoitoon, varsinkin kun/jos yleiskunto heikkenee, mikä on oire elintärkeän kortisonin imeytymättömyydestä ja riittämättömyydestä. Osastolla minulle ei kuitenkaan nestetipan lisäksi hoidettu mitenkään. Soitin itse seuraavana päivänä päivystyksen sängyssä tärisevänä maatessani uudelleen erikoissairaanhoidon päivystykseen ja pyysin lisäohjeita. He ohjeistivat lääkäriä välittömästi ottamaan yhteyttä heidän sisätautilääkäriin lisäohjeiden saamiseksi. Vaadin saada lääkärin paikalle ja kerroin hänelle heikosta voinnista, lisäkortisonintarpeesta ja terveisistä. Tämä ihana (eri) lääkäri myönsi, ettei osaa minua hoitaa perussairauteeni liittyvän kortisonin tarpeen osalta ja lähti heti soittamaan keskussairaalan sisätautilääkärille. Sieltä hän saikin ohjeeksi antaa minulle Solucorteffia 50mgx3/vrk. Jota siihen mennessä ei oltu siis annettu vielä lainkaan. Olo kuitenkin heikkeni entisestään, joten hän siirsi minut lopulta keskussairaalan, jossa vietin sisätautiosastolla viikon, saamassa tuota elintärkeää kortisonia suoneen.
Maha oireiluni edelleen jatkuessa, kuukauden kuluttua edellisestä, yleisvointi romahti jälleen, todennäköisesti kuivumisen seurauksena. Jopa juominen ärsytti mahaa ja kärsin kovista kivuista, joten en ollut saanut nautittua nestettä saati ruokaa tarpeeksi. Siitä seurasi tod.näk kuivuminen ja olon heikkeneminen. Hakeuduin jälleen tärisevänä päivystykseen, josta lääkäri laittoi minut nestetiputukseen osastolle. Neste auttoi pahimman heikotuksen yli, joskin olin vielä seuraavanakin päivänä mielestäni suhteellisen heiveröinen ja tärisin edelleen. Osastolla kiertänyt lääkäri totesi minulle että ”en näytä edes kovin huonovointiselta”. Mikä oli mielestäni asiaton kommentti, sillä olin edelleen todella heikossa kunnossa. Tuolloinkin olisi varmasti pitänyt antaa minulle kortisonia tai ainakin konsultoida lisäohjeita lisäkortisonin saannin tarpeesta. Päinvastoin, kyseinen lääkäri oli sitä mieltä että tupla-annoksen syöminen kortisonia ei ole hyväksi. Perustuen ilmeisesti näkemykseen, kortisonin haittavaikutuksista mahaa kohtaan, joka oli muutenkin kipeä. Olettamus sinällään on oikea, mutta koska syön vatsansuojalääkettä, se saattoi olla väärä tulkinta, sillä minun kohdallani riittämätön kortisonilääkitys voi johtaa hengenvaaralliseen tilaan. Tuohon ehkä tahattomaan kommenttiin perustuen en siis osastolta pois pääsyn jälkeen syönyt kortisonia normaaliannosta enempää, vaikka minun olisi pitänyt tietenkin itse tietää paremmin. Tosin silloin kun kaikki energiaa menee kasassa pysymiseen, ei se ajatuskaan kulje aina ihan loogisesti, enkä osannut tuossa kohtaa kyseenalaistaa tuota asiaa. Vaikka näin jälkikäteen ajateltuna olisi tietysti pitänyt vähintäänkin tuplata kortisoniannos, koska yleiskunto oli jo tuolloin huono, olin tosi väsynyt enkä jaksanut muuta kuin nukkua, kädet tärisivät ja minulla oli lievää kuumetta, mikä minulla kertoo aina siitä että elimistössä on jokin poikkeustila päällä. Yhteisymmärryksessä kuitenkin kotiuduin, sillä totesimme että he eivät siinä kohtaa, kun mahatutkimukset olivat vielä kesken, voi hoitaa muuta kuin oireita, eli antaa nestettä suoneen ja kipulääkettä tarvittaessa. Lupasin nauttia nestettä tarvittavasti suun kautta kotona ja samat kipulääkkeet minulla on kotonakin käytössä.
Olo ja yleisvointi muuttuivat kotona kuitenkin entisestään heikommaksi ja olin jo niin heikossa kunnossa, etten jälleen ilman tukea pysynyt pystyssä, vaan hakeuduin täristen päivystykseen. Olin kuitenkin nauttinut joka päivä kotona 2litraa nestettä, joten kuivumisesta ei ollut kysymys. Lääkäri siirsi minut keskussairaalaan erityissairaanhoidon päivystykseen ja sieltä minut siirrettiin sisätautiosastolle kortisonivajauksen hoitoa varten. Ei se kyllä mennyt ihan putkeen sisätautiosastollakaan sillä kertaa. Koen, että minua ei kuunneltu osastolla tarpeeksi oman oloni asiantuntijana, eivätkä lääkärit kierrolla ehtineet kuunnella minua juuri lainkaan. Epikriisissä lukee että ”osastolla ei voinnissa erityistä”, mikä ei kyllä lähellekään riitä kuvaamaan sitä heikkoa vointia ja niitä lukuisia oireita joita minulla oli. En myöskään saanut osastolla olo aikana minkäänlaista hoitoa. Kiireisen lääkärinkierron suorittaneet lääkärit totesivat minulle moittien, että eihän kortisonia oteta lisäannosta muuta kuin kuumeisten tautien yhteydessä. Vaikka pitäisi olla selvä asia, että kortisonikorvauspotilas tarvitsee lisäkortisonia aina kun elimistössä jotain erityistä tapahtuu, oli se sitten stressi, tutkimus, fyysinen rasitus, sairastelu, vamma jne. Lisäksi minulla oli lämmöt 37:ssä joka on minulle jo selvä ruumiinlämmön nousu ja poikkeavaa. Lisäksi se, että olin kuukauden kärsinyt hirveistä kivuista, syömättömyydestä, nukkumattomuudesta, kuivumisesta ja stressistä olisi pitänyt kertoa sen, että elimistöni kävi todellakin kovilla ja olisi siksi tarvinnut lisäkortisonia. Sen sijaan nämä kaksi lääkäriä vain totesivat minulle, että kun kaikki talon erikoislääkärit ovat lomalla/koulutuksessa, he eivät voi konsultoida ketään eivätkä he oikein osaa kortisoniasiaan sanoa mitään. Minulla oli mielestäni hyvin selkeät kortisonivajauksen oireet ja jopa hoitajat olivat sitä mieltä jo osastolle tullessani että Solucorteffia pitäisi pistää, en voi siis mitenkään hyväksyä sitä että hoitava lääkärini ei osaa moiseen asiaan sanoa mitään, eikä edes aio konsultoida minkään muun sairaalan sisätautilääkäriä asiasta.
Lopulta kävin ilmoittamassa lääkärille että minä lähden nyt kotiin, kun te ette kerta osaa minua hoitaa ja hoidan itse itseni kuntoon. Ja näin myös tein. Haastavuutensa tähän harvinaisen sairauden päivystysluonteiseen hoitoon tekee myös se, että vaikka on selvää, että kuulun sairauteni kanssa erikoissairaanhoidon päivystykseen, en voi hakeutua sinne suoraan, vaan minun on ensin hakeuduttava oman kotikyläni päivystykseen, jossa tietenkään osaaminen ei voikaan olla samaa tasoa. Aivan varmasti terveyskeskuksen päivystyksessä osaavat antaa minulle suoneen/lihakseen Solucorteffia, oleellisinta olisi kuitenkin, että minua hoitavalla lääkärillä olisi tarvittava tieto sairaudestani ja siitä paljoko ja missä tilanteissa tuota kortisonia lihakseen olisi annettava. Ja toivoisin että mikäli sitä ei ole, uskallettaisiin konsultoida. Kaikkien näiden kokemusten jälkeen olen sitä mieltä että sairastaminen on taitolaji. Tietoa pitää hakea koko ajan itse, vaatia, kysyä ja myöskin kyseenalaistaa. Itse pitää tehdä päätökset hoidosta ja pitää vastuu itsellään. On surullista etteivät lääkärit ehdi enää kuunnella potilaitaan oman sairautensa, saati oman elimistönsä tuntemuksien asiantuntijoina. Itse olen kyllä entistäkin varovaisempi hakeutumaan päivystykseen, kun tuntuu että jokainen kerta siellä on taistelua ja tuuripeliä siitä osuuko kohdalla ymmärtävä ja tarvittaessa tietoa hakeva lääkäri.
 | |
| aivolisäkkeen sijainti aivoissa |
tarina 2.
Olen treenannut salilla aktiivisesti ja tavoitteellisesti jo monia vuosia ja valmentajan kanssa toteutimme viime vuoden aikana mahdollisimman järkevästi ja maltillisesti suunnitellun harjoituskisadieetin, joka loppui vuoden 2012 lokakuussa. Kalorit olivat koko dieetin ajan melko korkeat (vain viimeiset 3 viikkoa n. 1750kcal keskimäärin, sitä ennen 1900; 2100; 2300 jne) eikä aerobista liikuntaa kuulunut treeniohjelmaani kuin 2 tasasykkeistä hölkkä- tai kävelylenkkiä viikoittain neljän salitreenin lisäksi. Treenimäärät ja tapa olivat siis täysin maltilliset. Minulla on aina ollut hyvä aineenvaihdunta, ja sainkin itseni kireään kuntoon helposti. Dieetin jälkeen pidin palauttelevampaa kautta jonkin aikaa, ja kaloreita nostettiin ja olo muuttui dieetin loppuaikojen heikohkosta fiiliksestä taas normaalisti jo marraskuussa. Treenit tuntuivat hyvältä ja treenipainot nousivat.
Samaan aikaan ja itseasiassa jo 1,5 vuoden ajan olen joutunut huolehtimaan vakavasti sairaasta läheisestäni, joka aiheuttaa jatkuvaa huolta. Tästä aiheutuva henkinen stressi yhdistettynä sinänsä mahdollisimman järkevällä tavalla (kisa)tavoitteelliseen treenaamiseen ja diettaamiseen alkoivat vähitellen aiheuttaa keholleni ongelmia. Reagoimme valmentajan kanssa heti pitämällä useammin palauttavia viikkoja, lisäämällä lepopäiviä ja ruokaa, mutta olo ei parantunut kahden kuukauden aikana millään tavalla. Ensimmäiset konkreettiset oireet huomasin tammikuussa, kun hiuksia alkoi lähteä tavallista enemmän. Tämän jälkeen alkoi pikkuhiljaa tulla esiin muitakin vajaatoiminnan oireita (palelu, palautumattomuus treeneistä, heikotusta, kurkussa painetta, eristäytyneisyyden halu, itkuherkkyyttä, masennusta, kädet puutuivat öisin, libido oli kadoksissa ja uniongelmat lisääntyivät (jo aiemmin uni oli välillä katkonaista)).
Hakeuduin työterveyslääkäriini Terveystalolle, jossa otettiin pyynnöstäni T3v, T3, T4v ja S-TPOAb arvot, jotka sisätauteihin erikoistunut endokrinologikin viimein totesi "olen täysin kunnossa". Tämän jälkeen hakeuduin yksityiselle kilpirauhas-foorumin suosittelemalle paikalliselle lääkärille, joka epäili heti rT3-ongelmaa, mutta määräsi minut MDD-laboratorion kautta otettavaan laajaan kilpirauhaspaneeliin. Tuloksista paljastuikin hieman "normaalia vajaatoimintaa" sekä selvä rT3-ongelma ratiolla 11. Hoitona lääkäri määräsi Liothyronin-lääkityksen nousevin annoksin neljä kertaa päivässä otettavaksi ja ohjeisti minut välttämään stressiä, gluteenia, maissia, soijaa, lehmänmaitotuotteita ja verensokeria nopeasti nostattavaa ruokaa sekä treenaamaan ainoastaan salilla 3 kertaa viikossa sykettä korkealle nostamatta n. 30 min/kerta. Tarkoituksena oli saavuttaa ns. Clearing. Lääkityksen aikana olo oli välillä heikko, hengästyin helposti mutta muutoin elin lääkärin ohjeistuksen mukaisesti. Tunsin kuitenkin jo muutamassa viikossa oloni parantuvan ja konkreettisista oireista hiustenlähtö loppui kuin seinään. Myös muut oireet, pois lukien treenistä palautumisongelmaa, katosivat pikkuhiljaa.
Clearing-oireet tulivat n. neljän ja puolen kuukauden kuluttua, minkä jälkeen siirryttiin 2 viikon jälkeen Armour Thryroid-lääkitykseen. Armour Thyroid lääkityksen aikana huomasin myös palautuvani treeneistä ja pystyväni taas kasvattamaan treeni-intensiteettiä ja -määrää kolmesta neljään kertaan viikossa. Tällä hetkellä Armour Thryroid-lääkitystä on jatkunut 2 kuukautta ja tunnen olevani taas normaali, oma itseni. Keskityn nykyään kuuntelemaan oloani paremmin, mutta pystyn taas haastamaan itseäni salilla entiseen tapaani. Kisahaaveet olen sen sijaan unohtanut. Olen myös nykyään erittäin kiitollinen terveydestäni ja toivon, että pystyn myöhemmin lopettamaan jatkuvan lääkityksen. - Nainen vm. 1984.
 |
| Kilpirauhas- ja lisämunuaishormoneihin liittyvät ongelmat saattavat paheta tai jopa johtua liiallisesta liikunnasta varsinkin jos siihen yhdistyy matalaenerginen ruokavalio. Vaikka urheilu olisi maltillistakin, se saatetaan joutua jättämään jopa kokonaan tauolle useiksi kuukausiksi kunnes aineenvaihdunnallisia ongelmia saadaan korjattua. Yksi merkittävä potilasryhmä, jotka tarvitsevat kilpirauhaslääkityksiä, kortisonhoitoja tai/ja ravitsemushoitoja ovat fitness-urheilijat. Olisi todella tärkeää että kaikki personal treinerit olisivat tietoisia rankan diettaamisen ja treenaamisen riskeistä hormonitoiminnalle ja myös ymmärtäisivät millaisissa tilanteissa diettaus ja treenaus on syytä vähentää tai pistää tauolle. Tällaisessa tiedossa on firmana kunnostautunut Suomessa Optimal Performance. |
tarina 3:
Olen ehkä koko elämäni sairastanut kilpirauhasen vajaatoimintaa kun katson taaksepäin. Olen ollut jo lapsena hidas, kömpelö ja pullukka. Aineenvaihduntani ei ole toiminut silloinkaan, vaikka kuinka harrastin liikuntaa tosi aktiivisesti. Mummollani oli kilpirauhasen vajaatoiminta ja kilpirauhassyöpä, samoin äidilläni, jolta myös poistettiin kilpirauhanen. Myös tyttärelläni on jo muutaman vuoden ollut thyroxin lääkitys posttraummaatisen stressireaktion seurauksena. Itselläni on ollut ylivertaisen stressaava työ ja hankalat työ- ja elämäntilanteet. Thyroxin-lääkityksen sain lopulta 50-vuotislahjaksi työpaikkalääkärin määräämänä.
Koska edellä mainittu lääkitys ei ole toiminut tai auttanut, yritin jo joitakin vuosia päästä suositulle kilpirauhasasioihin perehtyneelle funktionaaliselle lääkärille. Aina myöhästyin, enkä saanut aikaa. Tämä on ollut tosi turhauttavaa. Olen tuskastunut valtavaan ylipainooni, joka on vuosien myötä kiivennyt yli 100 kg:oon ja johon mikään ei auta. Olen myös ihan turvoksissa silmäluomia myöten ja luulisin, että minua luullaan juopoksi, kun kasvojen pintaverisuonet ovat katkeilleet ja naama on ihan punainen. Samalla lailla katkeilivat mummoni ja 75-vuotiaana kuollleen thyroxinilla lääkityn äitiini kasvojen verisuonet, jotka eivät käyttäneet lainkaan alkoholia. Työterveyshuollossa ja terveyskeskuksessa ei minua ole kuultu, kun olen hakenut apua. Molemmissa on kommentoitu, että pitäisi katsoa, mitä suuhunsa pistää. Thyroxinia kummempaa kilpirauhaslääkitystä en ole saanut kummastakaan paikasta. Ainoastaan moitteita ylipainosta ja syytöksiä, että kaikki ongelmani johtuvat siitä!
Hiljattain hain työkyvyttömyyseläkkeelle ja hakuvaiheessa työterveyslääkäri sanoi, ettei kilpirauhasen vajaatoimintaa ole tautiluokituksessa edes luokiteltu, koska ongelma on hoidettavissa Thyroxinilla. Hakemukseni tuli hylättynä takaisin. Minut leimattiin psykiatriseksi tapaukseksi ja lähettiin työpsykologin käynneille ja lähetteellä psykiatrin hoitoon. Sain masennusdiagnoosin ja sen mukaisen lääkityksen ja pitkän sairausloman, jota on jatkettu pari kuukautta kerrallaan. Tämän vuoden kesällä löysin lääkärin, joka tuntui ottavan minut vähän vakavammin ja valtavan kalliin koerumban jälkeen, jonka maksoin itse, aloitettiin heinäkuun lopussa Liothyronin-lääkitys ja sen rinnalle hydrocortison- ja dhea-lääkitys. Niistä on ollut vähän apua vaikeuksien keskellä, sillä äitini kuoli elokuun alussa ja kaikki siitä johtuvat järjestelyt kaatuivat niskaani. Suru on pinnalla vieläkin sekä huoli 82-vuotiaan isän pärjäämisestä.
Viime keskiviikkona kävin kontrollikäynnillä tällä lääkärilläni, joka oli määrännyt uudenlaisen kilpirauhaslääkityksen. Hän sanoi hoitosuhteen irti, kun olin nostanut lio-annostusta yli hänen määräämänsä rajan. Olin saanut häneltä kaavan, jonka mukaan nostetaan ja olin ymmärtänyt, että voin oman voinnin mukaan nostaa annosta ja ottaa useamman kerran vuorokaudessa. Jäin tyhjän päälle, kun lääkärillä oli hänen sanojensa mukaan pelissä perhe ja oman ammatin harjoittaminen. Hän ei suostunut jatkamaan yheistyötä, vaikka olisin laskenut lio-annosta! Tunsin, että hän haluaa kaikista lio-hoitoa saavista potilaistaan eroon, kun hän sanoi, etten ole ainoa ja puhutteli välillä minua muodossa te. Hänen mukaansa "Teitä ei voi hoitaa kukaan, jos nostatte omin päin annostusta." (käsitin että hänellä on tieto rt3-fb -ryhmästä ja hän luuli minun olevan ryhmä, vaikken ole koskaan sanallakaan sanonut kuuluvani mihinkään ryhmään) Juuri kun olin saamaisillani apua, joudun vaihtamaan lääkäriä. En tiedä, onko siinä jotain hyvää. Toivon niin.
Sisareni molemmilla tyttärillä on myös kilpirauhasen vajaatoiminta ja rT3-dominanssi. Toinen on saanut paljon apua lio-lääkityksestä ja eläinperäisestä Armour Thyroid -valmisteesta. Itsekin olisin halunnut jotain sellaista kokeilla. Toivon, että saan apua, sillä itseni tappaminen on käynyt monesti mielessä. Nyt vielä kun pitkien sairauslomien vuoksi on tulotaso romahtanut olemattomiin, on epäinhimillistä, että vähistä lanteistaan joutuu hakemaan apua yksityiseltä puolelta, kun julkiselta sitä ei saa. Väsymys ja uupumus on valtavaa, samoin masennus heitteillejätöstä. En jaksa tehdä valituksia ja tuskin niistä mitään apua on, jos yksin lähtee valittamaan. Tulevaisuus näyttää synkältä, kun ei ole voimia ja on psykiatrisen tapauksen, lihavan ja laiskan leima otsassa. En enää tunnista itseäni oman käyttäytymiseni ja peilikuvankaan suhteen.
Nimimerkki Nainen 57
 |
| Jos menettää lääkärinsä, voi kilpirauhas- ja lisämunuaispotilas olla melkoisen haastavassa tilanteessa. Parhaimmille funktionaalisen lääketieteen spesialisteille Suomessa ei saa aikoja, sillä heidän vastaanottonsa ovat täydet eivätkä he voi ottaa uusia potilaita. Potilas saattaa joutua matkustamaan pitkiä matkoja, jopa ulkomaille saadakseen hoitoa. |
Tarina 4:
Olen 35-vuotias suur-uusperheen äiti. Lapsuus ja nuoruus olivat traumatisoivaa aikaa kodin olosuhteiden vuoksi. Parikymppisenä sain epilepsia-diagnoosin toistuvien poissaolotuntemusten vuoksi. Mikään lääkitys ei niihin tehonnut ja turhautuneena lopetin koko lääkityksen muutaman vuoden päästä. Tässä vaiheessa takana oli myös jo avioero ja kahden lapsen syntymä. 25-vuotiaana menin uusiin naimisiin. Samaan aikaan oli työstettävänä potkut pitkäaikaisesta työpaikasta elektroniikka-alalla, edellisen avioliiton ositukset ja lasten tapaamis- ja huoltajuuskiistat sekä minulla että uudella puolisolla, alkaneet lähihoitajaopinnot, muutto uuteen taloon ja edellisen myynti sekä kahdeksan lasta käsittävän uusperheen kuvioiden saaminen toimimaan.
Tällöin aloin kärsimään sydämentykytyksistä, rytmihäiriöistä, pahenevista unihäiriöistä ja epämääräisistä vatsa- ja suolistovaivoista. Selviytymiskeinona kaikesta oli pitkänmatkanjuoksu. Työskentelin päivät keikkalaisena kotihoidossa, opiskelin lähihoitajakoulussa illat ja treenasin siinä sivussa maratonille. Oirelistani kanssa pärjäsin hammasta purren, valmistuin lähihoitajaksi helmikuussa 2006 ja synnytin kolmannen lapseni (uusperheemme yhdeksännen) kaksi kuukautta myöhemmin. Työhön palasin hetkeksi syksyllä 2007 mutta keväällä 2008 sain neljännen lapseni ja jäin taas puoleksitoista vuodeksi kotiäidiksi. Nuorimmaisemme sairasti paljon ja hänen kanssaan jouduin valvomaan yöt ja kulkemaan terveyskeskuksessa ja kuntoutuksissa päivät. Samaan aikaan huolehdin myös vakavasti masentuneesta isästäni.
Oireet pahenivat. Maha oli niin sekaisin, että pelkäsin jokaista ateriaa ja sen jälkeistä kipukohtausta. Pääkipuja kesti pahimmillaan viikkokausia yhtä mittaa. Nukuin korkeintaan kolmen tunnin pätkissä. Syke oli lähes koko ajan toista sataa ja kärsin jatkuvasti polttavasta koko vartalon kivusta. Jokaista oirettani hoidettiin erillisenä eikä kukaan katsonut kokonaisuutta. Diagnooseja sateli koko ajan uusia. Tarkkaavaisuus-, muisti- ja tunnesäätelyn ongelmien syyksi diagnosoitiin adhd ja määrättiin siihen lääkkeeksi psykostimulantti. Päänsärkyjen syyksi diagnosoitiin määrittämätön päänsärkysairaus ja määrättiin vahvoja kipulääkkeitä. Suolistovaivojen syyksi diagnosoitiin IBS (ärtyneen suolen oireyhtymä) ja määrättiin lisää kipulääkkeitä. Jatkuvan väsymyksen syyksi diagnosoitiin CFS (krooninen väsymysoireyhtymä), johon ei ole lääkehoitoa. Koko vartalon kipujen syyksi diagnosoitiin fibromyalgia ja siihen vielä yksi kipulääke lisää. Pahimmassa vaiheessa söin kahdeksaa eri lääkettä päivittäin näiden kaikkien oireiden hoitamiseen -ja kärsin ko. oireista silti. Myös kilpirauhaskokeita otettiin. Uskoin lääkärin sanaan, kun hän sanoi kilpirauhaseni olevan kunnossa koska arvot ovat viitteissä.
Syksyllä 2012 olin siinä jamassa, etten kertakaikkiaan pystynyt enää työhön. En nimittäin pysynyt hereillä työvuoron vaatimaa kahdeksaa tuntia päivässä. Työterveyslääkäri otatti kilpirauhaskokeet, jotka olivatkin nyt menneet huimasti viitteiden ulkopuolelle. Tyroksiinilääkitys aloitettiin tammikuussa 2013 ja se tuntuikin aluksi toimivan. Lamaannuttava väsymys hellitti aina lääkeannoksen noston yhteydessä, kasvot kapenivat ja painoa putosi monta kiloa. Oireet kuitenkin aina palasivat. Terveyskeskuslääkäri suostui nostamaan annosta pyynnöstäni, vaikka tsh oli painunut jo alle yhden. Silti aina pari viikkoa lääkenoston jälkeen oireet tulivat takaisin. Valveutunut lääkärini suostui jopa kirjoittamaan minulle T3-valmisteen ja aloittamaan yhdistelmälääkityksen kesällä 2013. Tämäkään ei kuitenkaan tuonut apua kuin hetkellisesti. Terveyskeskuslääkäri ehdotti T3-lääkityksen purkua ja paluuta pelkkään tyroksiinihoitoon. Puhuin tk-lääkärille lisämunuaisongelmien mahdollisuudesta, olin nimittäin tässä vaiheessa hankkinut jo melkolailla tietoa asiasta. Lääkäri ei suoralta kädeltä tyrmännytkään sen mahdollisuutta, mutta ei alkanut asiaa kohdaltani tutkimaankaan.
Tässä vaiheessa siirryin hoidettavaksi yksityiselle, kilpirauhasasioihin perehtyneelle lääkärille, joka diagnosoi lisämunuaisuupumuksen ja rT3-ongelman. Niiden asianmukainen hoito on vasta alkutaipaleella nyt, mutta jo tähän mennessä olen pystynyt jättämään pois kaikki kaikkiin eri vaivoihin käyttämäni kipulääkkeet, tarkkaavaisuushäiriöön määrätyt psykostimulantit sekä epilepsialääkkeet. Myöskään epilepsiakohtauksia ei ole tullut.
 |
| Saatuaan oikeanlaista apua lisämunuais- ja kilpirauhashormoneihin liittyviin ongelmiinsa monet ovat saaneet heittää hyvästit jatkuvalle reseptikipulääkkeiden käytölleen. |
tarina 5:
Huomasin raskauden loppuvaiheessa kyhmyn kaulallani. Raskauden aikana olin saanut struuman. Vauvan syntymän jälkeen kyhmy ultrattiin ja kolmen kuukauden jälkeen otettiin ohutneulanäyte. Näytteestä kävi ilmi neljännen asteen papillaarinen kilpirauhassyöpä. Syöpä leikattiin eli kilpirauhanen poistettiin kokonaan muutaman viikon päästä, vuosi oli silloin 2006. Näin jäkeenpäin arvioiden olin jo useamman vuoden ollut hyvin alamaissa. Olin itkuinen ja mukaviin harrastuksiin raahauduin. Tosin samoihin aikoihin valmistuin ammattiin ja olin töissä useammalla paikkakunnalla. Minulla oli itsetuhoisia ajatuksia, joista en kertonut kenellekään. Saatoin miettia mitä tapahtuisi, jos ajaisin rekan kanssa kolarin tai hyppäisin parvekkeelta alas. Elokuviin suhtauduin kovin tunteellisesti ja kaikki kuolema ahdisti minua suunnattomasti. Ajatuksistani en kertonut kenellekään. Kukaan ei huomannut sairauttani, joten raskaus pelasti elämäni.
Lääkitykseksi määrättiin Thyroxin annoksella 200µg ja 250µg vuoropäivin. Lääkityksen alkuaikoina valitin yliopistollisen sairaalan onkologeille jalkojen erikoisia oireita, kuin jotain valuisi jalkoihin. Koin myös väsymystä. Lääkärit eivät reagoineet oireisiini. Päätäni särki usein. Selkäni ja lihaksisto oli kipeä. Tässä vaiheessa palasin työelämään vanhempainvapaalta. Lääkitystä pudotettiin noin kolmen vuoden jälkeen 200-150 µg vuorokaudessa. Lasku oli hankalaa. Aloin saada tykytyskohtauksia. Niitä alettiin hoitaa beetasalpaajalla. Aloin saada myös paniikkikohtauksia, joiden tähden kävin kolme kertaa ensiavussa. Ensiavussa kohtaukset hoidettiin rauhottavilla. Sain myös työterveydestä fysioterapialähetteen ja lihasrelaksantteja. Paniikkikohtauksien myötä minulle määrättiin myös esim. rauhoittavia. Soin paljon särkylääkkeitä. Työni oli haastava, henkinen jaksamiseni aleni pahasti.
Lähdin suorittamaan lisäopintoja työn ohessa, opiskelu auttoi jaksamaan. Sairastuin streptokokkiin ja sain jälkitautina kurkkupaiseen. Päätin sairaalassa lopettaa beettasalpaajan käytön, koska se aiheutti lihaksistossa epämukavaa tunnetta. Thyroxin annosta päätettiin edelleen laskea, koska oloni ei ollut hyvä, minua huippasi ja oli vaan käsittämättömän huono olo. Välillä olo hieman helpotti, mutta koko seitsemän vuoden aikana ei vointi ollut koskaan täysin hyvä. Sain opintoni päätöseen ja minun käsiäni ja jalkojani alkoi pistellä. Työterveydessä kävin taas valittamassa huonoa oloa. D-vitamiini ja parathormoni mitattiin. D-vitamiini oli alamaissa ja parathormoni koholla. Tässä kohtaa työterveyslääkäri havahtui ja sanoi, että hän oli lukenut epikriisiäni ja alkoi olla huolestunut tilanteestani. Aloitin D-vitamiini ja kalsium kuurin. Thyroxin laskettiin 150-100 µg ja keskusteltiin, että voisiko tason laskea niin alas, että TSH olisi normaali eikä mittaamattomissa.THS yleensä pidetään syöpäpotilailla mittaamattomissa. Tälle päätökselle työterveyslääkärini halusi endokrinologin lausunnon.
Jalkojani turvotti ja sain pahoja tykytyskohtauksia. Verenpaine heittelehti. Yläpaine oli lähellä 100 ja alapaine lähenteli 90. Kohtauksen aikana verenpaine ja erityisesti syke nousi. Onneksi minulla oli vielä betasalpaajaa, jonka avulla sain kohtaukset laukeamaan. Minulta otettiin vuosien kuluessa useampi sydänfilmi, mutta sydämestä ei vikaa löytynyt .Olin huolestunut tilanteestani. Olo tuntui kovin tukkoiselta, oli tuntunut koko thyroxinin syönnin ajan. Alkuun olo oli entiseen verrattuna parempi. Thyroxinin laskun myötä alkoi ahdistus lisääntyä. Kuolemanpelko lisääntyi. Pelkoa oli ollut vuosien mittaan vaihtelevasti. Ei tuntunut mukavalta mennä nukkumaan. Tuli tunteita, että jos ei tästä herääkään. Aamulla väsytti, vaikka oli nukkunut normaalin yön. Olin myös vuosien mittaan kysynyt useammalta lääkäriltä, että tuottaako kilpirauhanen muita hormoneja kun tyroksiinia. En koskaan saanut vastausta kysymykseeni.
Siitä huolimatta, että olen korkeasti koulutettu ihminen en kyseenalaistanut tilannetta, koska luotin lääkäreihin, eikä kukaan lääkäri selittänyt asiaa minulle vaan oletus oli, että tyroksiini on oikea lääke minulle. Ennen endokrinologille menoa aloin tutkia netistä parathormonin vaikutusta ja vasta silloin eksyin kilpirauhaslääkityksestä kertoville sivuille. Menin endokrinologin vastaanotolle.Hän katsoi laboratoriotuloksia ja sanoi, että lääkitykseni voidaan laskea 100 µg. Yritin kertoa oireistani, mutta hermostuessani hän päätti suositella minulle lämpimästi psykiatrin vastaanottoa. Oireita hän ei kuunnellut ollenkaan. Yritin kysyä häneltä vaihtoehtoisista lääkkeistä ja erityisesti eläinperäisestä lääkkeestä. Hän kirjoitti epikriissin, että jos annoslaskun jälkeen ei olo olisi parempi voisi T3 lääkitystä lisänä harkita.
Vointini oli kuitenkin niin huono, että suuttumuksestani toivuttuani lähdin uudelleen netin ihmeelliseen maailmaan. Opin, mitä kilpirauhanen tekee ja että hormoneja on muitakin kuin T4. Etsin käsiini eläinperäistä lääkettä määräävän lääkärin nimen ja tilasin vastaanottoajan hänelle. Nyt olen syönyt eläinperäistä kilpirauhaslääkettä noin neljä kuukautta. Kun annos saatiin nostettua riittävän korkeaksi sydän rauhoittui. Eläinperäisen lääkkeen aloittamisesta on vielä niin vähän aikaa, että olo on vielä hakusessa, mutta vointi on huomattavasti parantunut. Vuosien aikana on painoni noussut 20 kg. Tässä yksi haaste tulevaisuuteen. Toivon, että vointini on huomattavasti parempi vuonna 2014. Sairauslomalla en ole ollut kilpirauhassairauden tähden. Aamulla olen noussut ja työni, opiskeluni ja perheeni hoitanut voinnista huolimatta. Se on ehkä matkaani hyvään oloon pidentänyt. Thyroxin lääkitys ei sopinut minulle. Olisi ollut mukavaa, jos vaihtoehdoista olisi kerrottu jo aivan alussa. Paremmalla polulla eteenpäin.
 |
| Potilaita usein kritisoidaan siitä että heillä on diagnoosi valmiina vastaanotolle tullessa ja he ovat ottaneet asioista selvää internetistä. Jos tämä on huono asia, niin miksi sitten esimerkiksi juuri moni kilpirauhaspotilas on alkanut saamaan kunnollista apua vasta sen jälkeen kun on itse ensin opiskellut asioita netistä ja hakeutunut siellä vertaistuen piiriin? |
Äiti 39 v.
tarina 6:
1994 Alkoi lihominen ja väsyminen. 30kg vuodessa. 24-v. 1995 Ensimmäisen kerran huomasin, että en pääse töihin kun en ole enää hoikka. Lääkäri ehdottaa Fontex-mielialalääkettä. En suostu. 1996-2000 Järjetöntä väsymistä, painoa jo yli 100kg. Kilpirauhasarvoja oli jo varmaan otettu, mutta kukaan ei reagoinut mitenkään. 2005 Saan kipirauhasen vajaatoiminta diagnoosi ja 0,5 tabl. 0,1mg Thyroxinia. Lääkäri ehdottaa psyykelääkkeitä, psykiatria. Hiukset lähtevät, iho kuivuu, unihäiriöt. 2007 Ensimmäinen raskaus.
TURUSSA kukaan ei tutki kilppariarvoja raskauden aikana ja olen aivan puhki synnytyksen jälkeen. Arvot todella matala ja lääkettä lisätään. 2009 Toinen raskaus. Hätäsektio. Lihavuudesta jatkuva riitä Tyksin kirurgien, ravintoterapeutin kanssa. Kysyn, miksi minulla on kolesteroli 4, sokerit ok, verenpainen 130/80, jos syön rekkakuorman päivässä. He sanovat valehtelijaksi ja ehdottavat psykiatria ja mahapantaleikkausta. Thyroxia menee 2-2,5 tabl. päivässä. Palelen, lihon syön normisti. En käytä alkoholia. 2013 Pyydän ja taas pyydän terveyskeskuslääkäriltä että pääsisin lisämunuaiskokeisiin tai endokrinologille. EI.. sanoo hän.. lisämunuaiset ja kilpirauhanen eivät mitenkään liity toisiinsa. Lisämunuaisiin VOI liittyä verenpaine, sanoo hän. Hänen mukaansa olen lihonut 2 leipäpalasta aamuisin. Leipä on pahan alkujuuri. Silmien valonarkuus on tulehdusta, sanoo hän puhelimessa.
2013 lokakuu APU löytyy Turusta yksityiseltä klinikalta. Vaikea RT3-dominanssi ratiolla 8 ja lisämunuaiset aivan loppu. Kortisonia nostettiin taas, jotta Lio pääsee imeytymään. Minulla on 90kg pudotettavaa painoa ja uskon onnistuvani nyt, kun ensimmäinen lääkäri löytyi, joka uskoi, että aineenvaihduntani ei toimi. Olo on paska, kun Lio ei imeydy vielä, mutta olen onnellinen, että joku uskoi minua. Olen menettänyt monta loistotyöpaikkaa painon vuoksi, kun kukaan ei palkkaa rumaa. Pahin on ollut kuitenkin TYKSin ja terveyskeskuslääkärin pilkka siitä, että olen valehtelija.
 |
| Kilpirauhaspotilaat saavat usein joka suunnalta kuulla olevansa lihavia, laiskoja ja psykiatrisia tapauksia. |
nainen 43 Turku
tarina 7:
Jo teini-iässä lihoin ja laihduin rajusti ja nopeassa tahdissa, mutta minua pidettiin sokerihiirenä, joka otti aika ajoin itseään aina niskasta kiinni. 15-vuotiaana kesän laihtumisen jälkeen minulla oli useita angiinoja peräkkäin, joihin söin antibioottikuurit. Nämä angiinat diagnosoitiin vihdoin pusutaudiksi. (mononukleoosi) Muutama vuosi olikin kohtuullisen rauhallista kunnes raskausaikana kroppa sekosi täysin. Raskauden jälkeinen aika vasta kauheaa olikin, en ymmärätänyt lainkaan mikä minulla on. Lihavaksi minua neuvolassakin tituleerattiin ja pyydettiin kiinnittämään ruokavalioon huomiota. Pointti kuitenkin on se, että olen syönyt aina terveellisesti, en ole makean ystävä. Miltei kolme vuotta kului ja sain raskauden aikaiset kilot (+ 23 ) pois ja kroppa alkoi toimia jollakin lailla.
Koko aikuisikäni olen vahtinut syömisiäni ja voisi sanoa, että olen kait aina laihdutuskuurilla. Siis katson mitä suuhuni laitan ja vältän kaikkea epäterveellistä. Voinkin kohtuullisen hyvin niin fyysisesti kuin henkisestikin 1990-luvulla jouduin elämään mielettömän stressin vallassa ja puolessa välissä vuosikymmentä alkoi ihmeelliset vaivat. Hikoilut, ihon hilseilyt, väsymys, painonvaihtelut, mielialan vaihtelut. Hyppäsin eri alojen lääkärillä ja söin vaikka mitä lääkettä mihinkin vaivaan, tuloksetta. Vuosikymmen loppupuolella aloin olla jo ihan loppu ja erään viiden viikon kesäloman jälkeen soitin työterveyslääkärille ja kysyin, että mikä minua vaivaa, kun edes viiden viikon loma ei auta palautumaan. Hän määräsi verikokeet ja löytyi kilpirauhasen vajaatoiminta. Sain thyroxin-lääkityksen ja olo hiukan tasaantui. Mitään ihmeellistä muutosta en huomannut, mutta tällä mentiin eteenpäin.
2000-luvun puolen välin paikkeilla kroppa alkoi oirehtia ja aloitetttin Thyroxinin kanssa säätäminen. Kun olo meni huonommaksi annosta lisättiin. Sitten kun oli ihan överi olo, ymmärsin vähentää annosta. Työterveyslääkäri pakotti minut syömään mielialalääkettä, on kuulemma omaksi parhaakseni. En tuntenut sitä tarvitsevani, kun olin varma, että minua vaivaa joku muu kuin masennus. Tiedustelin työterveyslääkäriltä Thryroxinille vaihtoehtoa Armourista, mutta hän oli kuin ei olisi kuullutkaan koko kysymystä. Hakeuduin työterveyshuollon kautta erikoislääkärille ja hänkään ei tunnistanut tai tunnustanut muuta hoitoa kuin Thryroxinin, vaikka selvästi näki kuinka huonosti se kohdallani toimii. Tätä säätämistä kesti viime vuoden loppuun asti kun sain kuulla, että on lääkäreitä, jotka miettivät asiaa out of the box.
Kesti aikansa, ennen kuin pääsin vastaanotolle, saatiin amerikkalaisvalmisteisten testien tulokset ja Liothyronin-hoito käyntiin. Olo helpottui kun lääkeannos saatiin hyvälle tasolle. Viime viikolla kroppa teki tenän ja odotan lääkärin soittoa. Onneksi nyt on lääkäri, joka tajuaa asioista ja osaa opastaa minua vaikeassa tilanteessa eteenpäin. Taputan itseäni olalle, että olen jaksanut elämän melskeessä ja ohessa taistella itselleni hyvää hoitoa. Ei ole kovin suosiossa kun ns. auktoriteetteja alkaa kyseenalaistaa.
Nainen 51
 |
| Mikä onni, että on lääkäreitä jotka osaavat ajatella laatikon ulkopuolelle, laajemmin (out of the box)! |
Me todella tarvitsemme lääkäreitä, jotka hoitavat potilaidensa kilpirauhasongelmia muillakin lääkkeillä kuin Thyroxinilla ja jotka ymmärtävät lisämunuaiskuoren hormonierityksen merkityksen kilpirauhashormonihäiriöissä ja potilaan voinnissa. Sillä ei potilaalle ole merkitystä onko lääkäri endokrinologi vai joku muu lääkäri. Potilaille merkitsee eniten se, mistä he saavat avun. Jotkut lääkärit ovat joutuneet vaikeuksiin määrätessään potilaille hoitoja, joita heidän kollegansa eivät ymmärrä. Allekirjoittamalla tämän adressin voit auttaa näitä lääkäreitä ja heidän potilaitaan saamaan oikeutta. Valituksia näistä lääkäreistä eivät ole tehneet potilaat, vaan kollegat. Kyseessä on pohjimmiltaan arvovaltakiista, ei aito lääketieteellinen debatti.
