Tästä kirjoituksesta tulee väkisinkin pitkä. Haluan antaa tulla tuutin täydeltä, vaikkakin täytyy myöntää että joutuisin varmaan itsekin liriin jos kertoisin aivan kaiken ja jos kertoisin mitä paljaimmillani ja raadollisimmillani asioista ajattelen. Luotan, taas jälleen kerran siihen että ne, joita asia kiinnostaa, lukevat loppuun tämän pitkän tekstin.
Mistä on kyse?
Ennennäkemättömän hyviä tuloksia vaikeahoitoisten vajaatoimintapotilaiden hoidossaMuutamat lääkärit alkoivat hoitamaan potilailtaan kilpirauhasen vajaatoimintaa kokonaisvaltaisemmin ja valiten potilaille parhaiten soveltuvia lääkityksiä. Potilaat olivat erittäin tyytyväisiä saamaansa hoitoon. Isot joukot potilaita, satoja, tuhansia sai nyt sellaista apua, jota eivät olleet aikaisemmin saaneet. Monilta palasi pitkään poissa ollut työkyky. Vielä useammilla elämänlaatu ja toimintakyky kohenivat ratkaisevasti ja monet pääsivät irti lukuisista lääkityksistä, joita he olivat käyttäneet kilpirauhasen vajaatoiminnan aiheuttamiin oireisiin kun heidän vajaatoimintaansa ei oltu osattu hoitaa riittävän tehokkaasti, asiantuntevasti ja kokonaisvaltaisesti. Monet saivat nyt ensi kertaa hoitoa koko vaivaan, joka oli heitä piinannut joskus vuosikausiakin ilman, että heillä oli edes diagnoosia, saati hoitoa. Yhä useampi lääkäri otti mallia ja heidän vastaanottonsa pullistelivat tyytyväisistä ja kiitollisista potilaista.
Mistä tiedän, että näin kävi?
Minä tiedän, mistä kirjoitan. Olen itsekin sellainen potilas, joka alkoi vihdoin, 2012 loppupuolella saamaan sellaista hoitoa, joka johti lopultakin vuosien piinan jälkeen siihen, että elämä tuntui taas elämisen arvoiselta. Minä tiedän, mistä kirjoitan, koska olen ollut vuodesta 2012 jatkuvasti vertaistuessa tekemisissä näiden ihmisten, potilastovereideni kanssa, joiden tilanteesta nyt kirjoitan.
Kollegiaalisuussäännöksillä pyyhittiin takalisto
Kaikille noiden potilaitaan menestyksellisesti hoitavien lääkärien toiminta ei sopinut. Joukko lääkäreitä, jotka olivat osaamattomampia, joiden potilastyytyväisyys oli heikompi, joilla oli kenties vähemmän työtä ja jotka kokivat että heidän varpailleen oli astuttu alkoi tehtailemaan hyvin potilaitaan hoitavista kollegoistaan valituksia Valviraan. He tekivät tämän piittaamatta lääkärien kollegiaalisuussäännöksistä, joiden mukaan lääkärin on "käyttäydyttävä kollegoitaan kohtaan suvaitsevasti ja osoittaen hyvää tahtoa. Erimielisyydet voidaan yleensä sopia perehtymällä toisen näkökohtiin. Jos ammattiasioissa syntyy ristiriita, lääkärin tulee pyrkiä selvittämään erimielisyys viiveettä ja suoraan kollegansa kanssa." Näillä kollegiaalisuussäännöksillä siis pyyhittiin takapuolta jotta saatiin järjestettyä kollegoita liriin ja siinä samalla liriin myös tuhannet näiden lääkäreiden potilaat.
Vieläkin älyttömämmäksi asian tekee se ironinen tosiseikka, että Lääkäriliitto nimesi vuoden 2013 kollegiaalisuuden teemavuodeksi.
Kun tätä asiaa on seurannut läheltä ja kun olen seurannut mikä kilpirauhaspotilaita todella on auttanut ja mikä ei ja myös tutkinut asiaa laajalti lääketieteen näkökulmasta on helppo havaita, että alunperinkään ei ole ollut kyseessä minkäänlainen aito tieteellinen debatti tai aito huoli potilaista. Koko typerässä farssissa ja tragediassa on ollut kyse arvovallasta. Näiden kollegoistaan valittaneiden lääkäreiden egosta. Endokrinologeja ja sisätautilääkäreitä on nyppinyt kun muun erikoistumisalojen lääkärit tai tavalliset rivilääkärit ovat osanneet auttaa niitä potilaita, joita he eivät ole osanneet auttaa tai joiden ongelmia he ovat ylenkatsoneet ja lääkinneet masennus- särky- kolesteroli- ja ties millä lääkityksillä kun koko ajan potilaat ovatkin olleet vailla riittävän tehokasta ja juuri heille sopivaa kilpirauhaslääkitystä ja kokonaisvaltaista hoitoa!
Endokrinologit haluaisivat jatkaa samalla vanhalla kaavalla kuin ennenkin, vaikka kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito ei ole edennyt heidän hoteissaan yhtään mihinkään viimeisten vuosikymmenien aikana. Olisi turvallisempaa ja helpompaa pitäytyä vanhoissa dogmeissa, mutta nykypäivän valistuneet potilaat ovat eri mieltä. He haluavat parasta mahdollista hoitoa. Tämä on toki täysin luonnollista, sillä kyseessähän on heidän elämänsä ja terveytensä ja soisi kyllä että lääkäritkin olisivat noista asioista kiinnostuneita.
Valvira ottaa kopin
Monet ovat ihmetelleet, miksi Valvira otti näitä tapauksia käsittelyyn? Yhdessäkään tapauksessa potilaalle ei ollut aiheutunut vakavaa haittaa, vammautumista, saati kuolemaa. Oikeudessa myöhemmin käsiteltävissä tapauksissa potilaat olivat tulleet parempaan kuntoon ja olivat tyytyväisiä hoitoonsa! Vähemmän asioista perillä olevat asiantuntijoina itseään pitävät sen sijaan takertuivat mm. laboratoriotuloksiin, jotka näyttävät erilaiselta riippuen siitä minkälainen lääkitys kilpirauhaspotilaalle on valittu.
Jos vastaavissa lääkäreiden välisissä oppiriidoissa mentäisiin aina Valviran pakeille, virasto hukkuisi keisseihin. Hämmästyttävää on myös se, että potilaat eivät valittaneet, vaan kollegat. Potilaat olivat saamaansa hoitoon tyytyväisiä eikä näitä potilaita ole näkynyt mediassakaan kertomassa että he olisivat tyytymättömiä. Yleensä Valvira kuulee potilasta tai omaisia jos käsiteltävänä on jokin keissi jossa epäillään lääkärin tehneen hoitovirheen. Valvira ei ole kysynyt yhtään mitään yhdeltäkään potilaalta koko tänä aikana kun tämä "kilpirauhassota" on saanut velloa siihen kenenkään puuttumatta. Kaikkien asiaa vähänkin tuntevien mielestä olisi ollut aluehallintoviranomaisten heiniä selvittää tilanne tai oikeastaan Lääkäriliiton viimeistään siinä vaiheessa kun kollegat olisivat ensin yrittäneet ratkoa asiaa keskenään, kuten kollegiaalisuusohjeissa tuodaan esiin. Sittemmin Lääkäriliitto on ollut haluton auttamaan asiassa.
Yksi kollegastaan raukkamaisesti valittaneista lääkäreistä on myös toiminut Valviran asiantuntijalääkärinä, ollut tekemisissä myös Thyroxinia Suomessa valmistavan Orionin kanssa ja istunut myös Suomen Kilpirauhasliiton hallituksessa. Sana hyväveliverkostot ja korruptio on monesti mainittu siinä yhteydessä kun asiasta on potilaiden kesken vertaistuessa keskusteltu.
Valvira ryhtyy tuomintaan, häviää ja tuhlaa veronmaksajien rahat
Valvira otti pois oikeudet hoitaa kilpirauhasen vajaatoimintaa ensimmäiseltä lääkäriltä vuonna 2013. Sosiaalisen median vertaistukiryhmät täyttyivät paniikista ja tämän suositun lääkärin potilaat olivat kauhuissaan. Ripeästi aloimme etsimään heille uusia lääkäreitä. Se oli vaikea tehtävä, sillä niin harva lääkäri Suomessa osaa auttaa sellaista kilpirauhaspotilasta, joilla perinteinen Thyroxinia vain huuleen-metodi ei riitä hoidoksi.
Lääkäri ei hyväksynyt Valviran päätöstä vaan veti Valviran oikeuteen. Valvira hävisi Helsingin Hallinto-oikeudessa tuomariäänin 3-0. Valvira valitti tästä päätöksestä Korkeimpaan Hallinto-oikeuteen ja on langettanut tälle samalle lääkärille aina uudelleen ensin tilapäisen rajoituksen, sitten pysyvän. Tämä siitäkin huolimatta että se hävisi uudelleen Helsingin Hallinto-oikeudessa ja edelleen tuomariäänin 3-0. Korkeimman Hallinto-oikeuden päätöstä on nyt odotettu keväästä asti.
Tähän mennessä Valvira on ottanut tutkintaan jo useita lääkäreitä, neljän reseptinkirjoitusoikeuksiin se on puuttunut, ainakin parille antanut varoituksen ja ainakin kaksi lääkäriä on haastanut Valviran oikeuteen. Valvira jatkaa ajojahtiaan veronmaksajien rahoilla kenenkään sitä estämättä, vaikka se on jo kaksi kertaa oikeudessa hävinnyt. Sillä tuntuu olevan täysin loputon budjetti näihin kalliisiin oikeudenkäynteihin.
Potilaiden hätä
Tänä päivänä tilanne on kaoottinen, vähän lamaantunutkin ja ihan kamala potilaiden keskuudessa. Emme vertaistuessa juurikaan enää osaa ohjata potilaita kenellekään lääkärille Suomessa. On pari lääkäriä, jotka vielä toistaiseksi kirjoittavat T3-hormonia sisältäviä reseptejä, mutta heidän vastaanottonsa ovat täynnä ja heiltäkin saattaa Valvira riisua lupia. Jotkut yksityiset endokrinologit saattavat kirjoittaa pienen määrän T3-hormonia Thyroxinin rinnalle tai peräti eläinperäistä, mutta lohduttomammassa asemassa ovat ne potilaat, jotka tarvitsevat isomman osuuden lääkityksestään T3-hormonia voidakseen hyvin tai T3-monoterapiaa eli hoitoa yksinomaan synteettisellä T3-hormonilla. Jälkimmäinen on lääkitystapa, jonka tarpeellisuutta osalla potilaista eivät sisätautilääkärit ja endokrinologit myönnä, vaikka on selkeästi olemassa potilasjoukko, joka ei voi hyvin millään muulla lääkityksellä kuin T3-monoterapialla.
Vertaistuessa on oireilevaa, huonolla tai olemattomalla hoidolla olevaa jengiä. Monen lääkityksen annostelu on toisten potilaiden varassa. He eivät ole löytäneet Suomesta lääkäriä jatkamaan sitä hoitoa, jota he tarvitsevat. He tietävät, että jos heidät pakotettaisiin lopettamaan lääkityksensä tai vaihtamaan tehottomaan hoitoon, heidän terveytensä romahtaisi. Siksi monet joutuvat matkustamaan ulkomaille, menemään siellä lääkäriin saadakseen reseptin ja he tuovat sitten sieltä vuoden lääkkeet mukanaan. Kaikilla ei ole tähän varaa tai kielitaitoa. He ovat nyt epätoivoisimmassa tilanteessa. He eivät saa apua terveyskeskuksesta tai sairaaloista. Eivät edes yksityisiltä lääkäriasemilta.
Lääkärit on peloteltu Valviran taholta olemaan kirjoittamatta muuta kuin Thyroxinia. Jopa Thyroxinin saanti on joillain potilailla vaikeutunut eikä uusia diagnoosejakaan meinata aina tehdä, vaikka oireita olisi pilvin pimein ja joskus jo vaikka laboratorioarvot olisivat viitteiden ulkopuolella. Lääkärit pelkäävät, että tekevät "hätäisen diagnoosin" ja joutuvat liriin pomojensa tai viranomaisten taholta. Sairaanhoitopiireihin ja lääkäriasemaketjuihin on tullut "ylhäältä päin" ohjeistuksia olla kirjoittamatta muuta kuin Thyroxinia. Potilaan mielipiteellä tai hänen voinnillaan ei ole asiassa minkäänlaista merkitystä.
En pysty olemaan vertaistuessa yhtä aktiivisesti mukana kuin ennen. Työssäni olen kyllä pystynyt auttamaan monia mm. antamalla vinkkejä siitä millainen ruokavalio ja ravintolisäohjelma monia on auttanut ja minkälaisista muista hoidoista kuin lääkärin hoidoista monet ovat hyötyneet. Annan työssäni kaiken kokemukseni ja ymmärrykseni asiakkaideni käyttöön, joskin tuon tarkasti esiin etten ole lääkäri enkä voi ottaa vastuuta niistä asioista, jotka kuuluisivat lääkärin hoidettavaksi.
Vertaistuki taas... Käy raskaaksi kun tuntee itsensä niin avuttomaksi nykyisessä aivan kauheassa tilanteessa. Valviran ja niiden lääkärien toimet, jotka ovat koko ajan pistämässä kapuloita rattaisiin leijuvat raskaana ahdistuksena vertaistuessa. On niin paljon kärsiviä ihmisiä, jotka eivät saa apua tämän tilanteen takia. Kärsiviä, epätoivoisia ihmisiä. Omakin lääkkeensaanti on vaarassa, sillä lääkärini on Valviran tutkinnassa.
Tämä piina on oikeasti jo jatkunut niin pitkään ja aina vain pahenee, että tuntuu mahdottomalta ajatella että me potilaat vielä kestetään ja kestetään, aina uusia takaiskuja. Viimeisin takaisku oli se, että erittäin kokenut ja arvostettu lääkäri menetti neljäntenä lääkärinä lupansa hoitaa kilpirauhaspotilaita. Taas satoja lisää pulassa ja heitteillä. Noiden neljän lisäksi on siis myös ne, jotka eivät enää pysty ottamaan uusia potilaita, koska heillä on jo vastaanotot täynnä ja ne, jotka eivät uskalla hoitaa T3-hoidoilla vaikka osaisivat. Sitten on niitä lääkäreitä, joita kiinnostaisi opetella muitakin hoitotapoja kuin Thyroxin, mutta ymmärrettävästi eivät nykyisessä tilanteessa uskalla.
potilaat etsineet apua, turhaan
Potilaat ovat laatineet adressin, kirjoittaneet ministereille, oikeusasiamiehelle, Valviraan, Fimeaan, Lääkäriliittoon yms. Kukaan ei ole auttanut. Ei kukaan. Monien mielestä näyttää siltä että meillä on iso virasto, jonka kansalaisten turvallisuutta ja oikeuksia polkevaa toimintaa ei valvo kukaan. Kauppalehti kirjoitti juuri että Valvirassa karsitaan budjettia ja työvoimaa. Ei tarvitse edes kysyä kilpirauhaspotilailta, mistä he haluaisivat että Valvira karsisi.
Mitä nyt eteen?
Olemme lopen uupuneita ja tarvitsemme apua. Kuka auttaisi? Itse antaisin tässä vaiheessa pulassa oleville potilaistovereilleni seuraavia neuvoja:
Jos mahdollista, hakekaa lääkitys ulkomailta jos ette onnistu saamaan sitä Suomesta ja jos olette tilanteessa että tiedätte varsin hyvin millaista lääkitystä tarvitsette, mutta teillä ei ole kotimaassa lääkäriä, joka reseptin kirjoittaisi. Kuka tahansa laillinen lääkäri ETA-alueella voi kirjoittaa reseptin ja mukanaan saa tuoda vuoden lääkkeet omaan käyttöön. ETA-alueen ulkopuolelta voi tuoda omaan käyttöön vain 3kk:n määrän lääkettä eikä sieltä saa tilata lainkaan lääkkeitä.
Jos sinulla on resepti, voit myös tilata lääkkeet kansainvälisestä apteekista esim. Saksasta. Resepti on siellä kuitenkin voimassa vain 3kk, joten yhdellä reseptillä yleensä saa vain puolen vuoden lääkkeet, jos tilaat heti perään toisen satsin kun kerralla saa tilata vain 3kk:n annokset.
Yritä saada muutoin hoidettua itseäsi mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Jos et onnistu pääsemään funktionaaliselle lääkärille, myös diplomiravintoterapeutit ja FLT ravintovalmentajat voivat auttaa. Niillä ravintoammattilaisilla, joilla on Nordic Laboratoriesin testin käytössä, on laajemmat mahdollisuudet järjestää tarvittavia funktionaalisen lääketieteen testejä kuin MDD:n testejä käyttävillä. Tämä on hyvä huomioida, jos ei ole mahdollista saada aikaa funktionaaliselta lääkäriltä. Monet ovat saaneet apua myös mm. vyöhyketerapiasta, klassisesta homeopatiasta, akupunktiosta, hermoratahieronnasta yms. hoidoista.
Hakeudu vertaistuen piiriin, jos et vielä ole. Mm. Facebookissa on monenlaisia vertaistukiryhmiä, joita löytyy haulla. Kannattaa myös kysyä muilta kilpirauhaspotilailta suosituksia siitä, mitä vertaistukiryhmiä he pitävät parhaimpina. Vertaistuessa voi myös mahdollisesti löytyä kontakteja ulkomaisiin lääkäreihin tai ohjeita miten lääkitys järjestyy kun matkustat ulkomaille.
Jos haluat omalta osaltasi pyrkiä auttamaan ja vaikuttamaan, auta toisia vertaistuessa omien kykyjesi ja resurssiesi mukaan. Voit myös liittyä kilpirauhaspotilaiden etuja ajaviin järjestöihin. Mielestäni Suomessa parhaiten kaikkien kilpirauhaspotilaiden asemaa ajaa Suomen Kilpirauhaspotilaat ry ja myös Suomen Terveysjärjestö on tehnyt paljon työtä auttaakseen kilpirauhaspotilaita nykyisessä vaikeassa tilanteessa, jossa monet ovat jääneet ilman oikeanlaista apua.
Lue lisää aiheesta kilpirauhaskiista tästä blogista: http://jalkeilla.blogspot.fi/search/label/kilpirauhaskiista.
