Hyvin usein törmää kokemuksiin että endokrinologin vastaanotolta poistutaan itkien, pettyneenä, jopa nöyryytettynä ja todellista apua saadaa vain harvoin. Toki poikkeuksiakin on, kuten ne potilaat, joille endokrinologi on määrännyt yhdistelmälääkityksen eli sellaisen kilpirauhasen vajaatoimintaan tarkoitetun lääkityksen, joka sisältää sekä T4- että T3-hormonia ja kun potilas ei satu muutoin kovin "vaikeahoitoinen" ja hänellä siirtyminen yhdistelmähoidolle onnistuu.
Potilaat kokevat myös hyvin loukkaavana vaivojensa vähättelemisen ja moitteet vertaistukeen osallistumisesta. Miksi jotkut lääkärit kokevat vertaistuen uhkana? Jos vertaistuessa oikeasti jaettaisiin täysin virheellistä tietoa ja huonoja neuvoja niin eikö niitä olisi lääkärin helppo potilaalleen osoittaa vääräksi? Vai ovatko endokrinologit jääneet ajastaan jälkeen tai kilpirauhasongelmat heidän hoteissaan lapsipuolen asemaan? Minusta ovat, mutta tämä on vain minun mielipiteeni. Endokrinologit ovat varmaankin eri mieltä.
Joka tapauksessa vertaistuki esimerkiksi sosiaalisessa mediassa on nykyään myös kansainvälistä ja kielitaitoiset potilaat hyödyntävät myös muita kuin suomalaisia sosiaalisen median vertaistukiryhmiä. Olen havainnut, että sosiaalisen median vertaistukiryhmissä on erittäin vankkaa kokemusperäistä osaamista. Monet ongelmat on pystytty siellä ratkomaan, joita lääkärit eivät ole osanneet ratkoa tai on tehty lääkäreiden kanssa yhteistyötä. Jos lääkärit kokevat potilaiden aktiivisuuden jotenkin uhkaksi niin miettiköön minun puolesta sitten sitä miksi vertaistuessa joudutaan "leikkimään lääkäriä". Toki kaikissa valvotuissa vertaistukiryhmissä tähdennetään ryhmän säännöissä, että ryhmän jäsenet tai ylläpito ei ole vastuussa siitä jos ryhmän jäsen päättää noudattaa jotakin ryhmän neuvoa kysymättä asiasta ensin lääkäriltään. Viime kädessä vastuu on joka tapauksessa aina potilaalla itsellään ja hänen lääkärillään.
Kysyin kilpirauhaspotilailta heidän kokemuksiaan endokrinologeista. Tässä joitakin kokemuksia julkaistuna kirjoittajien luvalla:
-Eräs sairaalan johtava endokrinologi julisti kilpirauhaseni terveeksi. Samana vuonna yksityinen endokrinologi antoi samojen koetulosten perusteella minulle Thyroxin-lääkityksen, joka korjasikin osan oireista.
-Sain yksityiseltä sisätautilääkäriltä tyroksiinit kokeiluun oireiden perusteella ja lääkitys auttoi. Sain myös lähetteen sairaalan sisätautipoliklinikalle korkeiden kortisolien takia. Sisätautipoliklinikan ylilääkäri sanoi että olen kuitenkin täysin terve ja käytän tyroksiinia vain piristeenä. Hän sanoi että hän ei ainakaan tule uusimaan 2 kk:n lääkereseptiä, jonka olin yksityiseltä saanut.
-Omakohtaisten kokemusten perusteella tuntuvat olevan yhtä viisaita, kun KELA:n lääkärit- tekevät diagnoosit näkemättä potilasta. Vain palanen epikriisiä seuraa postissa.
-Kävin sisätautipolilla TAYSissa korkeiden kortisolien takia. Kuulivat silloisesta Armour-lääkityksestäni ja halusivat kontrolloida kilpirauhasarvoni. Sanoin kyllä, että tämä on hoidossa jo muualla, mutta laittoivat lähetteet kokeisiin. En koskaan mennyt kokeisiin heidän kauttaan, koska olin siellä asioimassa kortisoleista. Sain kotiin kirjeen jossa sanottiin, että todennäköisesti myrkytän itseäni huuhaalääkkeillä ja olen liikatoimintainen. Jos en suostu heidän verikokeisiin menemään niin he kieltäytyvät hoitamasta asiaani enää.
-1,5 vuoden Thyroxin-hoito korjasi masennusoireeni, mutta paraneminen jäi siihen. Oireita oli edelleenkin runsaasti, joten päätin hakeutua keskussairaalan sisätautien poliklinikalle. Siellä minulle ensin lisättiin lääkitykseksi Liothyronin Thyroxinin rinnalle (tämä on kyllä positiivinen kokemus), mutta sekään ei korjannut vointiani. Tutkimuksia tehtiin runsaasti, mutta niistä eivät ainakaan endokrinologit löytäneet selittävää tekijää huonolle voinnilleni. Kun vointini ei millään parantunut, eikä syytä huonoon vointiin löytynyt, tuli kauhukokemus: endokrinologit levittelivät käsiään osaamatta auttaa. He eivät myöskään antaneet mitään ohjeita, kuinka toimia jatkossa. Paitsi jos ohjeeksi lasketaan se, että ei auta kuin kestää ja toivoa, että vointi joskus paranee.
-Olin ollut puoli vuotta Thyroxinilla ja annos oli nostettu varsin suureksi. Oireet eivät poistuneet ja uusiakin oireita tuli lisää. Kunto alkoi olla niin huono, että makasin sohvalla aamusta iltaan, jopa postin haku laatikosta oli liian rankkaa. Menin yksityiselle endokrinologille ja toivoin Thyroxinin rinnalle T3 lääkitystä kokeilumielessä. Tiesin endokrinologin kirjoittaneen tätä lääkettä. Selitin oireeni ja taustani, mutta lääkäri ei tuntunut uskovan minua. Hän sanoi, ettei pysty auttamaan minua millään tavalla ja että minun pitäisi kääntyä psykologisten testien puoleen, jotta ymmärtäisin, että kaikki oireeni ovat vain pääni sisällä kuvitelmaa. Hän kehotti myös hakeutumaan sairaseläkkeelle vaikka yritin kertoa olevani parhaassa työiässä ja halukas työelämään. Myöskään sairaslomaa hän ei suostunut kirjoittamaan, koska olin lääkärin mielestä terve, vaikka arvot paperilla todistivat muuta. Lääkärin diagnoosi minulle oli aivolisäkkeen vajaatoiminta. Kun kysyin miten sitä voisi tutkia tai onko siihen mitään lääkitystä olemassa, lääkäri totesi ettei ole, minun pitäisi vain opetella elämään asian kanssa. Lopussa hän vielä totesi, että minun tulisi hyväksyä, että oireeni ovat vain subjektiivista kokemusta vihjaten, että olen mielenterveys potilas ja luulosairas. Vastaanotolta lähdin itkien ja 100€ lasku kädessä. Myöhemmin sain toiselta lääkäriltä T3 lääkettä, jonka avulla kuntoni on kohentunut huomattavasti.
-Olin syönyt thyroxinia noin neljä vuotta, kun arvot heilahtelivat koko ajan ja lääkettä nostettiin ja laskettiin. Menin endokrinologille. Hän otti vasta-aineet ja ilmoitti minulle, että minulla on Hasimoton tauti. Hän sanoi, että elämä jatkuu ennallaan, mutta kilpirauhanen häviää ajan kuluessa. Tuli sydäntykytyksiä, kun nousin mäkeä. Menin samalle lääkärille. Lääkettä laskettiin taas - ja kohta nostettiin taas. Taas sydämentykytykset tulivat, jolloin hän määräsi beetasalpaajaa. Seuraavalla kerralla kysyi, mitä syön tyktytyksiin ja kerroin syöväni beetasalpaajaa. Hän kauhisteli ja sanoi, että ei vajaatoiminnassa voi syödä sellaista. Oli itse määrännyt. Hän siis laittoi kokeista toisiin, nosti ja laski lääkkeen määrää eikä muuta. Nyt olen syönyt kolmatta vuotta eläinperäisiä ja olen ihan normaalissa olotilassa. Olen myös gluteeniton. Nämä auttavat.
-Menin endon vastaanotolle syötyäni pelkästään thyroxinia monta vuotta saadakseni selvyyttä mistä oireeni johtuvat. Hän määräsikin ensi käynnillä lion thyroxinin rinnalle, mutta määräsi samalla thyroxinin määrän laskettavaksi sen hetkistä annostusta alemmas. Aloitin toiveekkaana lion syömisen ja se auttoikin hetken aikaa tai liekö parempi olo johtunut toiveikkaasta olostani.
Menin kontrollikäynnille endolle ja kerroin ettei olo oikein ole kummentunut alkupäivien huuman jälkeen ja hän totesi siihen, että vika ei ole sitten kilpirauhasessa. Odotin hänen miettivän sitä missä vika, kun hän meistä se lääkäri oli, mutta kun mitään ei tapahtunut vaikka kysyin missä se voisi olla. Kiitin, maksoin ja lähdin. Ikinä kukaan ei varmaan ole palkaansa noin helpolla tienannut, käyntini ei kestänyt kauaa ja sainko minä rahalleni vastetta. En.
Äänestin jaloillani ja vaihdoin lääkäriä. Löysinkin sellaisen, joka sääti ensimmäisenä lääkitystäni paremmin minulle sopivaksi sekä lähti selvittämään ongelmieni syytä. Vieläkään kaikki ei ole selvinnyt, mutta jatkossa olen varovaisempi siinä mihin rahojani käytän. Tutkinto ei takaa välttämättä mitään ja tärkeintä lääkärin toiminnassa on kuunnella potilasta sekä etsiä ratkaisua.
-2008: Menin erikoislääkäriin kun oireet olivat olleet noin puoli vuotta, 13 selkeää oiretta suoraan listalta. Sanoi olevansa endo, mutta selvisi että onkin sisätautilääkäri ja erikoistunut suolisto-ongelmiin. Hän piti minua vain saikulla ja sanoi, että olen vain laiska ( nukuin 17h/vrk) ja sokeriarvon mukaan nyt pitäisi lopettaa se karkin syönti tai kohta puhkeaa diabetes (en todellakaan syönyt epäterveellisesti, tuskin söin ollenkaa). Lihoin 5kk 18kg. Nykyään tiedän, että ollessani vajaalla, yksi oireistani on sokeriarvon nousu. Ei suostunut aloittamaan lääkitystä taisin saada masennuslääkkeitä joita en ikinä ottanut. Talsin yleislääkärille joka oli kauhuissaan ja aloitettiin thyroxin lääkitys. 2011: Menin endokrinologille. Tällöin olin jo Thyroxin lääkityksestä saanut apua mutta oireita tuli koko ajan takaisin. Hän sanoi ja lausuntokin tästä on, että minulla ei ole vajaatoimintaa. Söin e-pillereita ja kun kerroin kuukautisten jääneen pois, sanoi ettei ole mahdollista. Itkin vastaanotolla ja totesi vain, että on koululääketieteen lääkäri.
Monien lekurikäyntien jälkeen löysin sisätautilääkärin, jonka kanssa on kolme vuotta säädelty annoksia ja 2013 otettiin eläinperäinen Armour käyttöön, koska t3 oli alhaalla. Lääkäri joka kuuntelee ja sen perusteella suunnitellaan hoito. Itse selvitän jatkuvasti uusia mahd kokeita. Tiedän, että hänen tietonsa ovat nyt loppuneet, mutta kun testejä pyydän, hän laittaa.
-Olin saanut oireitteni vuoksi tk-lääkäriltä tyroksiinin kokeiluun n 4 kk ennen endokrinologilla käyntiäni. Olin kärsinyt vajaatoimintaoireista jo useamman vuoden, joista huomattavammat olivat hiusten lähtö, väsymys, n. 8 kertaa vuodessa olevat flunssat, astma, kohonneet kolesteroliarvot, kehon lämpö 34,2. Annokseni sillä hetkellä oli 3 lastentablettia. Ja koska halusin vahvistuksen oikein erikoislääkäriltä oireisiini ja lääkitykseen menin yksityisen lääkärin vastaanotolle. Kaikki oli muuten ollut ok, mutta oli tullut unettomuutta, hikipuuskia ja ahdistuneisuutta ja Paniikkioloja.
Mulla oli viikon vanhat labrat mukana ja arvot olivat hienoisesti nousseet ja Tsh laskenut alle 1.
Endokrinologi kuunteli oireeni ja sanoi, että olen vakavasti masentunut ja kysyi haluanko pikaisesti lähetteen psykiatriselle osastolle? hän sanoi, että voi laittaa heti lähetteen. Ja sitten noi tyroksiinit pois, olet ajanut itsesi liikatoiminnalle. T4 13, t3 3,8
Aloittaessani t4 oli 9,5 ja t3 3,2. Sain myös pelottelut siitä, mitä turha tyroksiinin syönti aiheuttaa sekä kiellon seurata mitään nettiryhmiä, joissa keksitään omia diagnooseja.
Siispä lopetin muistaakseni kolmesta lasten tabusta, seinään! Ei neuvonut vähentämään pikkuhiljaa! Mistäpä olisin tämän tiennyt. 5-6 viikon jälkeen olin niin masentunut ja paniikkioloissa, ettei ikinä. Aloitettiin masennuslääke, sitäkin kolme eri valmistetta ennenkuin alkoi jotenkin toimia. Alkuperäiset oireeni eivät kuitenkaan olleet vähentyneet, ehkä jääneet vähemmälle huomiolle masennuksen, jatkuvien masennuslääkkeivaihtojen ja aloitusoireiden varjoon. Noin puolen vuoden päästä itse ymmärsin, että oireet, joita endokrinologilla olin kertonut olivat vaihdevuosioireita, joten sitten alkoi hormonien metsästys.
Tasapainon löytämiseen meni noin vuosi. Nyt olen taas tyroksiinilla, aloitin elokuussa ja olo on paljon parempi. Kehon lämpöni on noussut 35,8. Tyroksiinia menee nyt 1 kokonainen aik tabletti.
-Endogrinologikäyntini lääkärin menettämisen jälkeen (lääkäriltä Valvira vienyt oikeudet hoitaa kilpirauhaspotilaita). Vein oirelistan, tiivistelmän potilashistoriastani sekä verikoetuloksia mukanani, joita ei vilkaistu kuin sen verran mitä TSH-arvo on ollut neljä vuotta sitten kun olen saanut ensimmäiset lääkkeet. Kunnallisen arvot näyttivät tuolloin TSH 3, kun yksityisen teettämät MDD-testit taasen 3,99. Endo käski lopettaa kaikki lääkitykset välittömästi, koska minulla ei kuulemma ole vajaatoimintaa. Katsoi vain kunnallisen ottamia arvoja. Ei kiinnostanut oireet eikä myöskään tieto siitä, että T3-lääkkeellä olin saanut vihdoin elämän syrjästä kiinni. Sanoi T3:n olevan “douppia”. Lisäksi paheksui HC:n käyttöä, vaikka kaikki näyttö tämänkin tarpeellisuudelle oli. Kehoitti etsimään jonkun toisen lääkärin, jos hänen ohjeensa eivät kelpaa. Alkuun vielä aloitti vastaanoton lauseella; “En edes ajatellut ottaa sinua vastaan, kun luin että syöt T3:a.” En tiennyt että kunnallinen endo saa kieltäytyä hoitamasta potilasta näkemättä häntä. En saanut apua. Vajaatoiminnan on diagnosoinut jo kolme eri lääkäriä ennen häntä. endo sanoi, että autoimmuunitulehdusarvoni ollessa 889 (>34), "se ei tarkoita mitään". Hän ei edes suostunut vilkaisemaan MDD -tuloksia. (yksityinen laboratoriopalvelu, jolla Suomessa kuitenkin oikeudet mm. KELA-korvauksiin kilpirauhaskokeiden suhteen) Onneksi sain toisen lääkärin.
-Endokrinologi sanoi minulle, ettei eläinperäiset (eikä pelkkä T3) auta vaan niistä on pelkkiä huonoja kokemuksia. Tämä siis yliopistollisessa sairaalassa. Hassua tässä on se, että tämä lääkäri kuitenkin kirjoitti minulle eläinperäisen Thyroid-valmisteen ja erityislupahakemuksen.
-Minulle on endokrinologi ihan omasta aloitteestaan aloittanut Armourin eikä edes ehdota vaihtoa muuksi. Että näinkin voi hyvällä säkällä olla...
Suomen Terveysjärjestön verkkosivut ovat uudistuneet. Olen kirjoittanut sinne tätä aihetta sivuten: http://www.terveysjarjesto.fi/tietoa-kilpirauhasesta/22-kilpirauhasen-hoito-suomessa